druk

Ik weet dat ik heb geschreven dat ik dit blog wilde eindigen met de 18e verjaardag van Tom. Toch vind ik het fijn om af en toe nog dingen te delen en Tom heeft me daarvoor toestemming gegeven. Ik eindigde de vorige blog met uiteindelijk is alles “ goed gekomen”. Tom woont weer thuis en iedereen is gelukkig. Dat is ook zo. Er zijn echter nog een aantal externe factoren die er voor zorgen dat het niet altijd happy is. Als grootste struikelblok hebben we te maken met de gemeente die een nieuwe indicatie af moet geven. Dat heeft wat voeten in aarde. De gemeente lijkt niet blij dat Tom naar Feniks Talent gaat. Zij hebben geen contract met feniks en dat houdt in dat zij geen ZIN kunnen inkopen en er dus een PGB verstrekt moet worden. Voorheen was dat ook al lastig maar toen ging het om een minderjarige die viel onder de Jeugdwet dan willen er nog wel wat deuren open gaan. Nu is Tom 18 en van de ene dag op de andere gelden er dan andere regels. Er werd ons in het keukentafelgesprek duidelijk gemaakt dat de gemeente al lang heeft bijgedragen aan de kosten die Tom en dat het nu tijd wordt dat Tom zijn eigen boontjes gaat doppen. Daar zijn wij het helemaal mee eens. Tom is al enige tijd op zoek naar een baan, echter wie neemt een jongere aan die geen opleiding heeft? Nog niemand dus. Dus dat vertellen wij de dame aan tafel en ook wat hij allemaal al gedaan heeft om een baan te zoeken. Het maakt niet zo veel indruk. Ze noemt een aantal bedrijven waar Teun zou kunnen solliciteren en we brainstormen daar over. Ze blijft herhalen dat hij een baan moet zoeken omdat de gemeente niet langer voor hem de kosten van feniks wil gaan betalen.. Ik vraag me af wat meer kost, nu nog even betalen en er voor zorgen dat deze jongere die heel graag wil gaan werken op het juiste spoor komt en rustig in kan stromen in een baan die past of doorduwen, waar zij voor kiest, en dan het risico lopen dat deze kwetsbare jongere een of meerdere negatieve ervaringen opdoet omdat hij gepusht wordt en dan totaal uitvalt. In het laatste geval gaat hij in een neerwaartse spiraal en zal hij mogelijk weer in de hulpverlening belanden. Dat is ook duur.Maar, zo bleek bij navraag van mijn zoon, daar is de gemeente dan financieel niet verantwoordelijk voor, dat ligt bij de zorgverzekering. Uh, ik vraag me af wat de ziektekostenverzekering van mijn zoon hiervan vind…. Ik ben bezorgd om de druk die bij Tom wordt neergelegd wat betreft het vinden van een baan ( en niet geheel onterecht maar daar zal snel een nieuwe blog over schrijven) Nog iets wat me dwars zit: Gemeente geeft aan in het verslag van het keukentafelgesprek dat zij vinden dat ouders en Tom afgelopen jaar niet voldoende hun best hebben gedaan om concrete stappen te zetten. Ik vind dat een vervelende aanname en het toont weinig begrip voor de ontwikkeling van Tom en autisme in het algemeen en zowel wij als Tom voelen ons daardoor zeer gekwetst. De dame die het verslag heeft geschreven blijft bij haar standpunt en dus maken wij een kanttekening in het verslag dat wij het niet eens zijn met haar stelling.

Uiteindelijk wordt het PGB met een half jaar verlengd nadat we opnieuw overleg hebben gehad met gemeente omdat we het eerste aanbod niet passend vonden. Ik hoef de meeste van jullie niet uit te leggen hoe veel energie en frustratie dat kost… Het half jaar is bijna voorbij en volgende week is er weer een gesprek, we gaan er weer voor!

1 reactie op “druk

  1. Ok het is misschien complex en dat niet-deskundigen niets snappen van de vorm van autisme van ‘Tom” kan ik me voorstellen. Maar wat ik vooral geleerd heb van ‘Tom’ is dat hij exact aangeeft waar zijn grens van mogelijkheden ligt. Ik merkte dat mijn probleem veel meer bij het niet begrijpen lag. Ik begreep het niet omdat MIJN denken anders is. Terwijl, na het werkelijk verplaatsen in zijn situatie, duidelijk werd dat motivatie niet ontbrak. Het is ‘Tom’s’ perfectionisme en rigiditeit hierin (het plaatje moet gewoon exact kloppen) die hem hierin beperkt. Tom’s grootste uitdaging is loslaten! De wereld minder serieus nemen. Of kiezen voor een ‘Steve Jobs”manier. Wees uitmuntend in je onderscheidend vermogen! heel veel succes allemaal. En een dikke knuffel voor Tom :-)

Geef een reactie