Inmiddels zijn we ruim een week onderweg met de twee weken zomervakantie die Tom bij ons thuis heeft. Volgende week om deze tijd moeten we Tom weer terug brengen naar het Leo kannerhuis. …We gaan niet weg, dus de vakantie vind plaats rondom huis. Tot nu toe is het allemaal best goed verlopen. Ik merk wel dat Tom op dit moment wat sneller geïrriteerd is, dat zal ook te maken hebben met de activiteiten van afgelopen week. Nu zou dat voor een neurotypisch mens ( lees : een ” normaal” mens ) absoluut geen probleem zijn omdat we echt niet zo’n gekke dingen hebben gedaan, maar we hebben wel een aantal dingen gedaan met familie en die kosten Tom nu eenmaal veel meer energie dan dat het ons kost. Dus twee dagen achter elkaar bij een opa en oma eten, waar ook twee nichtjes of twee neefjes zijn en wat toch wel minstens  een uur of 4 duurt kost hem enorm veel energie. Hij geeft dat zelf ook wel aan, dus dat is geweldig! Desondanks is Tom wel een family man en vind  hij ( gelukkig net als wij) het erg leuk om zulke activiteiten te doen. Hij is dan ook erg gezellig en speelt veel met zijn nichtjes en neefjes. Maar als hij aangeeft dat het hem veel energie kost begrijpen we hem beter en kunnen we rekening houden met hem.  De tweede dag was ook al moeilijker en dat resulteerde en een neefje wat erg verdrietig was omdat Teun zo onaardig tegen hem was…pffff gelukkig kunnen we altijd rekenen op begrip van familie.. dat is erg waardevol, ik weet van dichtbij dat er veel mensen zijn die dat niet hebben….Nu was het zo dat we gisteren een afspraak hadden met mensen die we op vakantie in Turkije hebben leren kennen. Ik weet dat Tom hier erg naar uitkeek en dat hij ook graag wilde dat dit een succes zou worden. Gelukkig zijn deze mensen zo lief en begripvol dat het in mijn beleving altijd een succes zou zijn ook al zou het geen succes zijn.. (doordenkertje (-: ) Het was dan ook een succes! Tom voelde zich gewaardeerd en heeft de middag en het begin van de avond doorgebracht met de kinderen en een vriendje en dat klikte bijzonder goed. Alleen het afsluiten van de dag leverde wat problemen op. Zoals het goede ouders van een autistisch kind betaamd hebben wij een half uur voor we naar huis gingen aangekondigd dat we zouden gaan. Op die manier kan Tom even wennen aan het idee, en overvalt het hem niet dat we willen gaan. (basiskennis van autisme haha) Maar goed, wat gebeurd er, en dat is niet alleen hier, Tom is nog niet klaar na dat half uur. Wat nu te doen? Tja dan komt het aan op gevoel. Tom heeft het goed naar zijn zin en zal dus de afspraak van 21.00 uur goed kunnen ” negeren “. Dat is apart, omdat ik weet uit ervaring, dat wanneer hij wel naar huis wil `(lees: het is niet zo leuk/interessant voor hem) hij direct op dat tijdstip ons ter verantwoording zal roepen en zal refereren aan de gemaakte afspraak. Dus nu was het zo dat hij op de afgesproken tijd nog helemaal niet klaar was met spelen ( gamen) met de kinderen. Voorheen had ik altijd moeite met het feit dat als het hem “uitkwam” hij ons op de gemaakte afspraak zou wijzen en dat als het ” voor hem beter was van niet” hij het ook zeker  zou rekken. Ik begreep daar niets van en het voelde voor mij als een verwend kind wat doet wat voor hem het beste uitkomt.( en zo ziet het er naar de buitenwereld ook zeker uit!) Tot een van de voormalige begeleidsters van Tom mij heeft uitgelegd dat het ook te maken heeft met intrinsieke motivatie. Op het moment dat het hem wat oplevert om tijd te rekken kan hij dat. Dat moet je ook weer plaatsen in het “egocentrische” denken wat een asperger doet.Dus het denken vanuit het “ik” en niet kunnen inbeelden hoe het voor een ander zal zijn/voelen. Op dat moment brengt het hem wat en kan hij dat dus oprekken. Dat kennen wij( neurotypische mensen) ook, soms doe je iets wat je veel energie kost, omdat het je op dat moment wat op kan leveren. Alleen kost het Tom wel meer energie dan dat het ons zou kosten, en ik denk dat we daar wel het “rebound effect” van zien wanneer we weer thuis zijn in een veilige omgeving. Dan komt die spanning om zich aan te passen en het zo goed mogelijk laten verlopen er uit en is hij erg kort van stof… gelukkig begrijpen we dat en proberen we dan ook om zo’n intensieve dagen te laten volgen door een paar dagen dat er “niets hoeft” en we gewoon thuis zijn. Het mooie is dan, en dan kom je denk ik tot het verschil in Klassiek autisme en Asperger dat Tom dan  de dag erna al weer vraagt of er niemand langs komt omdat ” dat toch gezellig is” … ik weet niet hoe dit voor andere Aspergers is, maar dat vind ik wel een kenmerk van Tom. Ondanks dat hij niet zo handig is in sociale situaties heeft hij er wel heel erg behoefte aan om met mensen samen te zijn! Hij wil helemaal niet in een hoekje zitten en dan niet lastig gevallen te worden door anderen, hij wil erbij horen en meedoen in het sociale spel wat hij soms wel enmeestal niet begrijpt.. Maar goed , het feit dat we gisteren dus niet naar huis konden op het tijdstip dat Sander en ik voor ogen hadden brengt wel wat met zich mee. Hoe leg ik dat uit voor een neurotypisch mens, ha, daar zit voor mij de uitdaging…. Ik kan me zo goed voorstellen dat zo’n situatie als gisteren op mensen overkomt als dat wij niet direct(ief) genoeg zijn naarTom. Dus: afspraak is om 21.00 uur naar huis, is ook daadwerkelijk om 21.00 uur naar huis. Dat zal wellicht in de “boeken” ook zo staan. Duidelijkheid is een voorwaarde voor mensen met autisme. Ik sluit me daar zeer zeker bij aan! Alleen is daar een soort grijs gebied  waarin het gaat om de  waarden van, het gevoel van en de ” eigenheid” van de de mensen met autisme. Dan komt het aan op het voelen van en het begeleiden van een mens met autisme en aan te voelen wat te doen ( pfff moeilijke zin haha) maar ik ben er van overtuigd dat ik het kan, soms moet je de mensen met autisme ( lees in dit geval Tom) de ruimte geven om te rekken omdat het hun iets brengt, omdat ze een positieve ervaring hebben en geloof me, dat hebben zij niet zo vaak. Ook heeft het te maken met wat het ons als ouders/begeleiders brengt. Direct is het natuurlijk prachtig dat je kind een leuk contact heeft met anderen en daarbij komt dan ook nog dat als het contact voor ons ook waardevol is, dat het dubbel positief is en we dus enorm geneigd zijn om een “oogje dicht te knijpen” maar dat zal denk ik voor andere ouders niet anders zijn. Toch vond ik het te lang duren voordat Tom kon afsluiten, ik heb dan ook met hem afgesproken dat we het er de volgende dag over zouden hebben hoe we het een volgende keer beter kunnen laten verlopen. Grappig detail is dat Job niet mee wilde gaan. Dan vraag ik me wel eens af wie nu het ” bijzondere kind” is. Tom met zijn beperking van Asperger die wel deelneemt aan gezinsactiviteiten of Job die dat absoluut niet wil… In ieder geval hebben wij een enorm leuke dag gehad!