Omdat Tom zijn hand verwond had moest hij naar de handfysiotherapeut. Ik neem jullie graag mee in onze beleving van de eerste behandeling.

De afspraak staat op 15:55 uur. Een lastige tijd voor Tom. Afspraken zijn op het hele, halve of kwart uur, meestal niet om 5 minuten voor het hele uur. Iets voor die tijd lopen we binnen en worden we door een vriendelijke dame aan de receptie naar de wachtkamer verwezen. In de wachtkamer staat een wekkerradio en liggen veel tijdschriften op tafel. Er lopen fysiotherapeuten door de gang. Ze gaan het kantoortje binnen waar wij net door de receptioniste zijn doorverwezen. Voor zo ver wij kunnen beoordelen blijven ze daar een tijdje praten over koetjes en kalfjes. De wekkerradio laat ons met grote rode letters zien dat het voorbij onze afgesproken tijd is en laat na het nieuws weer schreeuwerige muziek horen. Gelukkig zit er een knopje op de radio waarmee hij uit kan. Dan worden we geroepen. We lopen achter de fysiotherapeute aan naar een mooie nieuwe kamer. Mijn zoon legt uit hoe de verwonding aan zijn hand is ontstaan en dat het kapselweefsel van de wijsvinger geraakt is. De fysiotherapeute is zeer vriendelijk legt uit dat het kapselweefsel helemaal door was. Ze geeft ons ook uitleg over wat ze gaat doen. Er wordt aan de deur geklopt. De dame van de receptie staat in de deur opening. Ze verteld haar collega dat er problemen zijn met de telefoon. Samen gaan ze hierover uitgebreid in gesprek waarbij de fysiotherapeute ook gaat proberen om naar buiten te bellen. Omdat wij bij haar aan tafel zitten zijn wij nu ook helemaal op de hoogte van het probleem. Mijn zoon biedt aan mee te kijken om het op te lossen omdat hij inmiddels zo veel heeft gehoord dat hij denkt te weten wat het kan zijn. Dat hoeft niet. De receptioniste vertrekt en zegt naar huis te gaan omdat ze nu toch niets kan doen. De aandacht van de dame gaat weer naar ons. Ze gaat het verband van de hand losmaken en legt uit dat mensen daar soms onwel van worden. Dat gebeurd bij mijn zoon ook. Hij trekt wit weg en de dame constateert dat zijn pupillen vergroot zijn. Hij mag op een behandelbed gaan liggen. Ze vraagt hem zijn hand in een bepaalde positie te houden zodat ze het verband goed kan verwijderen. Mijn zoon geeft aan dat het geen prettig gevoel is. Dat beaamt zij maar het is wel even nodig. Haar telefoon gaat. Ze loopt weg bij mijn zoon en neemt de telefoon aan. Hij ligt daar met zijn hand in die voor hem ongemakkelijke positie en voelt zich niet fijn. Het gesprek duurt een paar minuten waarin onze irritatie toeneemt. Eerst wisselen we alleen nog blikken met elkaar. Dan vraagt Tom of hij met zijn hand naar beneden mag. Ik geef die vraag door aan de dame die knikt dat dat niet kan. Tom en ik beginnen een gesprekje over hoe vervelend het is dat hij daar ligt midden in een behandeling en dat de behandelaar de telefoon aan gaat nemen. We schroeven ons volume wat op in de hoop dat de dame ons opmerkt. Dat is niet zo. Tenslotte spreek ik de dame direct aan dat wij het erg vervelend vinden dat zij nu aan het telefoneren is en dat dit zeer veel spanning oplevert bij mijn zoon. Ze merkt ons weer op en sluit het gesprek af. Ze verontschuldigd zich en geeft aan dat ze dit gesprek aan MOET nemen omdat het vanuit het ziekenhuis komt met informatie over nieuwe patiënten, het ziekenhuis belt altijd rond deze tijd. Wat een rare gang van zaken, bedenk ik. Ik zie een aantal andere mogelijkheden. 1. Je zorgt dat op de tijd dat het ziekenhuis belt geen patiënten behandeld. 2. Je laat de dame van de receptie telefoontjes aannemen. Goed, het zal misschien bedrijfsblindheid zijn dat zij zich niet bewust is van het feit dat dit voor cliënten niet prettig is. Wellicht heeft mijn opmerking haar wel aan het denken gezet want gelukkig hebben we in de daar op volgende bezoeken geen van deze dingen meer meegemaakt. Behalve die radio, maar die kon uit!

Doordat Tom ouder is, heel wat zelfkennis heeft en goed voor zichzelf kan plannen gebeurd het niet vaak meer dat hij boos wordt. Echter blijft de aanloop naar de feestdagen en de druk die hij voelt om werk te vinden hem stress opleveren. Hij kan dit goed aangeven en wij weten inmiddels dat we het niet persoonlijk moeten opvatten wanneer hij op bruuske wijze te kennen geeft dat hij niet wil/kan communiceren. Met regelmaat worden we terecht gewezen met de zin: “Had ik aangegeven dat je me wat kon vragen?” Of het korte: “NU NIET!” Of alleen “NEE.” Wanneer ik dat respecteer komt Tom daarna, wanneer er bij hem wel ruimte is, zelf wel naar mij toe om te vragen wat mijn vraag was. Inmiddels heb ik geleerd dat ik het beste kan beginnen met de openingszin: “Kan ik je een vraag stellen?” Tom heeft dan de mogelijkheid om te schakelen van datgene waar hij mee bezig is naar het beantwoorden van de vraag. Of om aan te geven dat het nu niet het juiste moment is. De irritatie over en weer is hierdoor een stuk verminderd. In de aanloop naar december gebeurd het regelmatig dat Tom halverwege een gesprek of gezamenlijke maaltijd opstapt omdat er iets voorvalt wat hem niet bevalt. Soms is dat duidelijk bijvoorbeeld wanneer mijn lief en ik het ergens niet over eens zijn. Soms is het wanneer ik Tom niet snel genoeg begrijpen soms heb ik geen idee wat het is… Ook gebeurd het regelmatig dat Tom ervaart dat anderen hem niet uit laten praten. Omdat we weten dat het een lastige tijd is voor Tom laten we hem maar begaan wanneer hij met veel vertoon zijn bord oppakt en vertrekt. Eind oktober ging het even anders. Er was een woordenwisseling aan tafel en Tom voelde zich niet serieus genomen. Dat frustreerde hem zo dat hij zijn bord vol eten op de grond gooide en een ander bord op tafel gooide waarbij nog ander servies brak. In een oogwenk was de keuken veranderd in een slagveld met eten tot aan het plafond en naar elkaar schreeuwende mensen. Job deed de grote verdwijntruc. Ik vond zijn bakje appelmoes later bij de wasmachine in de berging. Te midden van het tumult keek Tom naar zijn hand en constateerde dat die flink verwond was. De stemming sloeg om en iedereen was onmiddellijk rustig. De snee was erg diep en we gingen met Tom naar het ziekenhuis. Bij de EHBO zou het nog wel even duren dus ben ik naar huis gegaan om met Job te praten en de keuken schoon te maken. Job zat achter zijn pc en had niet zo’n behoefte om te praten. Op mijn vraag hoe het met hem ging na zo’n heftige scene kreeg ik als antwoord: “gewoon”. Ik heb aangekaart dat dit niet echt “gewoon” is. Job wilde er verder niet op in gaan en haalde zijn schouders op met de opmerking: “Tom moet normaal doen.” Daarmee was voor hem de kous af. Op dat moment had ik met Job te doen. Hij heeft al veel meegemaakt met zijn bijzondere broer, ik denk dat zijn teruggetrokken gedrag daar mee te maken heeft, en vanavond was het weer letterlijk een puinhoop…Voor Tom had het voorval serieuze consequenties. Er was een scherf diep in zijn hand gedrongen tot het kapsel van de pees van zijn duim. De wond werd voorlopig gehecht de arm moest in een mitella en een week later werd Tom door een plastisch chirurg geopereerd. Daarna volgde een aantal weken herstel en bezoekjes aan de handfysio totdat net na de feestdagen door de chirurg werd besloten dat Tom weer alles mocht doen met zijn hand. Helaas voor Tom ging daardoor ook zijn net verworven baantje bij de supermarkt niet door. Jammer, het is zoals het is. Gelukkig kon Tom de dag na het voorval al weer grappen maken zoals dat het wel onHANDig is om met servies te gooien.

Ik weet dat ik heb geschreven dat ik dit blog wilde eindigen met de 18e verjaardag van Tom. Toch vind ik het fijn om af en toe nog dingen te delen en Tom heeft me daarvoor toestemming gegeven. Ik eindigde de vorige blog met uiteindelijk is alles “ goed gekomen”. Tom woont weer thuis en iedereen is gelukkig. Dat is ook zo. Er zijn echter nog een aantal externe factoren die er voor zorgen dat het niet altijd happy is. Als grootste struikelblok hebben we te maken met de gemeente die een nieuwe indicatie af moet geven. Dat heeft wat voeten in aarde. De gemeente lijkt niet blij dat Tom naar Feniks Talent gaat. Zij hebben geen contract met feniks en dat houdt in dat zij geen ZIN kunnen inkopen en er dus een PGB verstrekt moet worden. Voorheen was dat ook al lastig maar toen ging het om een minderjarige die viel onder de Jeugdwet dan willen er nog wel wat deuren open gaan. Nu is Tom 18 en van de ene dag op de andere gelden er dan andere regels. Er werd ons in het keukentafelgesprek duidelijk gemaakt dat de gemeente al lang heeft bijgedragen aan de kosten die Tom en dat het nu tijd wordt dat Tom zijn eigen boontjes gaat doppen. Daar zijn wij het helemaal mee eens. Tom is al enige tijd op zoek naar een baan, echter wie neemt een jongere aan die geen opleiding heeft? Nog niemand dus. Dus dat vertellen wij de dame aan tafel en ook wat hij allemaal al gedaan heeft om een baan te zoeken. Het maakt niet zo veel indruk. Ze noemt een aantal bedrijven waar Teun zou kunnen solliciteren en we brainstormen daar over. Ze blijft herhalen dat hij een baan moet zoeken omdat de gemeente niet langer voor hem de kosten van feniks wil gaan betalen.. Ik vraag me af wat meer kost, nu nog even betalen en er voor zorgen dat deze jongere die heel graag wil gaan werken op het juiste spoor komt en rustig in kan stromen in een baan die past of doorduwen, waar zij voor kiest, en dan het risico lopen dat deze kwetsbare jongere een of meerdere negatieve ervaringen opdoet omdat hij gepusht wordt en dan totaal uitvalt. In het laatste geval gaat hij in een neerwaartse spiraal en zal hij mogelijk weer in de hulpverlening belanden. Dat is ook duur.Maar, zo bleek bij navraag van mijn zoon, daar is de gemeente dan financieel niet verantwoordelijk voor, dat ligt bij de zorgverzekering. Uh, ik vraag me af wat de ziektekostenverzekering van mijn zoon hiervan vind…. Ik ben bezorgd om de druk die bij Tom wordt neergelegd wat betreft het vinden van een baan ( en niet geheel onterecht maar daar zal snel een nieuwe blog over schrijven) Nog iets wat me dwars zit: Gemeente geeft aan in het verslag van het keukentafelgesprek dat zij vinden dat ouders en Tom afgelopen jaar niet voldoende hun best hebben gedaan om concrete stappen te zetten. Ik vind dat een vervelende aanname en het toont weinig begrip voor de ontwikkeling van Tom en autisme in het algemeen en zowel wij als Tom voelen ons daardoor zeer gekwetst. De dame die het verslag heeft geschreven blijft bij haar standpunt en dus maken wij een kanttekening in het verslag dat wij het niet eens zijn met haar stelling.

Uiteindelijk wordt het PGB met een half jaar verlengd nadat we opnieuw overleg hebben gehad met gemeente omdat we het eerste aanbod niet passend vonden. Ik hoef de meeste van jullie niet uit te leggen hoe veel energie en frustratie dat kost… Het half jaar is bijna voorbij en volgende week is er weer een gesprek, we gaan er weer voor!

Het is bijna zo ver, Tom wordt binnenkort 18 jaar! Dat voelt als een mijlpaal. Ik weet nog dat ik zwanger was en dan mijn handen op mijn buik legde en probeerde contact te maken met het kindje in mij. Ik vertelde mijzelf en het kindje: jij wordt speciaal, jij zult bijzondere dingen gaan doen. En ja, wat je wenst kan uitkomen. In ieder geval was dat bij mij het geval.. Tom werd mijn bijzonder kind ! Hij past (e) niet in het schoolsysteem, kreeg Hoogbegaafdheid en Asperger als labels en is 2 keer( totaal bijna 4 jaar)  intern op een behandelgroep geweest. Het is geen gemakkelijk pad  geweest wat we samen hebben afgelegd de afgelopen 18 jaar en het heeft van zowel Tom als de rest van het gezin de nodige energie gevraagd.

Gelukkig zitten we nu in rustiger vaarwater en gaat het goed met iedereen. Ik ben er van overtuigd dat we bij elkaar horen en dat het zo moet zijn. Het gaat ook nog steeds goed met Tom. Hij is bezig met solliciteren, hij wil het liefste een werk (ervarings) plek in de ICT. Dat valt niet mee als je geen middelbare school hebt gedaan. Onze maatschappij is nu eenmaal ingericht op scholing en diploma’s. De stage die Tom heeft gedaan in Arnhem is klaar en Tom wil graag iets dichter bij huis zodat hij minder reistijd heeft. Daar is hij dus mee bezig en hopelijk lukt het hem om iets te vinden. Bij Feniks is hij inmiddels een van de ” oudere” jongeren en hij heeft aan zijn begeleidster en ons aangegeven dat hij minder begeleiding nodig heeft omdat hij zelf goed in staat is zijn pad uit te stippelen. Daar kan ik me in vinden. Wat een vooruitgang heeft Tom de afgelopen jaren geboekt!

Wat betreft  de administratieve rompslomp voor het PGB op basis van de Jeugdwet, aangevraagd in mei 2015, dat is nu pas net afgehandeld. 3 weken voor zijn 18e verjaardag  de dag waarop alles omgezet moet worden naar PGB op basis van WMO omdat hij dan volwassen is. Dus… de hele riedel begint weer omdat de tarieven niet kloppen ect.etc jullie kunnen je er wel wat bij voorstellen!. Dan door naar de nieuwe aanvraag die per 1 juli in moet gaan en dus 6 weken van te voren mag worden aangevraagd, dat is dus half mei. Ik denk dat dan de omzetting van dit budget naar WMO dan net zo’n beetje achter de rug hebben. We zijn dan precies een heel jaar bezig geweest om het PGB op orde te krijgen. Tom heeft dit alles aangezien en kiest er voorlopig voor dat wij hem vertegenwoordigen. Dat kan ik me voorstellen haha!! Gelukkig heeft Tom wel de begeleiding de nodig is, dat is het belangrijkste.

Wanneer ik de blogs van de afgelopen 10 jaar teruglees op deze site zie ik een prachtig groeiproces. Ik zie dat ik steeds minder de behoefte heb om van me af te schrijven en dat de blogs steeds sporadischer worden. Het voelt natuurlijk, het is goed zo. Ik heb er over gedacht om een boek te schrijven, ik ben er zelfs eens aan begonnen maar vooralsnog voldoet deze blog prima. Hij heeft zelfs een happy end!!

Het wordt een beetje eentonig maar het PGb van Tom is nog steeds niet op orde…. Ik ben wel terug gebeld door de contactpersoon bij de gemeente en we hebben de rekeningen door mogen sturen naar hem. Hij heeft beloofd dat de zorgverleners direct door de gemeente betaald gaan worden. Gelukkig hebben we een gemeente die mee denkt! Begin deze week hebben we de rekeningen doorgestuurd dus ik ga er van uit dat er snel betalingen zullen plaatsvinden. Afgelopen donderdag valt er een brief van het SVB in de bus. In de brief staat dat dat zij voor 2016 geen budget hebben geregistreerd omdat er geen toekenningsbericht is ontvangen van de gemeente. Zij gaan er daarom vanuit dat het PGB stopt vanaf 31 december 2015 en beëindigen daarom voor dit budget de dienstverlening vanuit de SVB. Indien wij wel een toekenningsbesluit voor 2016 hebben ontvangen vragen zij ons contact op te nemen met de gemeente. Jep, dat is weer goed voor een nieuwe belronde. We hebben namelijk wel een toekenningsbesluit, al vanaf de zomervakantie en dat loopt door tot einde schooljaar dus zeker wel tot 2016….Maar omdat het bij Zorglokaal niet goed loopt komt dat dus niet door bij het SVB. Gelukkig heb ik het 06 nummer van de dame bij Zorglokaal waar ik de vorige keer een goed gesprek mee heb gehad. Ik bel het nummer en laat een boodschap achter op de voicemail. Een paar uur later wordt ik terug gebeld door haar. Ik hoef me geen zorgen te maken, 10 december zijn de budgetten aangeleverd aan het SVB. Volgens de dame heeft het SVB een maand verwerkingstijd en hebben ze daarom nog niet gezien dat er nieuw budget is en ons de brief gestuurd dat de dienstverlening zal stoppen. Pff als Zorglokaal zijn werk goed gedaan had, zou ons budget al maanden geleden aangeleverd zijn bij het SVB maar goed, daar ga ik nu maar niet over beginnen. De dame van Zorglokaal noemt mij de bedragen van de budgetten die nu zijn aangeleverd. Ik heb mijn administratie op dat moment niet open staan maar merk direct dat het niet klopt. Het totale bedrag is veel te laag. Dus dat zeg ik tegen haar. Samen lopen we de bedragen na en het blijkt dat er geen budget is aangeleverd voor dagbesteding. Dat budget staat op 0. Laat dat nu net het grootste budget zijn……De andere budgetten zijn ook niet goed, daar is te veel op aangeleverd. Ja, de dame ziet het ook, het klopt niet. NEE, HET KLOPT WEER NIET!!! denk ik maar wat heb ik er aan als ik boos wordt daar worden wij allebei niet wijzer van. ( Noot voor mijzelf: trots zijn op wat ik heb geleerd, een paar jaar geleden was ik zeker verschrikkelijk boos geworden..) Wat is dit voor bedrijf wat fout op fout maakt en vanaf juli al niet in staat is om de juiste budgetten aan te leveren aan de SVB zodat wij de zorgverleners kunnen gaan betalen…. Het budget van Tom is nog steeds niet beschikbaar bij het SVB, waar is dat geld gebleven al die maanden?  Elk ander commercieel bedrijf wat dit flikt bij zijn klanten was allang opgedoekt. Ik kan niet begrijpen dat onze gemeente nog zaken wil doen met Zorglokaal. Ik hoop dat iemand mij uit kan leggen waarom ze het nog steeds doen. Ik begrijp dat het kan zijn dat wij de pech hebben dat er iets misgaat, maar dat het uitgezocht wordt en dan weer TWEE keer misgaat, daar snap ik niets van. Dat wij al vanaf juli PGB toegekend hebben gekregen en dat het geld nog steeds niet op de rekening van het SVB staat zodat wij onze zorgverleners kunnen betalen. Dat het nu WEER zo is dat ik over een ander voorval ( nu de brief van het SVB) bel en er “per ongeluk” achter kom dat het weer niet goed is gegaan De dame aan de telefoon zegt dat ze te rade gaat bij haar collega’s om te kijken wat er ( nu weer) is misgegaan. Ik bedenk me dat ze beter zelf onze zaak kan afhandelen om er zeker van te zijn dat het nu wel goed gaat. Dit is echt een comedie aan het worden. Ik vraag de dame om mij per mail te bevestigen welke bedragen er nu gaan worden doorgezet naar het SVB zodat ik die kan controleren. Ze beloofd dat te doen. Die mail heb ik ontvangen ga ik nog grondig controleren. In de mail staat dat haar collega maandag gaat onderzoeken waar het fout gaat en dat het zal worden aangepast. Dat zal leiden tot een nieuwe aanlevering  van budget van het hele jaar 2015 en 1016. PFFFF en het is nu december, wij worden geacht ons aan het budget te houden en dat doen wij ook, zij mogen mij op 18 december berichten dat er een nieuwe aanlevering komt voor het jaar 2015…. verder schrijft ze dat medewerkers van onze gemeente maandag naar SVB in Leiden gaan en daar onze casus nog eens onder de aandacht zullen brengen.   Dat is erg fijn maar in mijn beleving zit het probleem niet bij onze gemeente of bij het SVB maar toch echt bij Zorglokaal! Verder geeft de dame in de mail aan dat het haar spijt dat het nog steeds niet goed gaat en dat het volgens haar gemakkelijk is op te lossen omdat er iets mis gaat in de koppeling met de tarieven die hangen aan de indicatie.

Ik ben benieuwd!!!