Ik zit met 2 collega’s in de auto. Het gesprek gaat over een bekende die ook een zoon( ik schat  zijn leeftijd ca 18 jaar) met Asperger heeft. Helaas gaat het niet goed met hem, hij woont thuis, heeft geen dagbesteding of school en wil niet (meer) de hulpverlening in. Hij is laatst in een boze bui  nogal ver gegaan, en heeft thuis het meubilair kapot geslagen. Mijn collega’s begrijpen het niet zo goed, en vragen zich af hoe het “zo ver heeft kunnen komen” en “wat er dan mis is in het koppie van deze knul”.

Als ervaringsdeskundige probeer ik zo goed mogelijk uit te leggen hoe verschrikkelijk moeilijk het is voor mensen met Asperger om te communiceren. Ik vertel dat de taal die Tom spreekt en de taal die ik spreek eigenlijk twee verschillende talen zijn. Het is moeilijk om de taal van de ander te begrijpen, zeker omdat we dezelfde woorden gebruiken maar dingen totaal anders bedoelen en interpreteren. Iemand met Asperger is dus zijn hele leven bezig met aanpassen aan een vreemde taal. Met een beetje geluk zijn er een paar mensen die zijn taal begrijpen, maar die zijn op een hand te tellen. Het aanpassen aan de andere taal,  dat weet ik uit ervaring, dat kost een hoop moeite. Je kunt je dus voorstellen wat voor moeite het de mens met Asperger kost! Ik hoef me dan alleen nog maar aan Tom aan te passen, hij moet zich zijn hele leven lang, elke dag opnieuw, aan iedereen om hem heen aanpassen! En al doet hij nog zo zijn best, hij zal vaak niet begrepen worden. Dan is het toch begrijpelijk dat je een keer verschrikkelijk boos wordt. En nu niet denken dat Tom het gemakkelijker heeft nu hij met “lotgenoten”  samenwoont. Jammer genoeg werkt het niet zo dat mensen met Asperger elkaars taal altijd goed begrijpen….. Verder zijn sommige jongeren al op zo veel plekken geweest. En dan bedoel ik niet alleen voor een sessie of therapie nee, ze zijn vaak al ergens in behandeling geweest en moesten daarvoor al jong voor langere tijd  hun vertrouwde omgeving verlaten.  Zij hebben al zo veel mensen gezien die hen zouden “helpen” dat ze geen vertrouwen meer hebben in de hulpverlening. Ik weet zelf hoe het is om keer op keer weer je verhaal te moeten doen en uiteindelijk te merken dat het toch niet de hulp is die je voor je kind nodig blijkt te hebben. Hoe moet dat wel niet voelen wanneer jij die persoon bent waar geen hulp voor te vinden is? Tom heeft een keer gehuild, “ er is niemand die mij kan helpen” snikte hij, hij was toen nog maar 9 of 10 jaar oud. En hoe moet het voelen dat er altijd tegen je gezegd wordt dat je dingen niet goed doet en dat je er aan moet “werken” om dat te verbeteren. En je wil er best aan werken, vol goede moed begin je, maar al snel blijkt dat je niet aan de verwachtingen voldoet dat het niet zo maar even te leren is. Er is geen boek voor. Toen Tom op Herlaarhof kwam was dat trouwens wel zijn verwachting, hij kwam daar om dingen te leren en vroeg zich af wanneer hij de boeken nu eindelijk zou krijgen en het echte leren zou gaan beginnen. Hij begreep niet goed dat zijn functioneren op de groep ook leren was. Dat is weer een mooi voorbeeld van hoe zijn taal anders werkt dan die van mij, hij neemt dingen letterlijk. Goed, terug naar het begin verhaal. Ik merk dat een van mijn collega’s het wel een beetje begrijpt, de ander, een vrouw van 29 snapt er helemaal niets van. Het heeft ook geen zin om het dan nog verder uit te leggen, zij is te jong, heeft te weinig levenservaring. Mijn andere collega, die ik ook al 10 jaar ken zegt dat ze het wel knap vind dat het nu bij ons goed gaat, dat wij daar een weg in hebben gevonden. Nu moet ik zeggen dat ik op dit moment tevreden ben met hoe alles nu loopt. Maar daar is natuurlijk veel overheen gegaan. Door alle ervaring  ben ik ook wijzer geworden. In mijn leven hebben een aantal volwassenen met Asperger die  ”toevallig” op mijn pad kwamen mij geholpen om de taal van Tom beter te leren begrijpen. Ik heb hen zelfs wel eens letterlijk laten vertalen of gevraagd mee te denken in een situatie waarin ik met Tom stagneerde en de oplossing die ik van hen kreeg werkte meestal ook feilloos bij Tom. Verder hebben zij veel van hun ervaringen met me gedeeld en daarbij uitgelegd waarom zij in die situatie zo hadden gehandeld. Ik heb geleerd dat de dingen die Tom doet, en die in onze ogen vervelend of pesterig overkomen, voortkomen uit onduidelijkheid en dat hij op dat moment zoekt naar grenzen om voor zichzelf overzicht te krijgen. Tenslotte heb ik geleerd om anders te “luisteren” naar de boodschappen die Tom afgeeft en om mijn boodschappen naar Tom anders af te geven. Ik weet niet of elke ouder het geluk heeft om op deze manier te mogen leren. Maar mij heeft het in ieder geval gebracht dat ik redelijk met Tom kan communiceren en dat ik vaak (al is het soms pas na de situatie) begrijp hoe Tom’s  gedrag ontstaat. Verder is het bijzonder dat Tom ook nu weer de motivatie op kon brengen om weer op een groep te gaan wonen. Ik realiseer me dat het allemaal net ietsje anders had kunnen lopen en dat wij in dezelfde situatie hadden kunnen komen als het andere gezin. Ik vertel dat ook mijn collega’s. Hopelijk heb ik weer een klein beetje meer begrip voor mensen met Asperger in de wereld gebracht…