Wederom ben ik weer in de valkuil van het genieten getrapt.
Het werkt als volgt: het gaat even goed, prettig. Het gaat langer goed, fijn! Het blijft goed gaan, Heerlijk! Genieten!
In deze laatste fase durven we het pas te zeggenen prompt zul je zien dat het weer tuisen onze vingers doorglipt.
Het ergste is, doordat we in de fase van het hard-op-uitspreken zitten zijn we zo blij dat we ons vastkampen aan elk goed ding en niet in de gaten hebben dat het weer langzaam aan minder goed gaat.
Bijna juichend kwam ik vorige week uit school, Tom maakte het extra werk, gaf wel aan dat het veel was.. maar hij deed het wel!
Ik prees hem de hemel in!
Ja, er waren avonden dat het wat minder ging thuis, maar dat mocht de juichstemming niet in de weg staan, dat was maar even, had ik besloten. (hoewel ik al wel over de argusogen schreef vorige keer en het meer iets over mezelf vond zeggen)
Verder was iedereen om me heen vol lof en goede berichten, een kniesoor die dan zeurt dat het thuis een uurtje wat minder gaat.
Het mooie is dat je zo’n proces pas achteraf kunt beschrijven op het moment dat je er in zit heb je het totaal niet in de gaten.
Het weekend ging het al wat minder goed maar nog steeds had ik oogkleppen op hoewel ik moet toegeven dat ik al wat blikken wisselde met Sander als dingen niet lukte en we misschien, het niet naar zwemles willen, ook als teken hadden kunnen oppakken.
Maandag werd ik per direct van de roze wolk naar beneden gedonderd en drong het tot me door met het volgende voorval wat plaatsvond na een moeizame maaltijd waarbij alles vies, koud en “anders dan anders”was.
Afspraak is dat Tom vanavond zou douchen.
Dit was aangegeven op het bord en het klokje werd gebruikt tot de tijd dat Tom mee zou gaan douchen.
Toen het klokje ging vroeg Tom me even te wachten omdat hij iets wilde zien wat Job deed.
Ik ging akkoord.
Ongeveer twee minuten later zei Tom, “”ok ik ben zo ver” en liep naar de deur.
Ik was bezig met de was op te vouwen, stopte die in de mand en op dat moment zegt Tom: “ ja, als ik moet wachten dan wacht jij ook.”
Hij draaide zich om en ging op de bank zitten terwijl ik bij de deur stond om met hem mee te lopen.
Ik heb hem gezegd dat ik klaar was en dat het hooguit 5 seconde scheelde dat ik later bij de deur was dan dat hij dat was.
Tom negeerde me en bleef ongeveer 30 seconde zitten.
Daarna stond hij op en zei: zo nu heb jij tenminste ook moeten wachten” en liep de trap op.
Ik antwoordde dat ik flauw vond en dat hij in mijn beleving gewoon meteen mee naar boven had kunnen gaan.
Dit veroorzaakte bij Tom de reactie: “O ga je het nu verpesten?”
Ik antwoordde dat ik ook even op hem had gewacht toen hij bij Job wilde kijken, dat je dat best voor elkaar kunt doen.
“nu heb je het verpest!” reageerde hij en draaide om en ging weer naar beneden.
“ik ga niet douchen, en dat is jouw schuld”
Hij bleef herhalen dat het mijn schuld was.
Uiteindelijk is hij dus niet in de douche geweest.
Alle alarmbellen gingen bij mij rinkelen..dit was een flinke terugval!
De dinsdagochtend verliep al niet veel beter en het lukt Tom niet om naar school te gaan.
Ik heb meteen een vrije dag genomen en bij iedereen aan de bel getrokken, dit gaat ons niet weer overkomen…
Met school is meteen afgesproken dat ze het extra werkje (een werkblad rekenen!) meteen weer er af halen
Blijkbaar is dat toch al te veel voor hem en kost het hem zo veel moeite dat hij het thuis niet kan bolwerken.
Toen het voor Tom duidelijk was dat hij dinsdag niet naar school hoefde knapte hij een stuk op.
Ik heb hem ook gezegd dat het extra werk van school er weer even af gaat.
Ben benieuwd welke kant het nu opgaat…

Nog steeds goede berichten vanuit deze kant!
Tom blijft goed in zijn vel zitten en we genieten nog steeds.
Vorige week had hij wel twee dagen die wat minder waren maar gelukkig was het daarna weer over.
Ik moet zeggen dat ik hem wel met argusogen volg wanneer het wat minder gaat, hopend dat het niet weer bergafwaarts gaat, maar goed dat zegt wat over mijzelf en wat er de afgelopen tijd is gebeurd.
Tot onze verbazing had Tom een keurig rapport met allemaal voldoendes tot goed aangevinkt.
Toch knap als je bedenkt dat hij al langere tijd halve dagen naar school gaat en dat er weinig van hem gevraagd wordt…
Daaruit kan  ik twee dingen opmaken, of het rapport is niet correct ingevuld of…en dat vind ik erger, het nivo is veel te laag voor hem.
Voor dat laatste ben ik het meest bang, tenslotte is het toch een Hb jongen die nu naar speciaal basisonderwijs gaat.
Goed, daar moet ik dus nog achteraan.
In de laatste vergadering van school hebben we afgesproken dat zij de druk op gaan voeren dus als het goed is zijn ze daar mee begonnen, ik ben erg benieuwd hoe Tom dat gaat oppakken.
Aanstaande vrijdag mag Tom proef examen zwemmen en als dat goed gaat (de verwachting is van wel) kan hij dan aanstaande zondag afzwemmen voor zijn c-diploma.
Op Tom’s eigen verzoek gaat hij daarna de typles weer oppakken waar hij ruim een jaar geleden mee gestopt is.
Fijn dat hij dit soort dingen weer wil ondernemen en het vertrouwen in zichzelf heeft dat hij het kan.
Job zit ook lekker in zijn vel en geniet van de meneer die de zwangerschapsverlof van zijn juf overneemt.
Hij is duidelijk onder de indruk van deze meneer die wel streng is maar op een hele leuke manier met de klas omgaat.
Een leraar die de mogelijkheden bij kinderen ziet in plaat van de onmogelijkheden, daar geniet ik zelfs van haha.
Afgelopen week waren we bij een forum discussie over asperger en middelbaar onderwijs (en dan specifiek voor HAVO en VWO nivo) in den Bosch.
Daar werden we niet vrolijk van zeg!
Er is dus niets geregeld in den Bosch,  dat is al jaren zo, en ik denk dat het nog wel even zo zal blijven..
Overal in Nederland zie je voorzieningen voor kinderen met autisme op middelbaar onderwijs en den Bosch is zoals ze het zo mooi brachten, een grote witte vlek op de kaart van Nederland.
Fijn vooruitzicht voor ons dus!
Dan wordt het dus Tilburg of Eindhoven als dichtstbijzijnde plaatsen.
Verder kwamen er die avond nog een aantal mensen aan het woord, waaronder ouders/jongeren met asperger met allemaal dezelfde verhalen als het mijne, kinderen die uitvallen in het onderwijs en lang thuis zitten en geen goede begeleiding krijgen.
Pfff daar hebben we zelf een voorbeeld van rondlopen.
Het enige verschil met deze verhalen was dat deze jongeren allemaal redelijk goed door het basisonderwijs waren gekomen en de problemen pas in het middelbaar onderwijs kwamen.
Haha dan staat ons nog wat te wachten ben ik bang!!
Vandaar dat we onszelf al een beetje aan het orienteren zijn waar scholen( cluster 4 scholen) zitten waar ze wel met deze kinderen kunnen omgaan.
Gelukkig is dat nu nog niet aan de orde.

Afgelopen weekend zijn we naar de winter-Efteling geweest en het was enorm leuk!
Via de autipas (www.autipas.nl) konden we een dagkaart krijgen om via de mindervalide ingang in de attracties te kunnen.
Wat een genot was dat, niet hoeven wachten in een rij waar Tom onrustig wordt en we de spanning de hele tijd voelen oplopen.
We konden nu rustig een attractie binnengaan zonder de spanning van de rij en veel mensen om Tom heen.
Wat mooi dat er zulke regelingen zijn!
Voor Job ook leuk om nu eens een voordeeltje te hebben aan zijn broer met autisme haha!
Hij zag er nu het voordeel wel van in!
In eerste instantie wilde hij met mij op pad in het park en zouden Tom en Sander  ook hun eigen ding gaan doen maar het feit dat hij nu niet zo lang in de rij hoefde te wachten maakte dat hij al snel besloot dat we wel met zijn vieren de dag door konden brengen.
Dat hebben we dus ook gedaan, al merkte ik wel dat het voor Tom heel duidelijk was dat Sander er voor hem was en hij zich dus ook op Sander richtte, maar dat maakte het voor Tom allen maar overzichtelijker dus dat hebben we ook weer geleerd: een vast persoon voor zo’n dag schept duidelijkheid.
De stemming zat er dus de hele dag goed in en we waren die dag even een gewoon gezellig gezin. (ook al gebruikten we die dag een andere ingang haha)
Daar kan ik echt weer een hele tijd op teren.
Ik ben ook blij dat ik de laatste tijd eens wat positievere berichten hier kan plaatsen en niet meer alleen vervelende dingen hoef te schrijven.
Het gaat dus nog steeds top hier en eindelijk durf ik het hardop te zeggen!
Tom reageert nu vaak zo anders op situaties, het is een wereld van verschil, hij kan veel meer hebben en kan zich ook een stuk beter inleven in ons en anderen.
Natuurlijk blijft hij zijn dingen houden maar de combinatie van de veranderingen van de afgelopen tijd zet zeker zoden aan de dijk.

Heerlijk, zo kan ik het beste de kerstvakantie omschrijven!!
We hebben genoten van een ontspannen en vrolijke Tom.
Sander was twee weken vrij, ik moest een aantal dagen werken maar het voelde echt als vakantie.
Uiteraard hebben we elke avond keurig het bord ingevuld met Tom, zeker nu we merken wat een vruchten dat afwerpt.
Sander heeft een aantal leuke dingen met de jongens ondernomen op de dagen dat ik werkte en dan geen grote activiteiten maar bijvoorbeeld lekker de bossen in en in de tuin een vuurtje stoken in onze nieuwe vuurbak.
De afgelopen dagen merkte we wel een beetje spanning omdat school weer ging beginnen.
Gisteravond heb ik met hem het hele ochtendprogramma van opstaan tot naar school gaan met hem doorgenomen en dat gaf hem veel rust.
Wel grappig dat je dan merkt dat het tot in de details duidelijk moet zijn, dus: 10 voor 7 gaat de wekker, 5 voor 7 aankleden, 7 uur naar beneden, eten tot half 8, tv kijken tot 8.40 en dan naar toilet en jas en schoenen aan, 5 voor 8 naar de auto.
Maar goed dan is dat duidelijk en kunnen we het zo voortaan aanhouden.
Om de tijden te verduidelijken werken we dan ook nog met de kleurenklok tijdens het eten en voor de 10 minuten tv kijken.
Je ziet ons worden behoorlijk gestructureerd!
Ik hoop echt dat we van hier uit kunnen gaan opbouwen….. maar zoals jullie inmiddels weten blijven we alert en juichen we niet te snel…
Volgende week heb ik weer een gesprek op school en dan wil ik (ja we moeten het toch zelf uitzoeken zoals jullie gelezen hebben) voorstellen dat ze op school voorzichtig de druk op gaan voeren wat werk betreft en dat we het voorlopig nog wel bij halve dagen houden.
Ik denk dat het zinvoller is dat hij eerst meer gaat doen dan dat we de uren al op gaan bouwen.
Hopelijk is dat de goede beslissing… mocht iemand nog andere tips/ideeën hebben zijn die uiteraard zeer welkom, volgens mij heb ik meer aan de mensen die dit lezen en meedenken dan aan de reguliere hulpverlening haha!
Vanmiddag komt er weer iemand van Z-care met Tom wat ondernemen, deze mevrouw is handenarbeid lerares geweest en de dingen die ze doet spreken Tom erg aan.
Zo hebben ze een kerstster met lichtjes geknutseld en iets van zeepsteen gemaakt, op deze manier zijn ze lekker bezig met iets wat Tom leuk vind en kan zij Tom beter leren kennen.
Gelukkig kan Z-care tot nu toe onze verwachtingen wel waarmaken en zelf meer dan dat!!