Ik heb al vaker geschreven over het feit dat hoogbegaafd en autisme rode draad zijn in mijn leven en dat het in de familie zit. Sinds kort heeft mijn neefje ook de diagnose Asperger gekregen. Dat was geen verrassing, we wisten het al; hij is als Tom maar dan veel milder. Alles wat werkt in de omgang met Tom werpt ook bij mijn neefje vruchten af. Van duidelijkheid creëren tot hem met rust laten wanneer hij boos is, van niet op de foto willen omdat hij zich niet blij voelt en dus niet kan lachen, tot dezelfde juf op basisonderwijs waar het enorm mee klikt. Gelukkig ging het met neefje altijd goed op school zodat hij regulier basisonderwijs heeft gedaan en nu naar vervolgonderwijs gaat. Om dat zo goed mogelijk op hem af te stemmen hebben zijn ouders er voor gekozen om hem te laten testen en zo waar rolde uit de onderzoeken bovenstaande diagnose. Neefje zelf gaf aan het wel een beetje “gek” te vinden en ook dat hij ” dus gelijk” had toen hij tegen zijn vrienden vertelde dat hij “ anders” was. Mijn neefje zou op Herlaarhof uitleg krijgen over autisme met behulp van Brain Blocks en het leek hem wel fijn dat Tom mee zou gaan en aldus hebben zij samen met zijn moeder een aantal sessies gehad. Vandaag was de laatste sessie en daarin zou  mijn neefje samenvatten wat hij heeft geleerd. Hij mocht daarom mensen mee nemen. Dat is niet tegen dovemansoren gezegd in mijn familie en zo kwam het dat zijn ouders, hun oudste zoon, opa en oma, ik en Tom er vandaag bij waren. Er moesten extra stoelen gehaald worden omdat de dame die  de brainblocks sessies gaf niet voorbereid was op zo veel mensen. Dat deerde haar totaal niet, ze gaf aan blij te zijn dat er zo veel belangstelling was voor de uitleg van mijn neefje. Met behulp van de blokken heeft mijn neefje, af en toe mee geholpen door Tom, een heldere uitleg gegeven van alles wat hem op Herlaarhof geleerd is over hoe het in zijn hoofd anders is dan bij de meeste mensen. Ik vond het mooi om daarbij te zijn. De dame van Herlaarhof gaf af en toe een aanzet en de jongens pakten het verhaal dan over en gaven voorbeelden uit de dagelijkse praktijk met behulp van de blokken. Voor ons als familie geen schokkend nieuws gelukkig en zoals Tom op de terugweg fijntjes opmerkte : “waarschijnlijk weten wij al veel meer van Asperger dan die mevrouw. Daar heeft hij wellicht gelijk in maar dat neemt niet weg dat dit proces voor mijn neefje heel waardevol kan zijn. Tussen alle uitleg en blokjes op tafel vond ik die ene opmerking zo prachtig tekenend: de dame legde uit dat veel mensen het geluid van een sirene op de achtergrond kunnen ” wegdrukken” wanneer zij in een gesprek zitten maar dat het voor mensen met autisme vaak net zo hard binnenkomt als datgene wat in de kamer gezegd wordt. Iedereen was het daarmee eens maar mijn neefje wilde daar toch nog aan toevoegen dat ” heel nieuwsgierige mensen” ook afgeleid zouden zijn…… geweldig!!

Afgelopen donderdag was er in Den Haag een manifestatie om thuiszitters te tellen. Uiteraard waren wij erbij! Het was een mooie dag, er zijn veel dingen gezegd door de mensen op het podium en ik hoop echt dat het iets bijdraagt om het probleem van de thuiszitters aan te pakken. Tom heeft samen met drie andere jongeren die naar Feniks Talent gaan nog even kort gesproken met Sander Dekker. Het filmpje daarvan heb ik gedeeld op Facebook. Het is schrijnend om te ervaren dat er zo veel kinderen zijn die niet naar school kunnen omdat er geen school is die hen aan wil nemen. Daarnaast speelt het probleem dat ouders hun kinderen thuis houden van school omdat deze kinderen letterlijk ziek worden van school. Zit je in die positie is het wellicht nog erger omdat je dan te maken krijgt met de wet en wordt beschuldigd van kindermishandeling omdat je kind niet naar school gaat en je daar voor vervolgd wordt. Daar hebben wij geen ervaring mee, in ons geval was een ieder bereid om vrijstelling van de leerplicht te geven. Wellicht zal dat nu anders zijn met de wet op passend onderwijs. Desalniettemin blijkt dat de wet passend onderwijs niet op gaat voor veel kinderen in Nederland en dat is erg jammer. Het was geen hele grote groep ouders die afgelopen donderdag bij de manifestatie was, ik schat zo’n 100 mensen. Dat geeft maar eens te meer aan dat wij onszelf in een uitzonderingspositie begeven en dus extra ons best moeten doen om gehoord te worden. Ik vond het fijn om de “moeders van feniks”die er ook waren weer te ontmoeten en heb ook gesproken met andere moeders van thuiszitters. Natuurlijk schept het een band omdat je vecht voor hetzelfde doel, namelijk je kind! En eens te meer ervaar ik dat al deze moeders ( natuurlijk mag je ook vaders lezen, die waren in mijn beleving alleen wat minder aanwezig) enorm vechten voor de rechten van hun kind. Vaak is het niet alleen het feit dat je kind niet ( meer) naar school gaat, je hebt dan als ouder al een behoorlijk heftig pad gelopen met alle gesprekken op school en een kind wat er aan onderdoor gaat, maar daarbij komt veelal ook nog eens de aanvraag van een PGB om je kind datgene te bieden wat het wel nodig heeft en/of het gevecht met justitie omdat je kind niet naar school gaat. Juist die laatste twee vragen enorm veel energie en zorgen er vaak voor dat ouders enorm leeglopen. De zorg voor onze kinderen vraagt veel energie maar die energie hebben wij, tenslotte horen deze kinderen bij ons en zijn wij in staat hen het beste te helpen en dat kunnen wij ook! Soms met vallen en opstaan maar dat geeft niet, dat doen we met liefde omdat wij willen leren van onze kinderen en omdat we bereid zijn om voor hen tot het uiterste te gaan. En geloof me, dat uiterste, dat hebben wij als ouders gezien. En toen we het zagen zijn we nog een stapje verder gegaan omdat we het niet op wilden geven, niet wij, wij zijn vechters, wij gaan door voor ons kind. Maar het systeem zuigt ons leeg, het systeem dat verlangt dat onze kinderen er in pasen en dat wij er voor moeten zorgen dat zij er in passen. En als ze dan niet passen moeten wij hemel en aarde bewegen om voor elkaar te krijgen dat ze wel die zorg/school/begeleiding krijgen die ze nodig hebben. We moeten met de billen bloot, alles voorbereiden, aantonen, invullen, verslagen overleggen, onze kinderen laten onderzoeken, gesprekken hebben, elke dag weer bellen in de hoop de juiste persoon aan de lijn te krijgen, lief vragen, smeken, incasseren en hopen op een begripvol iemand die namens de gemeente/overheid een positief advies zal geven over onze situatie zodat ons kind een eerlijke kans krijgt. En dan maar hopen dat we niet gezien worden als niet bekwame ouders, hopen dat ons kind niet een stempel krijgt omdat wij er voor vechten of erger nog, dat ons kind wordt weg gehaald omdat wij het niet naar school laten gaan. Hopen op erkenning en kansen voor onze kinderen!