update november 2012

Gelukkig blijft het goed nieuws hier! Met kleine stapjes zien we Tom vooruit gaan en we realiseren ons dat het voor hem wellicht grote stappen zijn. Afgelopen week hadden we bespreking en de mensen van de groep waren er over eens dat hij goed vooruit gaat. De dame van dagbehandeling was iets minder enthousiast. Tom heeft de afspraak om op maandag- ,woensdag- ,donderdagmiddag en vrijdagochtend naar dagbehandeling te gaan maar dat lukt hem lang niet altijd. Het is wel mooi om dan het verschil in beleving te zien, groepsleiding en wij zijn ten opzichte van vorig jaar enthousiast met de vooruitgang ( toen ging hij helemaal niet) en op dagbehandeling vinden ze ( ik vul het even in ) dat Tom bijna nooit komt en zich erg star opstelt. Zij geven aan zich  aan de auti-aanpak te houden maar dat is blijkbaar voor Tom nog steeds onduidelijk. tja, de waarheid ligt waarschijnlijk in het midden. Het is zeker zo dat Tom zich vaak star opstelt en het is ook zo dat je met Tom een afspraak kunt maken en dat hij de dag daarna verontwaardigd kan reageren en zeggen dat hij niets van de afspraak weet en dat is verdomde lastig….Daarnaast weet ik ook dat Tom soms met mensen totaal geen klik heeft en dat dat vaak te maken heeft met het niet kunnen meebuigen van die mensen. Maar goed dat mag je als nette ouder niet eerlijk zeggen, alhoewel ik  me daar toch steeds minder van aantrek..  Wanneer je het plastisch bekijkt koop je een dienst van een hulpverlener. Als een mensen een dienst kopen en niet tevreden zijn maken zijn mag dat toch gezegd worden? Alleen zitten wij in een situatie dat we het niet voor het kiezen hebben ( we kunnen niet zo maar ergens anders terecht) en dus afhankelijk zijn en dat maakt het soms moeilijk om aan te geven dat je het ergens niet me eens bent. Het blijft voor mij lastig om als ouder het gevoel te hebben dat je niet serieus genomen wordt. Ik heb het al zo vaak geschreven, wij willen graag samenwerken en MET elkaar zorgen voor de beste omgeving voor Tom en niet tegen elkaar. Toch lijkt het daar soms wel op. Gelukkig heeft Tom een hele fijne persoonlijk begeleider. Deze dame zet zich enorm in voor ons en Tom en we kunnen goed met haar communiceren. Ik hoorde laatst een uitleg over ouderparticipatie. I(ets wat ik soms mis in de behandeling van Tom) en daar werd gezegd: “ouders komen altijd van rechts” dwz dat heeft altijd voorrang en dat vond ik heel mooi gezegd. Ik mag hopen dat hulpverleners zich dat realiseren, ik ben er van overtuigd dat nog steeds veel hulpverleners vinden dat zij de deskundige zijn en daarmee voorbij gaan aan het feit dat een client uit een gezin komt. Een gezin met eigen waarden en normen en met banden die hulpverleners soms niet (her-)kennen. Het is niet normaal dat een kind al op jonge leeftijd uit een gezin gaat dus het is een logisch gevolg dat ouders daar moeite mee hebben, het is tegennatuurlijk. Ik hoorde een verhaal van een moeder en haar werd gezegd dat ze moest leren om haar kind los te laten ( hulpverleners hadden blijkbaar last van haar inmenging) haar reactie was: ” leer me dan om mijn kind anders vast te houden”. Dat vond ik prachtig gezegd!

 

2 reacties op “update november 2012

  1. Bijzondere site ! Is Tom je zoon in het artikel van Eindhovens Dagblad Teun? Aangrijpend verhaal. Ben benieuwd of Tom zijn recht op onderwijs krijgt . Vriendelijke groet Joffrey Spierings, Vincentius Onderwijs (Eindhoven & Helmond) Vincentius diagnostiek (nederland)

    • Beste J

      Sorry voor de late reactie van mijn kant, op de een of andere manier is je reactie mij niet eerder opgevallen, mijn excuses daarvoor.
      Het krantenartikel wat je hebt gelezen dat gaat over ons.
      Het recht op onderwijs blijft lastig, zeker omdat het voor Tom ook allemaal moet “kloppen” , er zijn meestal wel ideeën en voorstellen maar die zijn voor hem dan vaak niet acceptabel en vanuit zijn autisme haakt hij dan vaak af.
      Afgelopen week heb ik er weer iets over geschreven wat jij (beroepsmatig?) wellicht ook zult herkennen.
      Ik denk dat het voor Tom ( en voor ons) ook een lastige combinatie is dat hij dat hij naast zijn Asperger ook hoogbegaafd is (alhoewel ik alleen maar Aspergers ken die (hoog)begaafd zijn maar dat schijnt niet altijd zo te zijn, is mij verteld.
      De combinatie maakt dat hij veel dingen kinderachtig vind als hij niet op zijn intelligentie wordt aangesproken maar andersom zit zijn autisme in de weg als je hem allen maar aanspreekt op zijn intelligentie.
      Een lastige combinatie dus! Een ware uitdaging!
      Ik hoop dat door de site en het krantenartikel mensen zich iets meer voor kunnen stellen hoe het is voor Tom en voor ons.
      ( zonder dat we ” zielig” willen zijn, want dat zijn we niet haha!)
      Uiteraard hoop ik dat mensen die met aspergers te maken hebben( en dan vooral de volwassenen die een aspergerkind begeleiden) er iets in herkennen en wellicht de aspergermens daardoor beter kunnen begrijpen.
      Fijn dat je interesse hebt getoond in ons en je kunt ons volgen via de site!
      groetjes Jacqueline

Geef een reactie