Pgb aanvraag deel 2:

Chapeau voor gemeente Heusden!! We hebben ons in het keukentafelgesprek echt gehoord gevoeld. De dame waar we het gesprek mee hadden heeft zich enorm ingespannen om een passend plan te schrijven. De zorg die Tom nodig heeft is goed verwoord en toegekend. Helaas bleef het probleem bestaan dat wij zelf 20% zouden moeten bijbetalen zoals ik in mijn vorige blog heb uitgelegd. Dat vonden wij niet ok. Manlief is in de telefoon geklommen en heeft de eindverantwoordelijke man bij de gemeente gebeld. Terzijde, waar wij verwachtte dat het een heel gedoe zou worden om diegene te pakken te krijgen bleek het mede door een goed geïnformeerde juffrouw van het algemene telefoonnummer een fluitje van een cent en werd hij al snel door de juiste persoon teruggebeld! Na een korte uitleg vond deze man dat de zorg voor Tom moet worden doorgezet zoals het nu is en vroeg hij om offertes van de zorgverleners. Deze hebben wij opgevraagd en doorgestuurd. Al snel kregen we een prachtige mail met daarin wederom goed verwoord waarom Tom deze zorg nodig heeft. Hij gaf daarbij aan dat het PGB op basis van offertes zal worden toegekend en dat er geen eigen bijdrage zal zijn. Ik kan niet uitleggen hoe enorm blij wij zijn!! Het lijkt nu alsof dit soort aanvragen bij gemeenten gemakkelijk gaan maar dat is zeker niet het geval. Ik ken schrijnende verhalen van ouders met jongeren met soortgelijke problemen waar gemeenten niet meewerken en waar ouders maar een gedeelte van de kosten betaald krijgen. Het is al erg genoeg dat een kind uitvalt in onderwijs en het vraagt veel van ouders om dat op te vangen. Wanneer ouders dan ook nog enorm veel energie moeten stoppen om hun gemeente te overtuigen dat Feniks talent de meest passende oplossing is, gaat dat ten koste van de positieve flow die mensen ervaren omdat hun kinderen eindelijk weer beter in hun vel zitten. Hopelijk volgen veel gemeenten het voorbeeld van Heusden!!

Omdat er 40 jongeren bij Feniks talent zijn die bijna allemaal uit verschillende gemeenten komen is er, sinds de gemeenten het PGB toekennen, enorm veel verschil in wat er toegekend wordt en in sommige gevallen is het zelfs de vraag of er überhaupt iets toegekend gaat worden. Met een aantal ouders vinden we dat niet kunnen en hebben we de handen ineengeslagen. We hebben een brief geschreven naar de overheid en Tom is samen met een aantal anderen naar een debat geweest over passend onderwijs. In het debat kwamen ook de high potentail drop-outs aan bod. We hopen uiteraard dat we met deze actie voor elkaar gaan krijgen dat deze doelgroep de middelen krijgt om passend onderwijs/dagbesteding te krijgen. Ondertussen loopt onze PGB aanvraag ook bij de gemeente. Wij hebben het geluk dat men bij onze gemeente inziet dat Feniks talent voor Tom de beste oplossing is en dat zij daar ook aan meewerken. De dame die door de gemeente is aangewezen om dat met ons te regelen is erg betrokken. Ze zet zich enorm in en heeft samen met ons en onze hulpverleners in kaart gebracht wat er nodig is voor Tom. Ze heeft er voor gezorgd dat we voor de aankomende toekenning weer een tegemoetkoming in de reiskosten krijgen. Voor de rest van de toekenning moeten we nog even afwachten volgende week hebben we een afspraak staan. Wat wel een probleem dreigt te worden is de eigen bijdrage van 20% die onze gemeente bij ons in rekening wil brengen. Voor zo ver ik kan begrijpen is het zo dat de gemeente twee soorten budgetten toe kan kennen. Als eerste ZIN ( zorg in natura) dat houd in dat je bij een door de gemeente gecontacteerde zorgaanbieder de zorg inkoopt. De gemeente betaald dan direct aan de zorgverlener waar zij een contract mee hebben afgesloten en je dat wordt 100% vergoed. Het tweede is PGB ( persoonsgebonden budget) hiermee kun je zelf zorg inkopen. De gemeente moet wel de zorgovereenkomst met die zorgaanbieder goedkeuren voor je tot betaling over kunt gaan. Wij hebben dus te maken met PGB omdat er voor Tom  binnen de gemeente (gecontracteerde zorgaanbieders) geen passend aanbod is. Omdat je “kiest” voor PGB moet je zelf 20% bij betalen zo heeft onze gemeente bepaald. Maar wij “kiezen” niet voor PGB, er is gewoon geen passend aanbod en dus voelt het als straf dat we zelf 20% moeten gaan betalen. Ik praat ook niet over een paar honderd euro op jaarbasis maar over duizenden euro’s die we zelf moeten gaan betalen. Ik weet niet hoe we dat moeten gaan doen… Dan is het nog zo dat wanneer we 20% minder budget zouden krijgen we er voor zouden kunnen kiezen, hoe ernstig ook, om Tom bijvoorbeeld een dag minder naar Feniks Talent te laten gaan, hij zou dan weer een dag thuis zitten. Maar de 20% wordt achteraf in rekening gebracht dus dat is niet eens een optie! Ik ben erg bezorgd hoe dat zal gaan verlopen. Nu kan ik er op dit moment toch nog niets aan veranderen, volgende week is het gesprek met de gemeente dus ik wacht maar even af, paniek kan altijd nog!!

Zo, het is weer tijd voor een nieuw bericht. Het feit dat ik al lang niet meer heb geplaatst wil zeggen dat het allemaal lekker loopt hier, diegenen die deze blog al langer volgen weten dat inmiddels. Het is ook zo, alles kabbelt voort en gelukkig is er weinig te melden. Tom heeft nog steeds zijn krantenwijk en dat loopt prima. Hij gaat op maandag en dinsdag naar Feniks en sinds kort blijft hij daar overnachten. Dat was nog even een dingetje omdat hij de eerste keer niet “op de lijst” stond en geen “eigen bed” kreeg toegewezen. Voor hem zijn dat erg belangrijke zaken, hij houdt van duidelijkheid en het is dan lastig wanneer daar wat losser mee wordt omgegaan. Het is wel fijn dat hij dit soort zaken tegenwoordig graag zelf op wil lossen en mij, zodra ik de neiging vertoon mijzelf daarin te mengen, erop wijst dat hij het zelf kan regelen. Dat kan hij dus ook en het is naar tevredenheid opgelost. De vrijdag naar Feniks heeft hij laten vervallen omdat hij naar eigen zeggen daar niet genoeg uit kan halen. Hij is nog steeds op zoek naar een baantje en ik weet inmiddels dat ik hem ook dat zelf moet laten uitzoeken. Het kost Tom nu eenmaal tijd om dingen op een rijtje te krijgen en het is belangrijk dat hij het zelf initieert, dus ik bemoei me er tegenwoordig maar niet mee, dat blijft lastig voor mij dus dat is nog een mooi leerproces :-)) Afgelopen week heeft Tom zichzelf aangemeld bij de scouting hier in het dorp, zijn motivatie hiervoor was dat hij graag iets buiten wil doen en mensen wil ontmoeten. Hij mag aanstaande vrijdag een keer meedraaien en als het goed bevalt kan hij na de vakantie instromen. Ik ben benieuwd hoe het hem zal bevallen. Deze week hebben we een aanvraag voor PGB uitgezet naar de gemeente en ik ben erg benieuwd hoe dat proces gaat verlopen. We weten inmiddels dat Feniks zoals het nu draait zal gaan veranderen en daarover zal binnenkort ook meer duidelijk worden. Van de leerplichtambtenaar hebben we een ontheffing gekregen voor aankomend schooljaar dus heeft Tom tot zijn 18e vrijstelling. Dan is hij dus vanaf zijn 12e niet meer naar school geweest, dat is inmiddels dus ruim 5 jaar, het is wel vreemd om dat te realiseren…. wat een weg zijn we gegaan…. Job zit in zijn eindexamens VMBO en wil daarna doorstromen naar Havo. In de meivakantie zijn we naar Frankrijk geweest. Job wilde niet mee en mocht thuisblijven. Tom had een vriend uitgenodigd om mee te gaan zodat het voor hem ( en voor ons :-)) gezelliger zou zijn. Het was een succes! Wij hebben nog niet eerder zo’n relaxte vakantie gehad met kinderen. Wat is het heerlijk als ze ouder worden en hun eigen pad leren gaan! Vroeger waren de vakanties een uitputtingsslag met Tom nu was het erg gezellig. Als ik nu bedenk hoe we er een paar jaar geleden voorstonden dan vind ik dat we heel ver zijn gekomen…. Ik had me niet voor kunnen stellen dat Tom zo goed in zijn vel zou komen te zitten en ik denk dat wij enorm hebben geleerd ons aan te passen en vooral om onze verwachtingen bij te stellen. In de afgelopen 10 jaar hebben we veel geleerd over hoogbegaafdheid  en Asperger en zijn we veel beter is staat om Tom te begrijpen en laten we hem zijn eigen pad lopen…. daar ben ik zo trots op !!

Het gaat goed ! Tom zit lekker in zijn vel en is afgelopen week vol goede moed begonnen aan zijn nieuwe taak om een weekkrant te bezorgen. Dat gaat niet zonder slag of stoot. Als eerste is hij een hele tijd bezig geweest om de” wijk” te bestuderen. Dat hield in dat hij een uitdraai heeft gemaakt van alle straten waar hij moest gaan bezorgen en dat met een groene stift heeft gearceerd. Daarna was het vervoeren van de kranten een item op zijn lijst. In eerste instantie had hij bedacht het te voet te doen, dat kan, het is niet zo ver bij ons vandaan echter stuitte hij op het probleem dat hij de krantjes dan zou moeten dragen en er was geen tas voorradig waar hij de krantjes in zou kunnen vervoeren. Dan toch maar op de fiets. Volgend probleem was dat op zijn sportfiets een hele kleine pakkendrager zit en de door de weekkrant geleverde fietstassen dus niet op zijn fiets passen. Ik heb mijn fiets ter beschikking gesteld opdat hij op die manier een degelijke “ouderwetse “ fiets heeft waar hij de fietstassen aan kan hangen.  Dat heeft hij dus vorige week en deze week geprobeerd maar hij is het er niet mee eens. Ik kreeg vanavond de mededeling dat er gezocht moet worden naar betere fietstassen die wel op zijn fiets passen. Desalnietemin is Tom ook vandaag op pad geggaan en heeft hij zijn krantjes bezorgd. Ik was wat eerder uit mijn werk en Tom was nog niet begonnen met zijn krantjes bezorgen. Hij was nog druk bezig met het een en ander in de fietstassen te stoppen. Dat leidde tot frustratie omdat de tassen niet goed op de fiets passen. Tom had al gebrobeerd om mijn eigen fietstassen te gebruiken maar die voldeden niet. Resultaat: het was lastig voor Tom. Ik merkte het al, toen ik thuis kwam was een vraag aan hem al te veel… gelukkig heb ik inmiddels geleerd om even te checken met Tom of ik hem een vraag kan stellen. Dat gaat als volgt: ik zie Tom ( en in dit geval denk ik al te zien aan zijn non verbale communicatie dat hij niet goed in zijn vel zit)ik vraag hem letterlijk: kan ik je een vraag stellen? Het antwoord was nu  “ nee`’. Dat had ik al verwacht naar aanleiding van zijn houding, maar goed ook dat is een aanname maar die wordt dus bevestigd. Even later komt Tom naar mij toe om te vragen wat de vraag nu was, dat is fijn, ik krijg nu van hem de kans de vraag te stellen wanneer het hem uitkomt. Ik merk dat de krantenwijk toch wat vraagt van Tom. Hij loopt diverse malen op en neer van  zijn eigen kamer naar berging waar de fiets staat en gaat daarna op de bank in de huiskamer liggen. Zijn hele houding straalt uit dat hij het moeilijk heeft en dat we hem met rust moeten laten dus dat doen we dan ook. Sterker nog, ik besluit om te gaan sporten om te voorkomen dat ik me ga mengen in zijn proces. ( ik weet uit ervaring dat ik de neiging heb om oplossingen aan te dragen maar dat heeft vaak alleen een averechts effect J) Wanneer ik terug kom van de sportschool is Tom vertrokken naar krantenwijk nog niet terug, de wijk  duurt de eerste keren wat langer omdat hij alles nog wil verkennen. Maar wanneer hij klaar is en weer thuis , is hij opgewekt en vertelt vol overgave hoe hij dit keer naar zijn beleving maar een huis twee keer van een krantje heeft voorzien ( vorige week waren het meer huizen omdat hij twijfelde of hij daar wel wel bezorgd had) en dit was bewust: het huis waar hij 2x heeft bezorgd was voorzien van leuzen en briefjes dat er een dochter jarig was dus vond Tom het wel leuk om nog een krantje in de bus te steken met daarop  een met viltstift geschreven felicitatie voor de jarige. O, wat ben ik dan trots op mijn zoon, ik houd van deze humor!!

Inmiddels zijn de feestdagen weer voorbij en durf ik te stellen dat we ( en dus Tom) er heel goed doorheen zijn gekomen. Dat was in het verleden wel eens anders.. Ik weet ook dat er in mijn directe omgeving ouders en kinderen zijn die er heel anders voor staan op dit moment. Veel kinderen/ jongeren  met soortgelijke problemen als Tom zijn juist in december vastgelopen en zijn nu naarstig op zoek naar een passende oplossing. Gelukkig hoor ik dan ook  dat er een extra klas wordt gestart op een school in de buurt waar deze kinderen tot hun recht komen. Het signaal wordt dus opgepakt. Ik hoop van harte dat er juist voor deze kinderen een goede plek komt. Met Tom gaat het goed. Hij geeft wel aan veel stress te hebben maar op de een of andere wonderlijke manier merken wij daar op dit moment weinig van. Anders gezegd : Tom houdt het bij zichzelf en dat is bewonderingswaardig knap van hem, en ( dat hoop ik dan) wij kunnen beter omgaan met de signalen die Tom afgeeft naar ons. Al doende leert men haha, al moet ik toegeven dat het voor mij nog steeds lastig blijft om niet te veel uit handen te nemen voor Tom. Gelukkig is Tom mans genoeg om mij met regelmaat de spiegel voor te houden. Aan de andere kant vind ik het soms ook goed om Tom uit te dagen en hem te prikkelen zijn grenzen te verleggen. De leerplichtambtenaar heeft toestemming gekregen dat Tom een competentie test mag doen voor zijn nivo op gebied van ICT. Daar ben ik blij mee! Ik heb wel aangegeven dat het erg belangrijk is dat de vragen die gesteld worden aan Tom eenduidig moeten zijn zodat de vraag op zich geen stress op kan leveren. ( met dank aan Sven)  Tom  wil graag meewerken aan te test.

ok bovenstaande tekst is al weer een maand oud….ik ga dan maar verder met de zaken van nu. De test die de leerplichtambtenaar heeft geregeld is niet doorgegaan. De test leverde te veel stress op voor Tom, hij gaf ook aan dat hij  in het verleden al zo vaak getest is ( en daar op afgerekend) en ook zelf van deze test de zin niet in te zien. Wederom blijkt maar weer dat wanneer dingen niet door Tom zelf zijn bedacht het voor hem moeilijk is om gemotiveerd te raken. Intensieke motivatie is een zeer belangrijke factor en wanneer die ontbreekt, oftewel wanneer Tom het nut niet kan inzien van bepaalde dingen, kan hij zich er bijna niet toe zetten om het aan te gaan. Ik vind het wel vervelend voor de leerplichtambtenaar, zij heeft in mijn beleving veel moeite gedaan. Ik heb dit ook met Tom besproken en merk dan dat hij het ook heel vervelend vind, ik krijg het idee dat hij vind dat hij faalt omdat het hem niet lukt om naar de test te gaan en dat hij daar verdrietig van is. Verder is Tom deze week begonnen met een weekkrantje rond brengen. Dat klinkt simpel maar voor Tom is het een uitdaging. Hij gaat een commitment aan met een bedrijf dat hij elke week deze taak verricht en dus heeft hij blijkbaar voldoende vertrouwen in zichzelf dat hij de afspraak na zal komen. Ik vind het super! Ik ben blij dat hij dat vertrouwen heeft in zichzelf! Verder hebben wij net als vele nederlanders enorm last gehad van de toestanden bij de SVB, we hadden geen inzag in ons budget, zorgverleners konden niet betaald worden en we kregen geen antwoord op onze mails en telefoontjes. Ik heb in januari een aangetekende brief gestuurd met een klacht en tot op de dag van vandaag niets vernomen van de klacht. De problemen met betalen en dergelijke zijn inmiddels wel opgelost maar wat een toestand….Daar is weer heel wat tijd in gaan zitten.. Gelukkig gaat het dus nog steeds goed met Tom, dat is het belangrijkste!!