Update april 2010

Zoals jullie inmiddels gewend zijn…geen nieuws is goed nieuws.
Ik heb al even niet meer geschreven, een goed teken dus!
Ja, het gaat goed hier.
Ik durf het te schrijven, ik ga namelijk niet achterover leunen, ik houd het wel in de gaten.
Tom is inmiddels minder druk dan vorige maand dus wellicht had het toch te maken met zijn verjaardag.
Afgelopen week hebben we bericht gehad dat Tom definitief is aangenomen op de HAVO van de Zwengel (cluster 4) de komende 5 jaar heeft hij dus passend onderwijs!!
Voor het gemak ga ik er maar even van uit dat het goed zal gaan verlopen, de rest zal de tijd uit gaan wijzen.
Jelle heeft afgelopen week zijn verkeersdiploma gehaald al heeft hij ons wel even in de waan gelaten dat hij het niet gehaald had.
Ik moet toegeven hij speelde het voortreffelijk, ik was er echt ingetuind dat hij het niet gehaald had.
Aangezien Jelle niet alles altijd even serieus neemt kon ik me voorstellen dat hij er met de pet naar gegooid had en hij trok er ook een perfect gezicht bij, haha een goede grap dus!!
Afgelopen zaterdag zijn we met opa en oma naar de dierentuin geweest en de gehele dag verliep gezellig en zonder incidenten, wow… dat kan dus ook!
Ik heb er van genoten!
Donderdag hebben Tom en ik een afspraak bij de arts van Herlaarhof voor controle van de medicatie.
Tom wil graag risperdal gaan afbouwen.
Persoonlijk vind ik het eng maar ik probeer hem er niets van te laten merken, als hij er zo achter staat moeten we het gewoon gaan proberen.
Tenslotte heeft hij ook genoeg credits opgebouwd dat we daar vertrouwen in mogen hebben.
Het gewicht van Tom is enige wat minder rooskleurig is.
Hij is flink aangekomen sinds hij weer thuis is en maakt zich daar druk om.
Nu heb ik me ooit laten vertellen dat risperdal daar ook aan meewerkt maar voordat Tom medicatie had was hij ook al erg aangekomen.
We moeten iets van sport gaan bedenken voor hem….
Ik ben al aan het brainstormen maar kom er nog niet helemaal uit en ach, ik hoef jullie niet uit te leggen dat bij een reguliere sportclub geen optie is!
Verder speelt de Qkoorts me nog wel parten..pfff elke keer denk je dat je er bent en dan komt er weer een dag dat ze me op kunnen vegen.
Veel slapen dus en luisteren naar het lichaam….extra fijn dus dat het nu zo goed gaat met mijn kanjers!!

Brief aan Zorgkantoor

Vlijmen 12-5-2010

Beste meneer, mevrouw,

Bij dezen een begeleidende brief bij de door u opgevraagde gegevens.
Begin februari heeft Jeugdzorg u de indicatie voor PGB toegestuurd.
In maart hebben wij twee keer telefonisch contact met u gehad om te informeren of alles goed was aangekomen.
Er werd ons beide keren bevestigd dat alles in orde was en dat we ons geen zorgen hoefden te maken.
9 april ontvangen wij van u een brief met de papieren die wij nu retour sturen.
Dit is 7 weken nadat u de indicatie heeft binnengekregen.
Wij begrijpen uit een telefoontje dat gisteren heeft plaatsgevonden met een van uw medewerkers dat na ontvangst van bijgevoegde papieren het nog 6 weken duurt voor het PGB daadwerkelijk op onze rekening gestort wordt.
Wij vinden dit onacceptabel, wij willen u er op wijzen dat wij al vanaf 1 februari (ingangdatum indicatie) de zorg uit eigen middelen betalen.
Onze spaarpot raakt leeg en nu zouden we in plaats van de gebruikelijke 6 weken die er voor staan om een PGB gestart te krijgen, en waar wij van uit zijn gegaan,12 tot 14 weken moeten wachten.
Per telefoon konden jullie jammer genoeg geen duidelijkheid over de oorzaak van deze vertraging.
Wij verzoeken u met klem om onze zaak nu met spoed te behandelen zodat de zorg voor onze zoon gewoon door kan lopen en het niet tussentijds stopgezet hoeft te worden omdat er nog geen budget is.
Graag vernemen wij van u welk tijdspad er nu gaat lopen.

Onze hartelijke dank voor u medewerking,
Met vriendelijke groet,

2e maandverslag

Beste Jeugdzorg en coördinator Herlaarhof,
Zo de tweede maand thuis is alweer voorbij dus tijd voor een update.
Afgelopen maand is Tom 12 geworden, we hebben zijn verjaardag leuk kunnen vieren.
We merken wel dat Tom in maart wat meer spanningen had, wat zich uitte in fysiek druk zijn en veel harde geluiden maken.
Ook richt hij zich dan meer op zijn broertje, hij is erg controlerend en kan zijn frustratie op Jelle te richten.
Ook op school zagen ze wat meer spanning.
Wel zien we dat hij over het algemeen nog steeds veel bij zichzelf kan houden en binnen korte tijd weer bijdraait.
De naschoolse opvang bij Zcare verloopt goed, Tom fietst nog steeds zelfstandig op en neer.
Ook de groepsactiviteiten bij Zcare zijn tot nu toe goed bevallen, Tom  vond het leuk.
Het weekend bij Herlaarhof is ook dit keer goed gegaan, wel had Tom een flinke driftbui toen hij weer thuis was en hij wilde daarbij Jelle aanvallen.
We denken dat het te maken had met de inspanningen die Tom moet leveren op het weekend om zich aan de groep aan te passen.
Voor de meivakantie hebben we Tom, zoals ons met klem is aangeraden door Herlaarhof en door Jeugdzorg, opgegeven voor een vakantieweek op Herlaarhof.
We hadden hierover ook al contact gehad met de coördinator en aangegeven dat het voor ons gezin( zeker ook voor Jelle) heel hard nodig is.
Tot onze grote teleurstelling hebben we echter een brief gekregen dat er geen plaats is voor Tom!
Ik ga nog contact zoeken met de coördinator hierover en hoop dat er toch nog een mogelijkheid is dat Tom in kan stromen.
We vinden het niet handig om in Tom ‘s geval nog een andere zorgaanbieder te zoeken voor de vakanties, er zijn nu al 2 partijen, herlaarhof en Zcare die zorg bieden, een derde partij wordt wel erg veel schakelen voor hem.
Mochten jullie ons in deze kunnen  helpen zouden we dat zeer op prijs stellen.

Verjaardag Tom

Vorige week werd Tom 12 jaar.
Het was een heerlijke middag, uiteraard met een kleine, intieme, groep mensen omdat het voor Tom dan zo veel rustiger is.
De dagen voor zijn verjaardag was Tom wel wat druk, vertoonde ADHD gedrag en riep dan vrolijk:” ik vind het zo spannend dat ik bijna jarig ben”.
Knap van hem dat hij het kon benoemen en zo goed bij zichzelf hield!
Het enige wat minder leuk was, was dat Tom Jelle even op zijn huid zat waarop Jelle naar boven vertrok en in bed onder zijn dekens wegkroop.
Op mijn vraag waarom hij daar lag was het antwoord: “Tom wil mij niet op zijn feestje”.
Ik heb dit met Tom besproken en die vond het heel vervelend.
Ik ben toen met Tom naar boven gegaan waar Tom keurig tegen Jelle heeft gezegd dat hij het fijn zou vinden als Jelle weer beneden op zijn feest wilde komen.
Jelle was zo boos dat het nog enige tijd duurde voor hij weer naar beneden wilde komen.
Aldus is het familiefeest verder prima verlopen.
Afgelopen woensdag was het kinderfeestje.
Ook dit was weer in bescheiden kleine kring, Tom’s beste vriend, een buurjongen, een vriendje van zijn oude school en een meisje van de groep op Herlaarhof.
6 kinderen in totaal, wat kan er mis gaan?
Tja, we hadden met veel rekening gehouden maar niet met het gedrag van Jelle.
Jelle besloot halverwege het feestje, wat in Tilburg was, een half uur met de auto hiervandaan, dat hij te lang moest wachten voor de volgende ronde lasergamen.
Ik had de 2e ronde namelijk een half uur later verzet omdat Tom’s beste vriend onderweg was en de eerste ronde ook al had gemist.
De oorzaak hiervan was dat zijn broertje(die bij Jelle in de klas zit en ook wel eens met Jelle speelt) eerder die week aangereden was met de fiets en die middag uit het ziekenhuis werd ontslagen.
Behoorlijk heftig dus in mijn beleving en ik kon goed begrijpen dat ze wat vertraging hadden door deze omstandigheden.
Dit alles leek op Jelle die middag geen enkele indruk meer te maken, vreemd, want de avond ervoor had hij nog een lief schilderij gemaakt voor het broertje met teksten als: ik mis je, waarom moest jou dit overkomen en: ik hoop dat je snel beter bent.
Jelle vond dus dat hij te lang moest wachten en besloot zelf aan te lopen naar huis.
Tja, je zou denken dat is eng 30 km van huis in een stad waar je heg noch steg kent….
Nee, hoor niet voor Jelle die liep parmantig de hoek van de parkeerplaats om.
Uiteraard heb ik hem ingehaald en stilgezet.
Jelle was niet voor rede vatbaar, ik probeerde met hem in gesprek te gaan en er achter te komen waarom hij niet even kon wachten, maar Jelle herhaalde alleen maar dat hij naar huis wilde.
Al mijn argumenten dat zijn gedrag niet kon hadden geen enkel effect, hij bleef bij zijn besluit dat hij naar huis zou lopen.
Later hoorde ik van Sander dat Teun hem had geslagen dus ik denk dat het dat was wat dwars zat.
Uiteindelijk heb ik hem dus letterlijk bij zijn nekvel gegrepen en “onder dwang” mee terug genomen.
Foei, dat valt niet mee met zo’n grote knul, en ik had nog geluk denk ik, als hij zich ECHT had verzet was het me ook niet gelukt.
In het gebouw aangekomen trokken we uiteraard heel wat bekijks: ik had Jelle’s arm op zijn rug gedraaid en duwde hem min of meer voor me uit, Jelle had zijn capuchon over zijn hoofd getrokken en krijste dat hij me haatte een mooi gezicht dus!
Gelukkig ben ik wel wat gewend met alles wat we met Tom al hebben meegemaakt en ik liep dan ook ogenschijnlijk koelbloedig door.
Haha, ondertussen hing mijn tong op mijn schoenen van vermoeidheid, ik heb namelijk Q-koorts en daar ben ik erg vermoeid van.
(vandaar dat ik ook wat langer niets geschreven heb, Ik loop een beetje achter maar er komt snel een nieuw stukje).
Uiteindelijk is Jelle weer bijgetrokken en hebben we het feestje goed af kunnen sluiten.
Zo nu weer even rust in de tent!