Zo lekker een week vakantie achter de rug….Op dit moment is alles heerlijk rustig hier. Morgen begint school weer en dan zien we maar weer wat er allemaal op ons af gaat komen! Woensdag hebben we breed overleg en komt “de volgende stap”ter sprake.
Volgende stap
Ik kom net terug van het gesprek op school. Zij geven aan dat ook zij niet de expertise hebben om Tom goed te kunnen begeleiden. Ze hebben wel hun best gedaan, dat hebben wij ook echt gemerkt. Dus…. een volgende stap is onvermijdelijk… een speciale (rec4) school komt dan in zicht met eventueel een volledige opname voor door de week…. ik houd jullie op de hoogte..
Rustig ademhalen
Gelukkig is nadat het extra werk eraf is gehaald de rust weer teruggekeerd.
Tom is weer vrolijk en gaat gewoon weer naar school.
Ik heb me voorgenomen om me volgende keer beter voor te bereiden dat er een terugval kan komen wanneer de druk verhoogd wordt zodat ik dan (hopelijk) minder schrik.
Afgelopen weekend heeft Tom zijn C zwemdiploma gehaald.
Ik zit daar dan met verbazing naar te kijken, dat is toch ook druk en spannend, en dat gaat dan goed…
Welliswaar bij een gespecialiseerde zwemschool maar er waren zeker 35 kinderen aan het afzwemmen das toch een hele club.
Met het wachten kon ik wel zien dat het moeilijk voor hem was, hij kan dan niet in de rij staan, zit telkens aan de kinderen voor en achter hem. (staan ws te dichtbij voor zijn gevoel)
Maar de hele zondag was hij goed gestemd en niet gestressed.
Dus wij ook relaxed haha!
Goed dat hebben we weer gehad.
Een dezer dagen zijn we uitgenodigd voor een gesprek op school omdat de PCL-beschikking bijna is afgelopen.
De onderwerpen zijn: hoe verder met Tom en is dit wel de juiste school voor Tom.
Pfff daar gaan we weer, kan ik me weer lekker druk maken omdat ik geen flauw idee heb welke kant ze op willen.
Ok Jacqueline… adem in…..adem uit….. het is zoals het is….
Ondertussen geniet ik nog steeds!
Terugval
Wederom ben ik weer in de valkuil van het genieten getrapt.
Het werkt als volgt: het gaat even goed, prettig. Het gaat langer goed, fijn! Het blijft goed gaan, Heerlijk! Genieten!
In deze laatste fase durven we het pas te zeggenen prompt zul je zien dat het weer tuisen onze vingers doorglipt.
Het ergste is, doordat we in de fase van het hard-op-uitspreken zitten zijn we zo blij dat we ons vastkampen aan elk goed ding en niet in de gaten hebben dat het weer langzaam aan minder goed gaat.
Bijna juichend kwam ik vorige week uit school, Tom maakte het extra werk, gaf wel aan dat het veel was.. maar hij deed het wel!
Ik prees hem de hemel in!
Ja, er waren avonden dat het wat minder ging thuis, maar dat mocht de juichstemming niet in de weg staan, dat was maar even, had ik besloten. (hoewel ik al wel over de argusogen schreef vorige keer en het meer iets over mezelf vond zeggen)
Verder was iedereen om me heen vol lof en goede berichten, een kniesoor die dan zeurt dat het thuis een uurtje wat minder gaat.
Het mooie is dat je zo’n proces pas achteraf kunt beschrijven op het moment dat je er in zit heb je het totaal niet in de gaten.
Het weekend ging het al wat minder goed maar nog steeds had ik oogkleppen op hoewel ik moet toegeven dat ik al wat blikken wisselde met Sander als dingen niet lukte en we misschien, het niet naar zwemles willen, ook als teken hadden kunnen oppakken.
Maandag werd ik per direct van de roze wolk naar beneden gedonderd en drong het tot me door met het volgende voorval wat plaatsvond na een moeizame maaltijd waarbij alles vies, koud en “anders dan anders”was.
Afspraak is dat Tom vanavond zou douchen.
Dit was aangegeven op het bord en het klokje werd gebruikt tot de tijd dat Tom mee zou gaan douchen.
Toen het klokje ging vroeg Tom me even te wachten omdat hij iets wilde zien wat Job deed.
Ik ging akkoord.
Ongeveer twee minuten later zei Tom, “”ok ik ben zo ver” en liep naar de deur.
Ik was bezig met de was op te vouwen, stopte die in de mand en op dat moment zegt Tom: “ ja, als ik moet wachten dan wacht jij ook.”
Hij draaide zich om en ging op de bank zitten terwijl ik bij de deur stond om met hem mee te lopen.
Ik heb hem gezegd dat ik klaar was en dat het hooguit 5 seconde scheelde dat ik later bij de deur was dan dat hij dat was.
Tom negeerde me en bleef ongeveer 30 seconde zitten.
Daarna stond hij op en zei: zo nu heb jij tenminste ook moeten wachten” en liep de trap op.
Ik antwoordde dat ik flauw vond en dat hij in mijn beleving gewoon meteen mee naar boven had kunnen gaan.
Dit veroorzaakte bij Tom de reactie: “O ga je het nu verpesten?”
Ik antwoordde dat ik ook even op hem had gewacht toen hij bij Job wilde kijken, dat je dat best voor elkaar kunt doen.
“nu heb je het verpest!” reageerde hij en draaide om en ging weer naar beneden.
“ik ga niet douchen, en dat is jouw schuld”
Hij bleef herhalen dat het mijn schuld was.
Uiteindelijk is hij dus niet in de douche geweest.
Alle alarmbellen gingen bij mij rinkelen..dit was een flinke terugval!
De dinsdagochtend verliep al niet veel beter en het lukt Tom niet om naar school te gaan.
Ik heb meteen een vrije dag genomen en bij iedereen aan de bel getrokken, dit gaat ons niet weer overkomen…
Met school is meteen afgesproken dat ze het extra werkje (een werkblad rekenen!) meteen weer er af halen
Blijkbaar is dat toch al te veel voor hem en kost het hem zo veel moeite dat hij het thuis niet kan bolwerken.
Toen het voor Tom duidelijk was dat hij dinsdag niet naar school hoefde knapte hij een stuk op.
Ik heb hem ook gezegd dat het extra werk van school er weer even af gaat.
Ben benieuwd welke kant het nu opgaat…
Januari 2009
Nog steeds goede berichten vanuit deze kant!
Tom blijft goed in zijn vel zitten en we genieten nog steeds.
Vorige week had hij wel twee dagen die wat minder waren maar gelukkig was het daarna weer over.
Ik moet zeggen dat ik hem wel met argusogen volg wanneer het wat minder gaat, hopend dat het niet weer bergafwaarts gaat, maar goed dat zegt wat over mijzelf en wat er de afgelopen tijd is gebeurd.
Tot onze verbazing had Tom een keurig rapport met allemaal voldoendes tot goed aangevinkt.
Toch knap als je bedenkt dat hij al langere tijd halve dagen naar school gaat en dat er weinig van hem gevraagd wordt…
Daaruit kan ik twee dingen opmaken, of het rapport is niet correct ingevuld of…en dat vind ik erger, het nivo is veel te laag voor hem.
Voor dat laatste ben ik het meest bang, tenslotte is het toch een Hb jongen die nu naar speciaal basisonderwijs gaat.
Goed, daar moet ik dus nog achteraan.
In de laatste vergadering van school hebben we afgesproken dat zij de druk op gaan voeren dus als het goed is zijn ze daar mee begonnen, ik ben erg benieuwd hoe Tom dat gaat oppakken.
Aanstaande vrijdag mag Tom proef examen zwemmen en als dat goed gaat (de verwachting is van wel) kan hij dan aanstaande zondag afzwemmen voor zijn c-diploma.
Op Tom’s eigen verzoek gaat hij daarna de typles weer oppakken waar hij ruim een jaar geleden mee gestopt is.
Fijn dat hij dit soort dingen weer wil ondernemen en het vertrouwen in zichzelf heeft dat hij het kan.
Job zit ook lekker in zijn vel en geniet van de meneer die de zwangerschapsverlof van zijn juf overneemt.
Hij is duidelijk onder de indruk van deze meneer die wel streng is maar op een hele leuke manier met de klas omgaat.
Een leraar die de mogelijkheden bij kinderen ziet in plaat van de onmogelijkheden, daar geniet ik zelfs van haha.
Afgelopen week waren we bij een forum discussie over asperger en middelbaar onderwijs (en dan specifiek voor HAVO en VWO nivo) in den Bosch.
Daar werden we niet vrolijk van zeg!
Er is dus niets geregeld in den Bosch, dat is al jaren zo, en ik denk dat het nog wel even zo zal blijven..
Overal in Nederland zie je voorzieningen voor kinderen met autisme op middelbaar onderwijs en den Bosch is zoals ze het zo mooi brachten, een grote witte vlek op de kaart van Nederland.
Fijn vooruitzicht voor ons dus!
Dan wordt het dus Tilburg of Eindhoven als dichtstbijzijnde plaatsen.
Verder kwamen er die avond nog een aantal mensen aan het woord, waaronder ouders/jongeren met asperger met allemaal dezelfde verhalen als het mijne, kinderen die uitvallen in het onderwijs en lang thuis zitten en geen goede begeleiding krijgen.
Pfff daar hebben we zelf een voorbeeld van rondlopen.
Het enige verschil met deze verhalen was dat deze jongeren allemaal redelijk goed door het basisonderwijs waren gekomen en de problemen pas in het middelbaar onderwijs kwamen.
Haha dan staat ons nog wat te wachten ben ik bang!!
Vandaar dat we onszelf al een beetje aan het orienteren zijn waar scholen( cluster 4 scholen) zitten waar ze wel met deze kinderen kunnen omgaan.
Gelukkig is dat nu nog niet aan de orde.