Afgelopen weekend zijn we naar de winter-Efteling geweest en het was enorm leuk!
Via de autipas (www.autipas.nl) konden we een dagkaart krijgen om via de mindervalide ingang in de attracties te kunnen.
Wat een genot was dat, niet hoeven wachten in een rij waar Tom onrustig wordt en we de spanning de hele tijd voelen oplopen.
We konden nu rustig een attractie binnengaan zonder de spanning van de rij en veel mensen om Tom heen.
Wat mooi dat er zulke regelingen zijn!
Voor Job ook leuk om nu eens een voordeeltje te hebben aan zijn broer met autisme haha!
Hij zag er nu het voordeel wel van in!
In eerste instantie wilde hij met mij op pad in het park en zouden Tom en Sander  ook hun eigen ding gaan doen maar het feit dat hij nu niet zo lang in de rij hoefde te wachten maakte dat hij al snel besloot dat we wel met zijn vieren de dag door konden brengen.
Dat hebben we dus ook gedaan, al merkte ik wel dat het voor Tom heel duidelijk was dat Sander er voor hem was en hij zich dus ook op Sander richtte, maar dat maakte het voor Tom allen maar overzichtelijker dus dat hebben we ook weer geleerd: een vast persoon voor zo’n dag schept duidelijkheid.
De stemming zat er dus de hele dag goed in en we waren die dag even een gewoon gezellig gezin. (ook al gebruikten we die dag een andere ingang haha)
Daar kan ik echt weer een hele tijd op teren.
Ik ben ook blij dat ik de laatste tijd eens wat positievere berichten hier kan plaatsen en niet meer alleen vervelende dingen hoef te schrijven.
Het gaat dus nog steeds top hier en eindelijk durf ik het hardop te zeggen!
Tom reageert nu vaak zo anders op situaties, het is een wereld van verschil, hij kan veel meer hebben en kan zich ook een stuk beter inleven in ons en anderen.
Natuurlijk blijft hij zijn dingen houden maar de combinatie van de veranderingen van de afgelopen tijd zet zeker zoden aan de dijk.

Heerlijk, zo kan ik het beste de kerstvakantie omschrijven!!
We hebben genoten van een ontspannen en vrolijke Tom.
Sander was twee weken vrij, ik moest een aantal dagen werken maar het voelde echt als vakantie.
Uiteraard hebben we elke avond keurig het bord ingevuld met Tom, zeker nu we merken wat een vruchten dat afwerpt.
Sander heeft een aantal leuke dingen met de jongens ondernomen op de dagen dat ik werkte en dan geen grote activiteiten maar bijvoorbeeld lekker de bossen in en in de tuin een vuurtje stoken in onze nieuwe vuurbak.
De afgelopen dagen merkte we wel een beetje spanning omdat school weer ging beginnen.
Gisteravond heb ik met hem het hele ochtendprogramma van opstaan tot naar school gaan met hem doorgenomen en dat gaf hem veel rust.
Wel grappig dat je dan merkt dat het tot in de details duidelijk moet zijn, dus: 10 voor 7 gaat de wekker, 5 voor 7 aankleden, 7 uur naar beneden, eten tot half 8, tv kijken tot 8.40 en dan naar toilet en jas en schoenen aan, 5 voor 8 naar de auto.
Maar goed dan is dat duidelijk en kunnen we het zo voortaan aanhouden.
Om de tijden te verduidelijken werken we dan ook nog met de kleurenklok tijdens het eten en voor de 10 minuten tv kijken.
Je ziet ons worden behoorlijk gestructureerd!
Ik hoop echt dat we van hier uit kunnen gaan opbouwen….. maar zoals jullie inmiddels weten blijven we alert en juichen we niet te snel…
Volgende week heb ik weer een gesprek op school en dan wil ik (ja we moeten het toch zelf uitzoeken zoals jullie gelezen hebben) voorstellen dat ze op school voorzichtig de druk op gaan voeren wat werk betreft en dat we het voorlopig nog wel bij halve dagen houden.
Ik denk dat het zinvoller is dat hij eerst meer gaat doen dan dat we de uren al op gaan bouwen.
Hopelijk is dat de goede beslissing… mocht iemand nog andere tips/ideeën hebben zijn die uiteraard zeer welkom, volgens mij heb ik meer aan de mensen die dit lezen en meedenken dan aan de reguliere hulpverlening haha!
Vanmiddag komt er weer iemand van Z-care met Tom wat ondernemen, deze mevrouw is handenarbeid lerares geweest en de dingen die ze doet spreken Tom erg aan.
Zo hebben ze een kerstster met lichtjes geknutseld en iets van zeepsteen gemaakt, op deze manier zijn ze lekker bezig met iets wat Tom leuk vind en kan zij Tom beter leren kennen.
Gelukkig kan Z-care tot nu toe onze verwachtingen wel waarmaken en zelf meer dan dat!!

Ik durf het nu pas hardop te zeggen: Het gaat een stuk beter met Tom!
Zoals ik al schreef zien we weer een vrolijke en opgewekte Tom, zo, da’s echt een wereld van verschil!!!
Gelukkig maar.
Ik denk niet dat we het nog veel langer hadden volgehouden…
Het zal echt niet allemaal van een leien dakje gaan nu, Tom blijft natuurlijk Tom, maar het helpt wel als de sfeer in huis een stuk gezelliger is en hij in staat is om enigszins deel te nemen aan sociale en schoolse activiteiten.
Hij is zelfs afgelopen weekend even mee geweest naar vrienden!
Ik besef wel dat het nog broos is en dat we het heel voorzichtig aan zullen moeten doen.
In ieder geval ben ik wat Tom betreft weer een heel stuk opgeladen, hij zelf ook, dat wil zeggen, hij geeft aan dat zijn batterij weer een heel eind vol zit.
Woensdag hadden we intake op Herlaarhof.
Eigenlijk wil ik er niet eens wat over vermelden, ik word er alleen maar weer boos van, maar omdat ik al zo lang roep dat we er heen willen zal ik er toch wat van schrijven.
Het bleek al na een kwartier dat de psychologe niet alle stukken had gelezen, (ook niet de brandbrieven waarin ik de situatie uitleg en vraag om in dit gesprek tot concrete oplossingen te komen), niet overlegd had met de ambulante begeleider van Herlaarhof op school, en dat ze niet snapte wat het probleem was.
Dat zei ze ook letterlijk: “ik begrijp niet goed waar het probleem zit, kijk de meest mensen komen hier met een gerichte hulpvraag en dan kunnen we antwoord geven. Ik zal proberen te filteren wat jullie hulpvraag is.”
Dit was het moment dat ik een blik richting Sander wierp en het opgaf.
G# %# Denk ik dan heb ik daarvoor al die moeite gedaan om alles op papier te zetten…
Wij gaven aan dat we graag wilden dat zij mee zouden denken en een coördinerende rol zouden gaan spelen in het geheel, verder heeft Tom volgens het rapport van het onderzoek van afgelopen zomer baat bij dramatherapie.
Tja, dat was een verwachting die wij hadden en dat vond deze mevrouw erg jammer, zij kunnen natuurlijk niet zo maar behandelingen gaan doen die een ander heeft geadviseerd.
Verder leek het haar niet handig dat zij dingen gaan doen terwijl Z-care ook net gestart is met begeleiding.
Het klonk haar in de oren dat Z-care wel goed bezig was en dan was het niet echt nodig dat zij ook nog een rol gaan spelen.
Wat betreft school, dat moesten we maar met school zelf regelen want dat kon zij ook niet van afstand doen en dat pakt op dit moment met halve dagen wel goed uit..
Pfff voor mijn gevoel alweer de melding “jullie hebben eigenlijk alles al wel goed geregeld en we kunnen niets meer doen”
Die heb ik nu net iets te vaak gehoord en het dal waaruit we komen is me net iets te diep dus uit boosheid ben ik in tranen uitgebarsten en heb de mevrouw duidelijk gemaakt dat ze me niet zo kan wegsturen.
Maandenlang op de wachtlijst staan, vechten voor een plaatsje en ondertussen zelf noodvoorzieningen treffen en dan te horen krijgen dat ze niets willen/kunnen doen?
Sander gaf haar aan dat als wij een duidelijke hulpvraag hadden we er waarschijnlijk niet zouden zitten, dan zou alles wel duidelijk zijn, dat is het hem nou juist…wij weten het soms ook niet meer!
Ok, de mevrouw “snapte”onze teleurstelling in de zorg, en dat alles nog “broos”was en ze vond het vervelend dat we nu de deur uit zouden gaan met het gevoel niet geholpen te zijn.
Jahahaa wat koop ik daarvoor?
Ik was al lang klaar met deze mevrouw, ik geloof dat Sander nog een poging gedaan heeft om haar het een en ander uit leggen maar het kwartje ging niet echt vallen.
Ze zou gaan overleggen met wat collega’s om te kijken wat ze toch nog voor ons kon doen, ze haalde een paar dingen aan en vroeg aan Tom of hij dat graag wilde doen.
Haha, alsof Tom juichend zou reageren, nee antwoordde hij, natuurlijk wilde hij dat allemaal niet doen!
Tja, dat was voor deze mevrouw weer een bevestiging dat het beter was om Tom nu niet te overvragen en het alleen bij Z-care te laten.
Ze vond het “vervelend” dat wij nu een rotgevoel hadden en ons niet gehoord voelden, maar ja het is voor haar ook lastig wanneer anderen verwachtingen scheppen in de hulp die zij kunnen bieden. ( dat waren notabene haar eigen collega’s van een verdieping lager)
Zo, ik heb in het verleden al vaker geschreven (weet niet of die logs hier nog te vinden zijn haha) dat ik echt niet kapot ben van Herlaarhof…. Ik ging er dan ook nu weer met gemengde gevoelens heen.
En eerlijk is eerlijk, bij de dokter die de medicatie veranderd heeft voelde we ons ook echt begrepen en daarin hebben ze ook zeker wat voor ons kunnen betekenen.
Zij gaven ons zelfs even het gevoel dat ze ons ECHT zouden kunnen helpen…
Maar goed ik ben nu definitief afgeknapt op de psychische zorg die Herlaarhof bied.
Blijkbaar weten zij alleen maar raad wanneer je met een kant-en-klaar pakketje aan stoornissen komt en zelf al precies weet welke therapieën dan nodig zijn.
We zullen er netjes af en toe naar toe blijven gaan omdat we ze namelijk nodig hebben wanneer het weer eens crisis dreigt te worden maar voor de rest…grumph.
Als we het dan toch zelf uit moeten zoeken dan vind ik het ook echt zonde van mijn tijd om daar naar toe te gaan dus wat ons betreft blijven we in de bak met minimale contacten.
Goed tot zo ver weer mijn teleurstelling in de hulpverlening…haha
De komende week ben ik van plan te gaan genieten van ons gezinnetje en de feestdagen!
Jullie horen weer van mij…

Donkere dagen voor kerst….gelukkig hier even niet!!
De risperdal ‘s avonds lijkt nog steeds goed aan te slaan.
Tom slaapt goed, komt ’s ochtends goed zijn bed uit en gaat zonder problemen halve dagen naar school.
Verder is hij vrolijk en veel beter aanspreekbaar, dingen zijn nu niet per definitie negatief meer.
Hij maakt zelfs lieve complimenten over alledaagse dingen.
Genieten dus!!
Fijn om weer eens deze leuke kant van Tom te zien die zouden we bijna vergeten zijn..
We zijn nu een paar dagen met het bord en de kaartjes aan de slag dat is wel even wennen maar daar krijgen we vast handigheid in.
Tom geeft wel aan dat het bord nog uitgebreider mag, het is voor hem nog niet duidelijk genoeg.
Ik kan er niet achter komen wat hij bedoeld en hij zegt dat hij het niet uit kan leggen.
Ik heb met hem afgesproken dat we aanstaande maandag met de mevrouw van Z-care erbij dat gaan bespreken hopelijk kan zij er achter komen wat hij bedoeld.
Woensdag hadden we medicatiecontrole op Herlaarhof.
Zij waren verbaasd dat de medicatie al zo snel zo goed aanslaat vandaar dat ik ook nog steeds een beetje voorzichtig ben met al te hard juichen….
Voorlopig is afgesproken om de medicatie zo te laten en over 6 weken weer te evalueren.
Aankomende woensdag hebben we de officiële intake op Herlaarhof voor begeleiding.
Gelukkig is de bal nu aan het rollen.
Een ding hoop ik maar, dat ze niet daar over een tijdje ook weer gaan zeggen dat ze het niet meer weten… dat hebben we nu al zo vaak gehoord.
Maar we blijven positief en ze hebben beloofd dat ze weten om te gaan met deze problematiek dus… vanaf nu weer met kleine stapjes vooruit dan maar.

Even weer iedereen bijpraten.
Vrijdag een week geleden kregen we Tom weer niet vooruit gebrand, hij kon niet uit bed komen en wilde helemaal niets…
Ik zat er goed doorheen en toen ik school belde om te vertellen dat Tom niet kwam die ochtend barste ik dan ook in tranen uit.
De IB-er hoorde mijn verhaal aan en zei dat het zo niet langer kon, er moest hulp komen vond ze.
Ze heeft de crisislijn van Herlaarhof gebeld en het verhaal uit de doeken gedaan.
Ze adviseerde me met Tom naar de huisarts te gaan en deze weer naar Herlaarhof te laten bellen pas dan kon men op Herlaarhof actie ondernemen.
Zo gezegd zo gedaan…eigenlijk ook wel fijn dat een ander even het heft in handen neemt…
Gelukkig hebben we een fijne huisarts met begrip voor de situatie, we werden in de ochtend tussen de afspraken geschoven en hij heeft Tom en mij gehoord en daarna gebeld.
Was er sprake van direct gevaar? Dan konden ze bij Herlaarhof wat doen, nee dat was er niet maar wel psychische nood vonden wij.
Ik werd naar huis gestuurd met de mededeling dat men mij zou terug bellen.
Al snel werd ik gebeld en ondervraagd, het was volgens hen geen crisis maar wel spoed.
Ik heb flink aangedrongen dat we echt hulp nodig hadden en dat we niet tot de 17^e konden wachten.
Afijn, dan konden we maandagmiddag terecht.
Gelukkig dat scheelt al weer 2 weken!
Maandagmiddag zijn we gegaan en werden voor ons gevoel goed ontvangen.
Eerste indruk en het gevoel daarbij zijn voor mij cruciaal en gelukkig voelde het goed.
Ze zagen dat de nood hoog was en dat Tom echt helemaal niet goed in zijn vel zit.
Ze vroegen me te omschrijven wat ik er van vond en ik heb aangegeven dat ik vind dat Tom overspannen is.
Dat vonden zij de juiste omschrijving, zij zagen hetzelfde.
Indien wij het nodig vonden en het echt niet meer aankonden was er een mogelijkheid om Tom op te nemen.
Tja, dat vonden wij geen goed plan, zo hals over kop.
Het zal wellicht in de toekomst een keer gebeuren, maar dan graag met een gedegen hulpvraag, en niet als crisis, dan volgt er toch geen behandeling en is het puur ter ontlasting.
Bovendien is er verder nog niet genoeg bekend bij hen op dit moment.
Zij gaven aan dat Tom nog veel meer duidelijkheid nodig heeft dan dat wij op dit moment aan hem bieden.
Vandaag is de mevrouw van Z-care geweest en die had de kaartjes bij zodat we het dagprogramma super duidelijk op het bord kunnen hangen, dat schept in ieder geval ook meer duidelijkheid.
Verder vonden ze de medicatie niet helemaal juist en stelden voor om ’s avonds met Risperdal te starten.
Aankomende woensdag hebben we een tweede afspraak om de medicatie te evalueren.
Ik zeg het niet hardop, dat durf ik niet……. dus heel zachtjes…..sinds de risperdal afgelopen dinsdag gestart is gaat het stukken beter met Tom…..