Het is redelijk heftig voor ons, de afgelopen dagen zijn zwaar geweest met Tom, maar gisteren was het gelukkig weer een goede dag.
Daar hebben we dan maar weer met volle teugen van genoten!
Het voelt dan bijna onwerkelijk dat we niet “op scherp” hoeven staan…
Omdat de zware periode nu weer lang duurt, raken wij wel door onze energie heen en draaien we zo ongeveer wisseldiensten, de ene dag zie ik het niet zitten en neemt Sander de zorg op zich en de andere dag andersom.
Gelukkig begrijpen we elkaar goed en blijkt maar eens te meer dat onze relatie wel tegen een stootje kan!
Wat dat betreft worden we enorm getest nu…
Omdat Tom niet goed in zijn vel zit zijn alle situaties per definitie negatief voor hem, de hele dag door heeft hij dan ook op- of aanmerkingen (ofwel negatief gezegd commentaar) op de dingen die wij doen.
Wanneer ik bijvoorbeeld ’s ochtends niet heb kunnen ontbijten(omdat hij enorm veel aandacht vroeg en niet vooruit te branden was) neem ik een boterhammetje mee in de auto wanneer ik hem wegbreng.
Terwijl ik dit eet komt er dan een opmerking als: nou je mag wel eerder opstaan, dan hoef je niet in de auto te eten!
Grumph ik ben meer dan een uur met jou bezig geweest en heb daarom niet kunnen ontbijten!!
Of wanneer ik hem niet goed verstaan heb (omdat hij vanuit de kamer wat roept terwijl ik in de keuken ben)
Ja, nu HOEFT het al niet meer…en dan wil hij niet meer praten
Vanavond was ik zijn bord aan het schrijven, ik had al een paar dingen voor morgen opgenoemd en was na aan het denken wat er nog meer op moest komen, Tom zei ga maar door, ik begreep met schrijven en schreef dus verder.
Nou, als jij mij negeert dan negeer ik jou! riep Tom me toe.
Ik snapte eerst niet eens wat hij bedoelde maar blijkbaar had ik dus op zijn commando verder moeten gaan met vertellen wat er morgen ging gebeuren, een misverstand dus.
NOT volgens Tom, hij ligt nu al anderhalf uur met zijn kleren aan op bed te lezen en wil duidelijk niet meer met me praten!
Pfff ik laat hem ook maar ga er absoluut geen energie in steken, toch jammer dat we geen behang aan de muur hebben in dit huis…
Nou ja zo kan ik jullie nog tientallen voorbeelden geven van dingen die we naar ons hoofd geslingerd krijgen op dit moment, en ja, we weten dat hij het zo niet bedoeld en dat hij Asperger heeft MAAR het is wel HEEL frustrerend om aan te moeten horen!
Gelukkig heb ik af en toe een helder moment en kan ik hem voor het blok zetten zoals dinsdagavond met naar bed brengen, ik was even bij Job bezig en Tom begon al weer om mij te roepen.
Mam, ik val! Ik hoorde hem op de grond rommelen en net doen alsof hij viel, dus ik antwoordde dat ik bij Job was en dat ik als ik klaar was wel zou komen.
Oeps, uitgestelde aandacht, daar kan Job niet goed mee omgaan dus hij bleef spartelen en roepen.
Ik heb hem heel stoer genegeerd en lekker Job onder gestopt.
Toen ik uit Job’s kamer kwam vond Tom het welletjes, Nu ben ik gevallen (hij lag notabene al op de grond en kon dus onmogelijk vallen) en dat is jou schuld, mooie moeder ben jij, riep hij me toe.
Wat nu als ik op een afgrond had gestaan, dan was ik er in gevallen en jij komt niet eens helpen!
Het enige wat ik gezegd heb was: Tom, je stond niet aan een afgrond.
(Met grote dank aan een goede vriend die me geleerd heeft om zulke antwoorden te geven!!)
En daarmee was de kous af, en ik, hoe raar het ook klinkt trots op mezelf.
Ja, ik weet, het klinkt simpel, maar het is vaak lastig om niet in de valkuil te stappen die Tom maakt, en dat is op dat moment het gesprek of de discussie aan te gaan.
Dan eindigt het weer in een drama.
Avondeten is op dit moment ook een ramp, de smetvrees is weer strek aanwezig bij Tom en hij proeft en ziet van alles aan het eten.
Een lichtpuntje is dat hij het de afgelopen 2 dagen bij zichzelf heeft gehouden en niet heeft groepen dat het onze schuld is dat hij niet kon eten.
Das dan wel weer mooi meegenomen!
Hij eet dan niets maar ook daar maken wij ons niet meer druk om, wanneer hij honger heeft gaat hij vanzelf weer eten.
Een keer wilde hij niet eens aan tafel komen, tja daar moesten Sander en ik even over nadenken, je hebt zoiets als huisregels en daar dient hij zich aan te houden, maar er is ook onze en Job’s rust.
We hadden dus aan een halve blik genoeg en hebben hem mooi op zijn kamer laten zitten met zijn humeur.
Resultaat was dat wij met zijn drieën een hele gezellige ontspannen maaltijd hadden waarbij vooral Job heerlijk aan het woord was en eens niet telkens werd verbeterd en onderbroken door zijn grote broer.
Dat alleen al maakte voor ons duidelijk dat we de goede keuze hadden gemaakt.
Job zit gelukkig goed in zijn vel, de nieuwe leraar op school lijkt hem op dit moment goed te doen(hij blijft wel schreeuwen dat hij school haat maar ja dat is nog nooit anders geweest..), hij geniet van de (bewuste) extra aandacht die hij van ons krijgt en heeft zich de afgelopen keren bij karate zo goed gedragen dat de leraar vertelde dat hij nu de beste van zijn klasje is!
He en dat zonder pilletje haha!!
Ik heb hem dan ook de hemel in geprezen en hij genoot er van, heerlijk om te zien!

We hebben in de loop der tijd heel wat mensen om ons heen verzameld die zelf ook op de een of andere manier met hoogbegaafdheid en/of asperger te maken hebben.
Hoe we daar aan komen? Geen idee, waarschijnlijk hebben wij(en zij?) een onzichtbare aantrekkingskracht op elkaar.
Het is een vreemd fenomeen, wij staan op een feestje of een andere gelegenheid waar mensen komen die we niet eerder hebben ontmoet, en raken binnen de kortste keren in gesprek met mensen die zelf of in hun gezin met een van bovenstaande dingen te maken hebben.
Is dat toeval?
Het kan te maken hebben met de dingen die mensen in het begin van een gesprek vertellen waardoor er blijkbaar bij ons interesse gewekt wordt en we dus verder blijven praten met die mensen.
Er valt dan blijkbaar voor beide partijen wat te halen en dat leid soms tot een nieuwe kennis of vriendschap.
Is het zo dat Hb-ers elkaar aanvoelen en opzoeken?
Ik weet wel uit eigen ervaring dat het voor mij prettig is om met Hb-ers om te gaan.
Uiteraard kennen we ook wat Hb-ers via stichting HINT en dat is natuurlijk geen toeval, daar kun je het verwachten.
Toch blijft het bijzonder dat het telkens gebeurd.
Afgelopen weekend heb ik op deze manier ook weer iemand ontmoet waar ik de hele avond mee heb gepraat en het was voor haar een feest van herkenning.
Ze vond het heerlijk dat ik haar begreep en van wat extra informatie kon voorzien.
Andersom hebben wij een paar goede vrienden die zelf met de problematiek van Asperger/autisme kampen en daar leren wij weer ontzettend veel van.
Het gebeurd nog al eens dat ik een probleem heb met Tom en dat een van deze mensen me feilloos kan vertellen waar het hem in zit!
Wij op onze beurt zullen deze mensen minder snel veroordelen wanneer zij zich “anders” gedragen dan we zouden verwachten (dat hebben we zo wie zo wel afgeleerd!)
Sterker nog ik hoop dat we ze enigszins begrijpen..
Wellicht zorgt dit alles er wel voor dat we veel steun ervaren om ons heen.
De afgelopen tijd heb ik een aantal reacties gehad van vrienden en ze staken me allemaal een hart onder de riem of gaven me complimenten over de manier waarop we het doen en de beslissingen die we genomen hebben.
Dat heeft me goed gedaan, meer dan zij zich wellicht realiseren.
Tnxxx dikke kus voor jullie allemaal!!

Op dit moment gaat Tom nog steeds een halve dag naar school en ik denk dat we dit voorlopig even moeten vasthouden.
Afgelopen dinsdag was hij voor het eerst weer een hele dag gegaan, om te proberen.
Hij wilde dit zelf ook graag en heeft de dag ook vol gemaakt.
’s Avonds in bed kwam alles er uit en was hij totaal overstuur het was weer te veel te heftig en te lang voor hem geweest.
Ik ben dan ook tot de conclusie gekomen dat hij voorlopig voor halve dagen naar school gaat en dat we het vervoer zelf  (met dank aan de ouders die weer eens bijspringen…) regelen.
Overigens is dit ook het advies van de kinderpsychiater die tevens melatonine heeft voorgeschreven om te proberen of Tom daar mee beter slaapt.
(Melatonine is een stof die de hersenen zelf aanmaken wanneer het donker wordt en waardoor je dus beter kunt slapen.)
Gevolg van het overstuur zijn was dat het hem woensdag weer niet lukte om naar school te gaan, hij was bekaf.
Ter compensatie hebben we samen zijn kamer helemaal schoongemaakt en opgeruimd.
Klinkt eenvoudig, maar Tom’s kamer is een opslagplaats van modelvliegtuigjes en allerlei projecten waar hij ooit aan begonnen is en die nu treurig staan wachten om afgemaakt te worden.
Deze spullen mogen nooit weggegooid worden en staan dus allen maar stoffig te zijn.
Gelukkig mocht ik deze dag een hoop wegdoen en hebben we een hoop andere spullen in rollerboxen gedaan en onder zijn bed gezet.
Pff even orde in zijn kamer, het lijkt mij dat hij dan ook beter tot rust kan komen dus het komt de situatie ook meteen ten goede.
Ik moet zeggen dat het op dit moment redelijk rustig is maar we reduceren dan ook bijna alle prikkels en proberen zo min mogelijk van Tom te vragen.
Woensdagmiddag is er iemand van Z-care geweest en daar heb ik een fijn gesprek mee gehad.
Zij komt met ons de “systemen” in huis bekijken en verbeteren.
Binnenkort komt ze een middag en gaat ze met Tom kaartjes maken voor op zijn white bord.
Nu schrijven we elke dag op het white bord en volgens haar maken kaartjes het overzichtelijker.
Verder gaat ze met Tom de dagelijkse situaties doorlopen en kijken hoe het meer verduidelijkt kan worden middels de kaartjes.
Het grote white bord in de keuken vond ze super maar niet goed gebruikt door ons, ze wil daar ook het dagprogramma zichtbaar maken.
Door het dagprogramma nog duidelijker te maken kunnen we volgens haar ook veel discussies met Tom voorkomen of afkappen door direct naar het bord te verwijzen.
Dus voor diegenen die hier wel eens over de vloer komen: als het goed kunnen jullie binnenkort ons “nieuwe” bord bewonderen.

Elke woensdagmiddag gaat Job naar karate.
Na menige sport te hebben uitgeprobeerd is dit de sport waar hij al ruim een jaar trouw naar toe gaat en nog steeds met plezier.
Afgelopen woensdag kwam de leraar van Job naar me toe en vroeg of hij me even kon spreken.
Hij vertelde dat Job fantastisch goed met de les had meegedaan en zich keurig had gedragen.
Dit was hij niet gewend van Job en opgetogen vroeg hij me dan ook of er wat veranderd was in de medicatie, of dat hij misschien een nieuw pilletje had.
Wat het ook was, hij was er erg blij mee, het was niet aan hem om te oordelen of een kind een pilletje nodig heeft of niet, maar dit resultaat was fantastisch.
Verheugd vertelde hij ook dat het met het oog op de nieuwe lessen, na het aankomende examen in december,  fijn was dat Job nu het goede pilletje had want nu kon Job tenminste mee blijven doen met de lessen.
“Mee blijven doen met de lessen?” Vroeg ik, “Ja,” zo vertelde hij, “de lessen worden uitgebreid en er is meer concentratie en stilte nodig tijdens die lessen en op de manier waarop job voorheen altijd mee deed in de les zou dat niet te doen zijn.”
Ik moest even schakelen tijdens zijn betoog maar toen ik de kern van het verhaal te pakken had… vertelde ik de leraar dat Job helemaal geen medicatie heeft.
Hij was in eerste instantie wel wat verbouwereerd, maar liet zich niet kisten, en vervolgde zijn betoog dat het dan misschien wel een idee was om het eens te proberen voor Job.
Ik moet zeggen dat ik toen toch wel enige mate van ergernis bespeurde bij mezelf en heb hem dan ook gezegd dat ik het niet in mijn hoofd haal om Job medicatie te geven omdat een karateleraar daar om vraagt.
Zeg nou zelf, als een school daar over begint dan zou ik het nog kunnen begrijpen maar dat je tegenwoordig al pillen moet slikken om te kunnen sporten, dat gaat mij toch echt te ver!!
Ik heb dit verhaal wel met Job doorgenomen (het wel vanuit de positieve kant gebracht, dat de leraar trots was dat hij het zo goed gedaan had die dag) en hoop dan maar dat Job meewerkt zodat hij ook zonder pilletje mee kan blijven doen met de karatelessen.
We zullen het zien!

Gisteren stond er een berichtje op mijn voicemail dat we 17 december voor een intakegesprek terecht kunnen…..