Beste meneer/mevrouw,
Sinds juni 2008 staat onze zoon bekend met syndroom van Asperger bij jullie op de wachtlijst.
We hebben begrepen dat we pas in februari voor een intake terecht kunnen.
Dit vinden wij zeer zorgwekkend.
In het verleden zijn wij bij jullie onder behandeling geweest en omdat het toen redelijk goed ging hebben we samen met de behandelaar afgesproken dat we even geen ondersteuning nodig hadden en dat we zodra dit wel het geval was weer contact op zouden nemen.
Dit hebben we afgelopen zomer gedaan en tot onze verbazing kregen we te horen dat we opnieuw moeten aanmelden.
Vanaf de zomer gaat het niet goed met Tom.
Hij geeft aan dat zijn batterij leeg is, dat hij geen zin heeft om te leven en dat alles te veel is.
Na een vervelende ervaring bij weekendopvang wil Tom nergens meer heen en wordt de belasting voor het gezin erg zwaar.
Tom gaat in die tijd ook niet naar school.
Alles wat “moet” kan aanleiding zijn om vast te lopen, dit trekt Tom door tot in de kleine dingen zoals niet willen drinken, geen tanden poetsen, niet eten, niet regelmatig willen douchen.
Al deze zaken leveren een strijd op, dit duurt nu al maanden en is voor ons bijna niet meer vol te houden.
Verder kan Tom als hij vastloopt agressief worden, hij gaat met meubilair gooien en heeft al een aantal keren zijn jongere broer Job aangevallen, op deze momenten kunnen wij hem fysiek bijna niet de baas en we zijn dan ook bang dat het een keer verkeerd uit zal pakken.
Wanneer Tom zo boos is moeten we hem met twee volwassenen oppakken en naar zijn kamer brengen(of in ieder geval uit de situatie halen), dit is fysiek enorm zwaar omdat Tom zich heftig verzet.
Broer Job heeft erg last van de situatie, het is voor hem bijna niet meer te doen in huis, hij moet altijd en overal rekening houden met Tom en past zich continu aan.
Wanneer hij dit niet doet krijgt hij onmiddellijk problemen in de vorm van verbaal of fysiek geweld.
Job trekt zich letterlijk en figuurlijk steeds meer terug, ook afspreken met vriendjes doet hij bijna niet meer, hij durft gewoon niet, hij is onzeker en bang voor Tom.
Wij als ouders maken ons grote zorgen om de veiligheid van Job binnen het gezin en ook om zijn ontwikkeling in het algemeen in deze gezinssituatie.
Voor ons als ouders is de situatie ook onhoudbaar geworden, we leven continu in spanning en lopen onze tenen.
Tom is zich soms bewust van de situatie en geeft dan aan het verschrikkelijk te vinden dat hij anderen pijn doet maar op de meeste momenten is hij niet in staat tot zelfreflectie en wil er niet over praten of ontkent dat het gebeurd is.
Tom weet wel dat de situatie ernstig is, dat hebben we met hem besproken, hij lijkt dit ook te begrijpen en we zien dat hij enorm zijn best doet om ons en de omgeving niet teleur te stellen maar met regelmaat heeft hij zoals hij zelf zegt zichzelf niet onder controle.
Na de zomer is Tom gestart op speciaal basisonderwijs.
Dit ging redelijk al moeten we Tom met regelmaat letterlijk oppakken en op school brengen omdat hij het niet op kan brengen te gaan en volledig blokkeert.
Het taxivervoer wat geregeld is met de gemeente loopt ook spaak omdat het voor Tom moeilijk is om in een groep vervoerd te worden.
Zo is het al eens voorgekomen dat Tom volledig over zijn toeren uit de taxi is weggerend terwijl die bij een ander kind voor de deur stond te wachten.
Met hulp van andere ouders hebben ze hem toen thuis gebracht.
Bovenstaande houd dus in dat wij hem zelf van en naar school vervoeren wat een grote aanslag is op de dagelijkse gang van zaken in het gezin en gevolgen heeft voor het op tijd brengen en halen van zijn broer Job.
Op dit moment lukt het Tom weer niet om hele dagen naar school te gaan en er is dan ook afgesproken dat hij halve dagen gaat.
In overleg met de huisarts zijn we in de zomer gestart met Ritalin, dit heeft enige verlichting gebracht maar de problemen blijven fors.
Tom probeert alle zaken in huis te dirigeren en af te dwingen en gaat overal over in onderhandeling.
De Ritalin is dan ook verhoogd maar Tom heeft complete zorg nodig.
Tom weigert soms ook de medicatie in te nemen wat weer voor de nodige spanningen zorgt.
Voor meer uitleg verwijzen we jullie naar het rapport van Jeugdzorg wat naar jullie is toegezonden en waarin zij ook hun zorg uitspreken en goede begeleiding adviseren.
Vanochtend heeft onze huisarts telefonisch contact met jullie gehad om de ernst van de situatie te bespreken.
Wij vinden het belangrijk dat Tom en ons gezin goed begeleid wordt zowel op gebied van medicatie als gedrag en vinden dat jullie als jeugdzorg daarin je verantwoordelijkheden hebben.
We willen jullie dan ook wijzen op de ernst van de situatie dan ook met klem verzoeken om eerder in aanmerking te komen voor een intake gesprek.
Wij wachten op uw antwoord.

Uiteraard voel ik me als moeder schuldig wanneer ik de laatste log terug lees.
Niet dat het niet waar is of dat ik schromelijk overdrijf nee, dat allerminst het is meer dat er ook mooie en leuke momenten zijn.
Die heb ik in dat stukje achterwege gelaten ( als ik eerlijk ben waren er in die week ook niet zo veel..)
Wanneer Tom goed in zijn vel zit is het een heel vrolijk kind, hij is goed in taalgrapjes en maakt die dan ook veel, hij en ik kunnen daar enorm om lachen.
Ik merk dat Tom erg zijn best doet om lief en attent te zijn daar waar het hem lukt.
Hij gaat dan thee zetten, deelt zijn eigen snoep uit en maakte laatst uit zichzelf de vaatwasser leeg.
Op zulke momenten is hij ook erg lief en begripvol naar Job, hij helpt hem met computerspelletjes en vertaald de moeilijke Engelse teksten van de Wij.
Zelfs wanneer Job dan geïrriteerd raakt door het spel en tegen Tom gaat schreeuwen blijft hij koel en rustig…onvoorstelbaar…
Hij kletst dan over van alles en nog wat en is een heerlijke gesprekspartner, die je graag met feiten om de oren slaat en informatie opzuigt, hij gaat dan wat doen met zijn creativiteit en knutselt of gaat met Sander een huis ontwerpen op papier.
Op dit moment is hij op de pc bezig met een programma wat geheel Engelstalig is en waarin hij zelf dingen kan ontwerpen.
Wanneer zo iets zijn interesse heeft gaat hij er ook voor, dus dat Engels is geen probleem dat heeft hij zichzelf aangeleerd.
Heel af en toe vraagt hij me wel eens een woord te vertalen, maar over het algemeen weet hij meer dan ik.
Dat is dan wel weer grappig, Job vraagt mij soms om uitleg van een woord, ik weet het vaak wel maar sta me nog te bedenken hoe ik dat woord of die zin op de juiste manier vertaal, nou ik kan me de moeite besparen, Tom roept dan al vanuit het hoekje waar hij bezig is en geeft de precieze omschrijving.
Mooi.. die jeugd die een stuk sneller schakelt dan wij!!
Pas kreeg ik van Tom een briefje met daarop de tekst: waardebon voor een knuffel.
Dat briefje mag ik bij hem inleveren wanneer ik wil, hij beloofde me dat hij er nog meer zou maken.
Ja, daar wordt je toch een gelukkig mens van!!
Het feit dat ik zo duidelijk zie dat Tom zo enorm zijn best doet maakt altijd weer een hoop goed, wanneer ik dat niet zou merken zou het niet vol te houden zijn denk ik, nu geeft het me weer moed en energie.
Trouwens…. lief van jullie lezers, al die reacties, daar geniet ik van!!

Wat speelt er op dit moment:
Tom weigert stelselmatig zijn tanden te poetsen, er is in zijn beleving altijd wel een reden om het niet te doen.
Bijvoorbeeld:
-Job heeft eerst gepoetst: we hebben maar een oplader..(het is überhaupt al een wonder dat hij een tijd met de elektrische borstel heeft gepoetst daar moest hij eerst niets van hebben) dus is de houder “vies” en gisteren was het gewoon een statement: als Job eerst poetst dan doe ik het niet meer.
-zijn tandenborstel is in zijn ogen vies: ik zie er niets aan
-er heeft een spin aan zijn tandenborstel gezeten: kan zijn ik heb het ook niet gezien
-de juiste tandenpasta ligt niet op de plaats
-de tandenborstel is kwijt: meestal heeft Tom hem de vorige dag boos weggesmeten (vinden we hem, meestal op de grond, dan is ie vies en moet er een nieuwe tandenborstel komen)
-Tom treuzelt net zo lang tot er bij ons enige mate van ergernis bovenborrelt, dat is voor hem aanleiding om te blokkeren en dus worden de tanden niet gepoetst.
-Job is ook in de badkamer en voor Tom is er dan wel een reden te bedenken waaraan volgens hem Job schuldig is en die er voor zorgt dat hij niet kan poetsen.
Douchen: eigenlijk een beetje als bovenstaand alleen zijn de redenen net iets anders maar die kunnen jullie zelf wel verzinnen.
Als Tom echt niet wil houd dit dus op, ik kan het niet opbrengen hem te dwingen en onder de douche te slepen.
Als ik het geduld op kan brengen lukt het me vaak om heel omslachtig het voor elkaar te krijgen, ik moet dan rekenen op zeker een half uur en alles heel luchtig brengen of beter nog het aan elkaar praten met grapjes en als ik mazzel heb haakt hij niet halverwege af.
Op sommige avonden is voor Tom “aan de wasbak wassen” of in bad een optie.
Als Tom met een bad/douche ritueel bezig is moeten we van hem elk moment in de buurt blijven gaan we uit de badkamer dan roept hij ons onverbiddelijk terug, er is altijd wel een reden voor hem.
Eten: Zolang het aardappelpuree met een klein beetje spinazie en vegetarische balletjes zijn is het meestal goed. Het is wel zo, dat wanneer hij denkt dat de jus anders is, er niet gegeten wordt. Het mag ook niet te veel of te weinig spinazie zijn want dan wordt het ook afgekeurd.
Pasta met kaas en friet vind hij lekker en daar heeft hij over het algemeen geen moeite mee.
Brood is lastig, er moet een keuze gemaakt worden wat er op moet, dat is vaak al een reden om vast te lopen en geen brood meer te willen.
Als hij wel een keuze kan maken, kan er nog van alles wat kan gebeuren het brood is niet goed gesneden, er zit in Tom’s beleving iets vies op het brood of het bord, het had geroosterd moeten worden.
Dan eet hij het niet op of als we de moeite nemen nieuw te maken wel.
Drinken: eigenlijk niets behalve wat ranja met zijn pilletjes en op dit moment de a-c-e drank van de Aldi.
Wanneer hij erge dorst heeft pakt hem gelukkig wel water.
Naar bed gaan: Om 8 uur is het altijd moeilijk, het computerspel is nog niet af, het boek is nog niet uit, In zijn beleving zorgt Job er voor dat hij niet naar boven kan, enzovoort.
Op dit moment bereidt hij dit erg uit en verlegd de grens, hij gaat zelf bepalen wanneer hij naar boven gaat en hangt dit op aan iets dus bv het boek moet eerst uit.
Zo ook vanavond en dan komt het er op neer dat Sander en ik hem tegen zijn wil naar boven “slepen”.
Wij vinden dat dit een regel is waar hij zich aan moet houden ( ja Loes, we zijn er uit, gelukkig!)
Eindelijk boven komt het tandenpoetsen in beeld haha.
Pyjama aan is lastig, dat duurt een eeuwigheid omdat er tussendoor nog van alles moet gebeuren.
Als alles achter de rug is en hij heeft wat te doen zoals lezen, knutselen, lego bouwen dan gaat hij dat doen tot hij moe is (soms pas om 22.30) en dan roept hij ons om onder te stoppen.’
Heeft hij niets te doen dan “stalkt” hij ons en vind dat wij hem moeten voorzien van ideeën.
Meestal probeert hij met onderstoppen nog een “praatje”aan ons te ontfutselen wat ook snel 20 minuten duurt.
Soms leest hij nog wanneer wij al gaan slapen.
Taxivervoer heb ik al in het vorige stukje beschreven en dat houd in dat ik hem elke ochtend breng en dat Job die tijd alleen thuis zit.
Dat kan job wel hij is 9 maar het is wel zo dat alle aandacht weer naar Tom gaat.
Uitstapjes:
Heel simpel als Tom niet wil, dan kunnen we niet gaan (zoals goed vrienden van ons afgelopen zomer van heel dichtbij hebben meegemaakt..) of zorgen we dat er oppas is voor Tom.
Oppas houdt op dit moment in mijn ouders, mijn zus (kan niet genoeg zeggen hoeveel zij voor ons betekenen)
Verder wil Tom nergens heen, opvangmogelijkheden genoeg die we kunnen realiseren met PGB maar Tom wil niets helaas.
We zitten dus met het hele gezin in een modus waarbij alles zo simpel mogelijk is en er geen uitspattingen zijn.
Het fijnste is het weekend waarin er niets moet en iedereen gewoon zijn ding kan doen, heerlijk genieten!!
Goed bovenstaande geeft het al weer, we lopen weer op eieren, Tom zit niet goed in zijn vel en dat is pittig voor het hele gezin en waarschijnlijk nog het meeste voor Tom.(Hoewel we Job in dit verhaal ook zeker niet mogen vergeten die heeft weer heel wat te incasseren omdat Tom hem op de huid zit en overal van beschuldigd)

Nou ik schreef het vorige keer al.. we gaan de wereld van-het-naar-school-gaan weer in.
Tom is stukgelopen wat betreft het taxi vervoer.
Er is wat voorgevallen in de taxi en Tom heeft besloten dat hij niet meer (met deze chauffeur) met de taxibus meegaat.
Wat is er gebeurd: Ik had een gesprekje met de chauffeur dat het voor Tom zo onduidelijk is dat de taxi de ene keer veel vroeger voor de deur staat dan de andere keer.
De chauffeur pakte dit op als dat hij later moest komen.
Hij reageerde in mijn ogen niet al te vriendelijk en gaf te verstaan dat hij dan voortaan eerst een ander kind op zou halen en dat Tom dan wat later aan de beurt zou zijn.
Ja, dat zou voor ons prima zijn maar… de hele bus zit natuurlijk vol met kinderen met dezelfde problemen als Tom!
Ik vroeg de chauffeur dan ook of het niet handig zou zijn dat ik even contact op zou nemen met de ouders van de andere jongen.
Dat vond de chauffeur niet nodig, het was zijn bus en hij bepaald wat er gebeurd vertelde hij me.. beetje kort door de bocht…
Maar zo kregen ik en Tom te verstaan, dat zou ook consequenties inhouden wat betreft de zitplaats van Tom.. Nou ja om een lang verhaal kort te maken want ik vond het helemaal geen leuk gesprek, Tom stelde voor dat die jongen en hij dan van plaats zouden kunnen wisselen.
Prima idee alleen zat het me niet lekker dat het zonder overleg met de ouders van de jongen ging.
Een echte afspraak werd er op dat moment niet gemaakt, en de bus vertrok richting de jongen die mogelijk met Tom zou gaan wisselen.
Daar aangekomen had de chauffeur bedacht dat het besprokene maar meteen in daden zou worden omgezet en hij vroeg Tom om de bus uit te gaan en per direct van plaats te wisselen.
Tom kon hier niets mee….en weigerde van zijn plaats te gaan.
Tja, Asperger he.. het klopte niet want Tom was nu gewoon eerder opgehaald de route was op dit moment nog zoals hij altijd geweest was, en Tom wilde dus ook zoals het altijd op zijn plek blijven zitten, hij wilde best wisselen maar dan zou zo iets eerst goed besproken moeten worden en uiteindelijk met een afspraak bevestigd bijvoorbeeld, vanaf maandag gaat het in en ga je op de andere plaats zitten.
Nu werd zijn routine ineens omgegooid, daar kan Tom dus echt niet mee omgaan.
Wat er uiteindelijk precies gezegd is weet ik niet maar Tom is enorm overstuur geraakt en is van de bus weggelopen.
De vader van de jongen heeft geholpen Tom weer in de bus te krijgen en heeft hem vast moeten houden terwijl ze terug hierheen reden om Tom, die niet meer voor rede vatbaar was, af te zetten.
Samen hebben we hem in de gang gezet… het lukte me niet alleen. Ik ben blij dat er mensen zijn die zo inspringen zeg!!
Tom wilde niet meer naar school en ik heb hem dus in de auto moeten zetten zoals ik al eerder heb beschreven in een vorige column pff zweten dus… hij heeft inmiddels ontdekt dat wanneer ik hem in de auto heb gezet en omloop om zelf in te stappen hij weer snel uit kan stappen (daar kon ik op wachten haha) en rende dus weer van de auto weg.
Ik er achter aan en hem weer naar de auto “gesleept”… mooie voorstelling weer!
Afijn, op school is hij tot de kleine pauze op zijn “plekje”geweest en daarna weer de klas ingekomen.
Vervelend is nu, dat hij, als ik het in mijn visie beschrijf het vertrouwen in de chauffeur kwijt is en we dus van alles moeten regelen (met hulp van familie gelukkig) om Tom te vervoeren naar school.
Nu nog een oplossing… heb nog wel een ideetje gelukkig dus daar kom ik nog op terug.
Verder is Tom’s irritatiegrens laag (overgang vakantie-school?) en zit hij de arme Job dicht op zijn huid de afgelopen dagen dus de sfeer is op het moment een beetje gespannen hier….

De herfstvakantie is goed verlopen hier.
We hebben genoten van het niet op tijd ergens te hoeven zijn.
Tom zat goed in zijn vel, wat meestal inhoud dat Job dan wat meer aandacht vraagt haha, die was met tijden lekker tegendraads.
Op woensdag hebben we het kinderfeestje wat Tom van mijn ouders cadeau heeft gekregen( alle kleinkinderen krijgen een partijtje cadeau wanneer ze 10 worden!) gevierd.
We gingen naar het luchtvaartmuseum in Soesterberg.
Het was een leuke dag en we hebben allemaal genoten, behalve Job die zo hier en daar even dwars was en zich dan boos verstopte en ons liet zoeken…
Vrijdag ben ik met Tom voor het eerst weer naar de zorgboerderij gegaan, wel samen hij wilde niet alleen maar ik was al erg blij dat hij weer wilde gaan!
Er waren twee begeleiders die een heel leuk programma hadden met allerlei back to nature onderdelen zoals zelf vuur maken, water zuiveren, een regenstok maken enz.
Het was erg leuk en leerzaam en beviel Tom zo goed(en mij ook haha) dat hij zondag weer wilde gaan.
Ik moest wel weer mee en sprak met hem af dat ik niet het hele programma zou blijven en dat Tom zelf mocht kiezen of hij dan mee naar huis ging of niet.
Dat was goed gezegd bleek wel, uiteindelijk is hij een uur alleen gebleven.
Klinkt eenvoudig maar was voor mij (en voor Tom) al weer een hele stap vooruit, sinds de zomer is hij nergens meer alleen gebleven met uitzondering van de ouders en mijn zus die dus ook voor ons onmisbaar zijn…..
Zaterdag zijn we naar legoworld geweest, dat vinden Tom en Job allebei super leuk.
We hebben ons dan ook opgesplitst in Sander en een kind, en ik en een kind, en dat halverwege de dag gewisseld, de interesses van de kinderen zijn te verdeeld om met zijn vieren zo’n dag te doen.
Nu hebben beide jongens een leuke dag gehad.
We zijn net voor de vakantie ook wat omhoog gegaan met de medicatie van Tom dus dat heeft waarschijnlijk ook wel geholpen.
Nu de wereld van het naar-school-gaan maar weer in……