Maandag 19 september was de dag dat Tom voor het eerst naar groep de halve maan zou gaan. De aanloop er naar toe is goed en rustig verlopen. Alle spullen op zijn slaapkamer hebben we samen uitgezocht en Tom heeft bekeken wat er mee zou gaan, wat er thuis mocht blijven en wat er weg kon. Ik moet zeggen dat Tom erg positief was ingesteld. Dat heeft flink meegeholpen aan de sfeer rondom zijn vertrek, het was veel minder beladen dan toen hij naar Herlaarhof ging. Tom zegt zelf ook dat hij er wel zin in heeft en dat thuis zitten ook maar saai is. Zondag er voor is de familie nog langsgekomen om Tom gedag te zeggen. Op de dag zelf was Tom ook relaxed en zijn er vanuit een positief gevoel naar Tilburg gereden. Daar aangekomen hebben we zijn kamer mee ingericht en daarna hebben we afscheid genomen. De eerste berichten in die week zijn positief, zo wel van de leiding als van Tom zelf. Erg fijn dus! Nadat we Tom gedag hebben gezegd zijn we nog gaan kijken bij de dagbesteding waar Tom vanaf volgende week naar toe gaat. Het ziet er super uit! Een oud gebouw(voormalig klooster) met een fijne vibe. De begeleider van Tom was erg enthousiast en “voelde “ goed aan. We zijn er erg blij mee. Inmiddels hebben we genoeg mensen voorbij zien komen om al snel te weten of ze wel of niet bij Tom passen en  bij zowel de groepsleiding als de begeleider van de dagbesteding hebben we echt het gevoel dat er een goede match is! Dit is beter dan we konden dromen! Samen met de positieve houding van Tom moet het een succes gaan worden!

…19 september gaat Tom naar de groep halve maan in Goirle. Woensdag 7 september hebben we kennismakingsgesprek en gaan we de groep en Tom’s kamer zien. Spannend dus! Wij kijken er naar uit en ik moet zeggen dat Tom er ook naar uit lijkt te kijken! Vandaag zijn we begonnen met het (in gedeeltes) opruimen van zijn kamer en uitzoeken wat mee gaat naar de halve maan en wat hier blijft. Ik denk dat dit goed is voor het proces, zo kunnen we allemaal wennen aan het idee dat Tom straks niet meer thuis is. De vakantie is goed verlopen. Toen bekend was dat er voor Tom na de zomervakantie een plekje was en hij daar positief op reageerde hebben we nog snel een last minute bij Center parcs geboekt. Ideaal voor Tom, het is bekend terrein dus hij wist precies waar hij aan toe was en hoe alles er uit zou zien. Er zijn dan ook geen strubbelingen geweest rondom het huisje en de slaapkamer. Dat alleen al is een verademing! Job had gedurende drie dagen ski les en heeft daarvan genoten. Verder hebben de kinderen veel tijd doorgebracht in het zwembad, altijd leuk! De rest van de vakantie is erg rustig geweest, we hebben niet veel activiteiten ondernomen. De meeste dingen zijn toch te moeilijk voor Tom dus het was goed zo. Als Tom straks start op de halve maan krijgt hij dagbesteding. In de ochtend volgend de jongeren die niet naar school gaan trainingen en worden er dingen gedaan die hun interesse hebben. Voor Tom zou dat bijvoorbeeld ook kunnen zijn dat er een ICT-er komt om met hem te werken. In de middag komt er een leerkracht van de school waar hij wordt ingeschreven(in Goirle) en die gaat met de jongeren aan de slag. Het doel is om de jongeren terug te krijgen in de schoolbanken. Een nobel streven dus!! Ik ben erg benieuwd, ik hoop dat het gaat lukken. Job is vorige week gestart op middelbaar onderwijs. Hij doet zijn ding en verwacht niet al te veel bemoeienis van ons haha! Elke ochtend om half 8 gaat de bel en staat de eerste van zijn vriendjes waar hij mee naar school fiets voor de deur, rond 8.40 als de club compleet is, fietsen ze aan. Haha grappig om te zien. Een nieuwe fase! Het verschil in zelfstandigheid tussen Tom en Job wordt wel steeds meer zichtbaar dat dan weer wel. Wij zullen echt wel even moeten schakelen wanneer Tom niet meer thuis is. Een dubbel gevoel, aan de ene kant kijk ik er naar uit en aan de andere kant zal het ook wel stil zijn in huis. Maar goed de gedachte dat dit het beste is voor ons allemaal houd ik vast. Sterker nog het is geen gedachte, het is een overtuiging! Tenslotte hebben we er alles aan gedaan en kunnen we Tom nu in liefde laten vertrekken naar de groep wetende dat dit de beste oplossing is. We zijn nu nog druk met alle voorbereidingen. Zo is er de kledinglijst met spullen die Tom mee moet nemen. Een goede stok achter de deur om Tom er van te overtuigen dat we echt nieuwe spullen moesten gaan kopen. Tom vind dit altijd erg moeilijk maar het is gelukt en bijna alles is in huis zodat hij daar netjes kan starten. In het kader van kleding en zelfstandigheid kwam Tom op het idee dat hij wel graag kleedgeld wilde hebben. Dat vinden wij gezien de stap die hij gaat nemen een goed plan, zeker omdat hij er zelf mee kwam en omdat kleding kopen voor en met Tom erg problematisch is. Als hij dit zelf kan leren is dat mooi meegenomen! Dus Tom heeft gekeken op de site van NIBUD wat het advies was voor kleedgeld per maand voor een kind van zijn leeftijd. Samen met mij heeft hij zelf nog een lijst gemaakt van wat de kosten zouden zijn en dat hebben we vergeleken met het advies van het NIBUD. Zo zijn we tot een bedrag per maand gekomen wat wij zullen overmaken op Tom’s rekening. Dat leverde een volgend probleem op. Tom wil namelijk graag dat wij dat op een spaarrekening storten en zijn zakgeld op zijn lopende rekening.  Hij zou dan wanneer hij kleding wil gaan kopen zelf geld van zijn spaarrekening naar zijn lopende rekening kunnen overboeken. Leuk gedacht, ware het niet dat rabobank internetbankieren (wat hij dan zou willen gaan doen) pas goedkeurt vanaf 15 jaar. Een gesprek met de rabobank dus. Gelukkig begreep de juffrouw die ons te woord stond het probleem en zij heeft er voor gezorgd dat er een uitzondering wordt gemaakt voor Tom zodat hij al op zijn 13^e mag internetbankieren. Er moest wel een speciale overeenkomst worden gemaakt die wij moesten tekenen en nu is het mogelijk. Super dus! Fijn dat er ook nog bedrijven en mensen zijn die met je meedenken! Op dit moment zit Tom best goed in zijn vel, vanochtend hadden we medicatiecontrole (voor de 0.25 mg risperdal per dag) en alles was goed. Tom was bijna 3 cm gegroeid in ongeveer 3 maanden en niets aangekomen. Netjes dus! Hij was er zelf ook behoorlijk trots op! De pubertijd in de vorm van acne begint ook echt door te zetten en het feit dat hij nog steeds  veel moeite heeft met douchen werkt daar natuurlijk ook niet aan mee. Het favoriete stopwoord bij alles wat we zeggen is “gefeliciteerd” . Tja daar proberen we ons maar niet te veel aan te storen…haha dat zal bij andere kinderen echt niet anders zijn.

Afgelopen dinsdag was er een breed overleg over Tom.
Breed overleg wil zeggen dat aanwezig waren: wij als ouders, Zcare, Jeugdzorg, de IB-er van de Zwegel (school)de externe begeleidster van Herlaarhof en de voormalige orthopedagoog en de begeleidster van de groep die Tom tijdens zijn opname daar hebben begeleid.
Een hele club dus!
Wij hebben aangegeven dat het niet lukt om Tom thuis goed te begeleiden.
Daar is heel wat acceptatie en verdriet aan voorafgegaan, dat we dit zo dapper konden aangeven, een heel proces, wat een aantal weken heeft geduurd en waarin we gelukkig ook met ons verdriet en frustratie zijn opgevangen door vrienden en familie.
Zowel Jeugdzorg als de mensen van Herlaarhof konden goed begrijpen dat het niet lukt.
Zij hebben ons vorig jaar, toen Tom na zijn opname weer naar huis zou komen, ook aangegeven dat het pittig zou zijn om de juiste voorwaarden te scheppen om Tom zo optimaal mogelijk te laten functioneren.
Herlaarhof heeft toen ook tegen ons gezegd dat Tom een kind is wat het beste gedijt binnen een “klinisch klimaat” waar alles voorspelbaar is en waar mensen die hem begeleiden altijd genoeg energie hebben om “de strijd”met hem aan te gaan om zo zijn ontwikkeling te behouden en te waarborgen.
Het was voor hen dan ook geen verassing dat het niet lukt, waarbij ze wel aangeven dat ze vinden dat het goed is dat we het geprobeerd hebben omdat we in hun ogen wel capabel zouden zijn.
De orthopedagoog gaf heel mooi aan dat het maar zo’n kleine marge is waarin je kunt schipperen om Tom wel te blijven uitdagen en hem toch niet te overvragen dat die marge in een thuissituatie bijna niet haalbaar is.
We hebben afgesproken dat we gaan kijken wat de mogelijkheden zijn wanneer Tom niet thuis kan blijven.
Wij vinden het zelf erg jammer dat veel van de dingen die Tom had opgebouwd nu langzaam aan afbrokkelen( naar school gaan, zonder problemen eten en douchen enzovoorts) en hij steeds meer terug keert in zichzelf.
We denken zeker dat we hem te kort doen door hem thuis te laten, hij kan zo veel meer als wat hij nu laat zien.
Op dit moment is hij nog steeds thuis van school en door allerlei omstandigheden gaat dat waarschijnlijk ook nog wel 3 weken duren voordat hij weer kan starten op school.
Het is erg belangrijk dat we de juiste voorwaarde scheppen om het te laten slagen, dus beter iets later starten en dan goed als snel en niet goed voorbereid.
Mocht het dan nog niet lukken dan gaat Jeugdzorg een vrijheidsstelling van onderwijs regelen en dan moeten we dus tot de tijd dat er ergens plaats is een andere vorm van dagbesteding zoeken.
De wachtlijsten zijn meestal ongeveer een jaar dus we weten al een beetje waar we aan toe zijn…

Het is echt weer december hier in huis.
Tom heeft het enorm moeilijk en gooit overal deuren dicht…
De afgelopen dagen hebben we hem weer een aantal keer op school op moeten halen, ook het logeerweekend op Herlaarhof verliep niet goed en zaterdagavond zat hij er zo doorheen dat we hem ook daar hebben moeten ophalen.
Vanavond had ik een flinke encounter met hem over een paar sokken, het ging eigenlijk nergens over, maar hij liep er op vast en ging al schreeuwend en smijtend met deuren naar zijn  kamer.
Dat heb ik lang niet meer gezien.
Ik vond dat ik zijn gedrag in deze situatie niet hoefde te pikken, en ging achter hem aan.
Dat leidde tot meer frustratie en ik kreeg allerlei verwensingen naar mijn hoofd geslingerd.
Toen ik boven op de gang voor zijn deur stond ging de deur open en spuugde hij naar mij.
Dat ging me toch echt even te ver!
Ik ben zijn kamer binnengegaan en heb hem vastgepakt en verteld dat hij zo niet met mij om hoeft te gaan,  dat er voor diegenen die dit soort dingen doen geen plaats is in ons huis.
Nu zit hij nog steeds boven en wenst niet met mij te praten.
De leraar heeft de afgelopen dagen soortgelijk gedrag meegemaakt, wanneer hij met Tom ergens over wil praten luistert Tom niet en draait zijn hoofd weg.
Wat ik terug hoor van de leraar, pakt die het netjes en zeer respectvol  aan en wil hij afspraken maken met Tom om het voor hem zo duidelijk mogelijk te maken maar Tom weigert om mee te werken en het gesprek aan te gaan.
Jammer dat hij dat doet, het zou hem zo veel meer opleveren als hij het gesprek zou aangaan….
Een vriend van ons gaat elke woensdagmiddag met Tom fietsen of een andere sportactiviteit doen.
Afgelopen woensdag informeerde hij van te voren of Tom er die middag klaar voor was, dat leek wel zo te zijn in mijn beleving.
Helaas blokkeerde Tom 2 minuten voor dat deze vriend hem kwam ophalen en ging het hele feest dus niet door.
Dat kan gebeuren, dat is zo maar het is wel erg vervelend als je dan hoort dat de bewuste persoon die dag allerlei dingen had verzet om het fietsen met Tom door te kunnen laten gaan….
Kort samengevat is er dus op dit moment eigenlijk niets wat Tom aankan, alles is hem te veel en dat is pittig.
We zijn ons er van bewust dat we niet dezelfde weg in willen gaan als voorheen, de weg waarin alles om Tom draait.
We hebben nu, heel stoer, min of meer samen afgesproken dat  we het aankijken tot januari maar dat er dan wel een vooruitgang te zien moet zijn.
Als dat niet zo is…..
Ik schrijf het met tranen in mijn ogen , maar dan moeten we inzien dat het niet haalbaar is om Tom thuis te laten wonen.
Pfff dat doet wel even iets om het zo op te schrijven, het staat nu zwart op wit en dat maakt een hoop emotie los….

Hallo,

Vandaag vóór de gymles kwam Tom vertellen dat hij gisteren een slechte dag heeft gehad, dat de douches te warm zijn op school en dat hij gym sowieso niet leuk vindt. Ook vertelde Tom dat jullie mij daarover een mailtje zouden sturen. Al met al leek het erop dat Tom het erop aan wilde sturen dat hij niet mee hoefde te doen.
Ik heb hem vervolgens gewezen op de afspraak die we vorige week gemaakt hebben: In principe meedoen met de gymles.
Zover is het niet gekomen omdat Tom weigerde. Hij heeft zich niet omgekleed en heeft alleen maar gekeken.

Ik wil daar nog met hem op terugkomen, maar wil aan jullie vragen op welke manier ik dat het beste kan doen en wat de strekking dient te zijn. Ik wil graag dat Tom zich aan de afspraken houdt die we met elkaar maken, maar begrijp anderzijds ook zijn angst.

Vriendelijke groet,
De leerkracht

Hoi leerkracht,
Ik heb vanavond nog met Tom gesproken over de gymles(had idd beloofd dat ik zou mailen, is me ontschoten excuses daarvoor)en hem gevraagd waar het grootste probleem zit.
Tom geeft aan dat douchen het grootste probleem is.
Douchen is “historisch”gezien altijd al een probleem voor Tom geweest.
Op momenten dat hij slecht in zijn vel zit lukt hem dit bijna niet.
Waarschijnlijk heeft het ook te maken met een vervelende ervaring die hij in het verleden heeft gehad bij een weekend opvang, er is toen een machtstrijd ontstaan over douchen en men heeft Tom toen 3 uur in de badkamer op een krukje laten zitten, hij heeft toen uit frustratie letterlijk de haren uit zijn hoofd getrokken.
Wat is nu wijsheid? Tom weet dat wij het belangrijk vinden dat hij douchet en dat hij ook op andere plaatsen dan thuis moet douchen, juist omdat hij dit zo moeilijk vind.
Daarbij komt dat het wel zo fris is om na het sporten te douchen.
Echter kunnen we begrijpen dat het wanneer Tom minder goed in zijn vel zit, douchen voor hem een groot obstakel is.
Ik vind het dan ook heel moeilijk om in deze aan te geven wat wijsheid is.
Thuis zijn er vaste dagen dat Tom moet douchen en gaan we daar “op gevoel” mee om, als we inschatten dat het niet haalbaar is, stellen we voor dat hij aan de wasbak wast of slaan we het een keer over.
We merken dat dit af en toe echt nodig is, en dat het op zo’n moment enorm veel rust geeft voor Tom als hij niet hoeft te douchen.
Het is wel zo, dat wij bepalend zijn in het wijzigen van de afspraak.
Uit het gesprek met Tom begreep ik dat het op school niet mogelijk is om in privacy aan een wasbak te wassen, dus die optie valt dan al af.
Ik weet ook niet of het voor jou haalbaar is om per keer in te moeten schatten of het wel of niet zal lukken, het is een fingerspitzengefull wat je misschien krijgt als je Tom beter leert kennen.
Als het helpt om de gymles wel mee te kunnen doen zouden we Tom voor kunnen stellen dat hij voorlopig niet douchet maar op termijn (en dan zouden we misschien een datum moeten stellen) als hij beter in zijn vel zit, wel gaat proberen om te douchen.
De keren dat hij dan nu niet op school douchet zou hij dan wel ’s avonds thuis extra moeten douchen.
Hoe denk jij er over? Misschien heb jij nog andere voorstellen? We horen het graag!!
Ik denk wel dat je er vandaag goed aan hebt gedaan dat hij niet mee hoefde te gymmen, hij ziet er erg tegenop en dat kan, jammer genoeg, voor hem een reden zijn dat het hem niet lukt om naar school te gaan
Groetjes Jacqueline

Ja, dat douchen blijft een probleem voor Tom!
Zijn er andere mensen die daar ervaring mee hebben? Hoe lossen jullie het op? Tips zijn zeer welkom!!
Gisteren en vandaag is Tom gelukkig wel naar school gegaan, morgen is hij een dagje vrij.
Vanavond onder het eten vertelde Tom wel aan dat hij graag weer informatica wil krijgen op school en dat hij op vmbo/havo nivo wiskunde wil krijgen.
Hij had in zijn wiskunde boek gezien dat er ook een methode vmbo/havo was, en dit ook al aan de leerkracht voorgelegd.
Deze had geantwoord dat de methode er niet was op school.
Ik heb met Tom besproken dat hij eerst maar eens tot rust moet komen en dat we daarna wel gaan kijken of hij meer uitdaging kan krijgen.
Gelukkig was Tom zelf het daar ook mee eens…