Vanmiddag gesprek gehad met de arts over de afbouw van de medicatie.
Gelukkig is iedereen, groepsleiding, Tom en wij tevreden over hoe het nu gaat met Tom.
Eigenlijk merken wij en Tom zelf geen verschil.
De arts gaf aan dat we nu ook de risperdal konden gaan afbouwen en daar hebben we het even over gehad, op de een of andere manier zegt mijn gevoel dat we dat niet moeten doen en dat heb ik ook aangegeven.
Ze wees ons op de mogelijkheid dat we er over kunnen denken en haar altijd mogen bellen.
Dat doen we dan maar.
Vorig weekend ging het mis tussen Tom en Job toen we Tom terug brachten naar de groep.
Tom wil bij het afscheid nemen geen hand geven maar een high five en Job wil het precies andersom….
Tom werd er erg verdrietig van, mede doordat dit al vaker gebeurd is en het voor Tom voelt alsof de broers met ruzie uit elkaar gaan.
We zijn daarom terug gegaan naar de groep en hebben daar met de begeleidster van Tom erbij een gesprek gehad over het afscheid nemen.
Het was ontzettend knap hoe Tom zijn gevoelens onder woorden kon brengen tjee wat heeft hij dat goed geleerd zeg!
Hij gaf aan dat hij erg verdrietig werd van de manier waarop het afscheid nemen nu verliep en vroeg, nee.. zei zelfs letterlijk “ik smeek je”tegen Job om een high five te geven omdat handen geven voor hem volgens zijn zeggen moeilijk is.
Job was onvermurwbaar, hij vertelde dat hij nu eenmaal niet van high five houdt.
Tom reageerde met te stellen dat job koppig was en dat hij dat eerst zelf ook altijd was maar dat hij nu geleerd heeft dat het ook anders kan. (zelfinzicht!!)
Tja een padstelling dus!!
We hebben uiteindelijk afgesproken dat we van beide jongens verlangen dat ze erover na zouden denken wat een goede oplossing zou kunnen zijn.
Afijn, gisteren had Sander met Job participatie en toen dat klaar was gaf Tom Job een hand, daarna vroeg hij om en high five maar Job wilde er niet aan.
Gelukkig heeft Tom nu al wat toegegeven.
Het is wat, Ik kan me Job ook wel voorstellen, die heeft al zo vaak water bij de wijn gedaan in het verleden dat hij nu niet snel overtuigd raakt van de oprechtheid van Tom.
Gelukkig worden we een beetje geholpen door middel van de participaties waarbij Job nu vaak aanwezig is zodat we kunnen ‘oefenen” en naderhand tips en feedback van de leiding krijgen.

We horen de afgelopen 2 weken wat vaker berichten van de groep dat het een beetje minder goed gaat met Tom.
Er zijn een aantal kinderen van de oorspronkelijke groepssamenstelling terug naar huis gegaan en school is weer volop aan de gang.
Beide zorgen blijkbaar voor onrust bij Tom.
Hij is wat drukker en vaker geïrriteerd volgens de groepsleiding en ook thuis zien we dat het lontje wat korter is.
Nou ja, na al die tijd mag het ook best een keer wat minder goed gaan, en tenslotte is hij ook op Herlaarhof om daar beter mee te leren omgaan.
Bij navraag van ons blijkt ook zijn smetvrees weer een beetje
de kop
op te steken dat is voor ons altijd een teken dat hij wat minder in zijn vel zit.
Hij heeft zelf aangegeven aan een nieuw leerdoel te willen werken en dat is dat hij rustiger kan blijven als het druk is om hem heen.
Wel goed vinden wij, hij ziet dus zelf ook waar er nog dingen te leren zijn.
De eerste dagen met een half tabletje Ritalin zijn Tom goed bevallen hij zegt er weinig van te merken, dus dat is heel positief!

Tom heeft nagedacht.
Hij heeft op Herlaarhof geleerd dat mensen met autisme niet van muziek houden.
Dat vindt Tom vreemd, hij houdt namelijk zelf heel erg van muziek.
Daarom heeft Tom bedacht dat hij dus geen Asperger, maar een andere (nog niet benoemde) vorm heeft.
De naam heeft hij ook bedacht, hij verteld die met een grote grijns op zijn gezicht: Musperger.
Tom heeft Musperger en dat is dus als Asperger maar dan houd je wel van muziek.
We fantaseren samen nog even verder en bedenken nog meer dingen die bij Musperger zouden kunnen horen.
Er gaan veel dingen door mijn hoofd tijdens dit gesprek in de auto als we van Herlaarhof naar huis rijden voor “een weekend thuis”.
Als eerste valt me op dat Tom zijn humor weer terug heeft en dat hij zijn fantasie weer gaat gebruiken.
Verder vind ik dit een knap staaltje van acceptatie van zijn handicap, Tom is positief bezig met zijn Asperger
Als laatste realiseer ik me dat Tom weer open staat voor contacten en weer op eigen initiatief gesprekken aangaat met mensen.
Poeh, er is een hoop gebeurd de afgelopen 5 maanden!
Voor we naar huis konden gaan hadden we eerst een afspraak bij de arts die Tom begeleid tijdens zijn verblijf.
We hebben besproken om een proef te gaan doen met het afbouwen van de Ritalin.
Tom was actief betrokken bij het gesprek en het valt me op dat hij zijn gedachten weer goed onder woorden kan brengen.
Het weer naar school gaan bracht de nodige spanningen voor Tom mee en dat uitte zich in druk gedrag op de groep en zelfs een keer een boze bui waardoor hij niet kon douchen en zijn gordijn kapot gemaakt heeft.
Tom vindt het wel spannend om af te bouwen, hij is bang dat dit soort dingen meer voor gaan komen wanneer hij met de Ritalin stopt, dus hebben we afgesproken dat we deze week nog niets doen, zodat hij aan het idee kan wennen en er vertrouwen in kan gaan krijgen.
De week daarna gaat hij terug naar de helft van de dosis en de week daarna stopt hij met de Ritalin.
Grappig dat die schakeltijd (eerst een week niets doen met de medicatie) voor Tom altijd nodig is, de juf op school gaf het ook aan, je kunt best dingen veranderen in het programma bij Tom, als hij maar de tijd heeft om eraan te wennen, dan is het geen probleem.
Uiteraard gaan we niet verder af bouwen of stoppen als blijkt dat Tom de Ritalin nog echt nodig heeft maar wie weet blijkt het met alleen risperdal wel voldoende te zijn.
We zullen het zien.

GOED NIEUWS!!
Vanmiddag hebben we te horen gekregen dat Tom de basisschool af kan maken bij de Zwengel.
Wanneer hij tzt niet meer intern op Herlaarhof is mag hij als externe leerling daar onderwijs blijven volgen.
Verder vind school hem geschikt voor de Havo opleiding die zij dit jaar gestart zijn en hebben we op 2 oktober een gesprek daarover.
We kunnen hem dan meteen aanmelden.
Zo, wat een opluchting voor ons, mijn dag kan niet meer stuk!

Tijd voor een nieuw bericht!
De vakantieperiode zit er al weer bijna op.
Tom is de afgelopen 2 weken thuis geweest, de andere vakantieweken is hij op Herlaarhof geweest.
Omdat Herlaarhof een behandelcentrum is gaat het in de vakanties gewoon door.
Er is een week sluiting van de groep en daar mag je als je wil een week voor- of achteraan plakken.
Eerst is Tom 2 dagen met opa en oma op de camping geweest.
Daarna hadden we een week een camping in Italië geboekt en ik was erg benieuwd hoe het daar met Tom zou gaan verlopen..
Trouwe lezers weten dat het juist in onze vakanties vaak misging met Tom.
Gelukkig is het enorm goed gegaan!!
Nu Tom weer wat langer bij ons is geweest hebben we kunnen ervaren dat hij zijn positieve houding ook echt vast kan houden.
De autorit (37 graden en geen airco pfff) is goed verlopen dat wisten we ook al, op de een of andere manier kunnen we onze kinderen uren in de auto zetten zonder dat er telkens gekibbel of ruzie is geen idee waarom dat altijd goed gaat maar het is zo.
Bij aankomst op de camping had Tom het wel moeilijk en nam hij een hele negatieve houding aan en verkondigde luidkeels wat hem dwarszat: hij vond het niet leuk, het was anders als vorig jaar en zo door.
Hij moest duidelijk wennen aan de nieuwe omgeving en bleef een tijdje in mineurstemming mopperen.
Even hebben Sander en ik elkaar aangekeken en een blik gewisseld van: nee, hè het zal toch niet net als vorig jaar worden…
Ik zag al voor me dat we dat geen week vol zouden houden en dat we dan dus eerder naar huis zouden gaan.
Maar we hebben een tegenoffensief gestart door alleen maar tegen elkaar te zeggen wat we mooi, leuk en prettig aan de camping en caravan vonden en dat werkte!
Langzaam aan kon Tom mee op schakelen en werd zijn stemming beter!
Dat was voor mij het moeilijkste moment van de vakantie, een heel verschil dus met andere jaren!
Ik heb Tom diverse keren zien schakelen op momenten waar hij voorheen op zou blokkeren.
Hij is nu in staat om het probleem wat zich voordoet meer bij zichzelf te houden.
Soms benoemt hij het wel en draagt dan daarna meteen zelf een oplossing aan.
Komt hij niet met een oplossing dan reageren we er niet op en soms laat hij het dan ook gaan, anders vragen we hem: en hoe zou je dat op kunnen lossen?
Het is echt bijzonder dat hij dat in zo’n korte tijd voor elkaar heeft gekregen om zijn houding zo te veranderen!
Ook is hij in staat meer begrip op te brengen voor de wensen van de anderen in het gezin en ging hij dus zonder mokken mee een stadje bekijken.
Zelfs toen we een keer halsoverkop besloten om het programma om te gooien en ergens heen te gaan omdat ik nog wat souvenirs wilde kopen was het voor hem geen probleem en ging hij vrolijk mee.
Ik moet wel toegeven dat de meeste dagen er ook simpel uitzagen en volgens vast patroon waren: ontbijt- zwemmen- middageten- siësta -zwemmen- avondeten en dan nog ergens heen.
Dat geeft natuurlijk voor Tom (en iedereen) veel duidelijkheid en ook het siësta houden was denk ik wel goed, iedereen ging wat voor zichzelf doen, lezen, spelen, opruimen en Tom ging regelmatig op zijn eigen kamertje met de deur dicht een uurtje lezen.
Wat me ook opviel was dat het tussen Tom en Job wat beter ging, ze hebben veel samen gespeeld en eigenlijk geen andere vriendjes gemaakt op de camping.
Tom blijft nog wel te veel op Job’s huid zitten zoals op de slaapkamer die ze beide deelden telkens weer met zijn voet of hand job aanraken tot Job bijna ontplofte en wanneer Job het licht aan of uit wilde, wilde Tom het precies andersom, dat soort dingetjes.
Ophouden met plagen wanneer een ander dat heel duidelijk aangeeft blijft lastig voor Tom.
Toch heeft Job 4 nachten bij Tom op de kamer geslapen voordat hij is verhuisd naar het uitklapbed in het woongedeelte omdat hij niet meer bij Tom wilde slapen.
Tom heeft daar toen ook geen woorden meer over vuil gemaakt, waarschijnlijk had hij de rust van een kamer alleen ook nodig.
We kunnen dus terugkijken op een hele geslaagde vakantie!
Heerlijk om weer zo’n positieve ervaring te hebben met het gezin.