Ondertussen zijn we al een stukje gevorderd met de zoektocht naar een passende oplossing voor de tijd na school tot 18.00.
We zijn bij het Lavateam in Drunen geweest, dit zag er goed uit, maar om een aantal redenen vinden wij het niet bij Tom passen.
Morgen hebben we nog een gesprek in Oss bij Wetering dat is een onderdeel van Oosterpoort wat ook in den Bosch zit.
Op voorhand hebben wij ernstige bezwaren dat het in Oss zit, de verbinding is op zijn zachtst gezegd soepel te noemen zodat er veel tijd kwijt zal gaan aan het op en neer reizen.
Daarbij komt nog dat Tom reizen in een taxi verschrikkelijk vind!
Z-care waar we al eerder goede ervaringen mee hebben gehad lijkt de ideale oplossing te zijn.
In eerste instantie is het zo dat zij zorg aan huis bieden maar na enig brainstormen is het ook mogelijk dat Tom daar begeleiding kan hebben.
Zij zitten in Haarsteeg, wat hier 5 minuten vandaan is dus dat is super!
Hoogstwaarschijnlijk zal Tom daar dan begeleid gaan worden door een zeer creatief iemand en dat is ook een schot in de roos.
Tom houdt van dat soort dingen, hij vraag ook regelmatig of hij op teken of schilderles mag dus in die zin kunnen we het ook voor hem aantrekkelijk maken om er heen te gaan.
Verder hebben ze ervaring met andere kinderen die de Havo op de Zwengel volgen en zijn bekend met het systeem wat school hanteert dus ook huiswerkbegeleiding kan dan door hun gedaan worden.
Bijna te mooi om waar te zijn dus!! Hopelijk mag het zo gaan worden.
Daarnaast zou Tom vakantie en weekend opvang bij Herlaarhof kunnen krijgen, hij staat daar al op de wachtlijst.
We kijken dus even wat morgen brengt en kunnen dan een beslissing nemen, vervolgens moeten we nog door de molen bij Jeugdzorg om de officiële aanvraag in te dienen.
Ik heb geen idee hoe lang dat gaat duren maar als dat dan weer rond is en de zorgaanbieder die we kiezen heeft plaats dan…. Kan Tom weer naar huis komen.
Het is fijn om te zien hoe goed Tom nu in zijn vel zit en hoe vrolijk hij weer is, de keuze om hem op te laten nemen is gelukkig duidelijk de juiste geweest.

Het gesprek was verhelderend.
De begeleiding gaf aan dat Tom vanwege zijn Asperger intensieve begeleiding nodig blijft houden en dat wij in de gaten moeten houden dat er niet weer ongewilde irritaties gaan ontstaan tussen Tom en ons.
Dat kan opnieuw de ouder-kind relatie schaden en dat is jammer omdat die nu juist weer zo goed is.
Zaak is dus dat we goed gaan kijken hoe we de zorg rondom Teun op gaan zetten.
Wij moeten de zorg kunnen delen met anderen omdat het anders te belastend wordt.
Samen met Jeugdzorg zijn we nu de mogelijkheden aan het bekijken.
We denken dat het goed zou zijn als Tom een aantal dagen per week na school ergens heen gaat en dan rond het avondeten thuis komt.
Verder hebben we hem aangemeld op Herlaarhof om gebruik te maken van een logeeropvang voor een weekend per maand.
Voor thuis zou er eventueel ook nog een stukje PGB kunnen komen.
We zijn nu aan het kijken welke zorgaanbieder het stukje na school op kan vangen en gaan binnenkort met Jeugdzorg aan tafel om daarin een besluit te nemen.
Afhankelijk van wanneer er plaats is bij een zorgaanbieder en het bij Jeugdzorg geregeld is kunnen we dan een definitieve datum prikken dat Tom weer naar huis komt.

Tijdens de participatie deze week kwamen Tom’s begeleidster en ik op het onderwerp PGB aanvragen voor thuis.
Ik vroeg haar of ze nog tips had.
Ze gaf aan dat we zeker onszelf niet moeten vergeten, Tom eist zeer veel aandacht en heeft constant sturing nodig.
Het aanleren van nieuwe vaardigheden vereist veel geduld en herhaling voordat het bij hem ingeslepen is.
Al pratende stelde ik haar de vraag: wat als het thuis niet lukt?? Wat als blijkt dat we weer in de spiraal terecht komen? Is die kan reëel? Wat zijn dan de opties?
De begeleidster gaf aan dat het waarschijnlijk weer zeer zwaar wordt voor het hele gezin en dat we eens na kunnen denken of we dat wel aan kunnen.
De vraag is ook wat het beste zal zijn voor Tom die zeker beter in zijn vel zit nu hij veel structuur en duidelijkheid heeft.
Ik vind het zelf een afschuwelijk idee om thuis weer op te starten en er dan al snel achter te komen dat het niet haalbaar is, als die kans volgens deskundigen erg groot is dan zouden we een andere oplossing moeten overwegen.
Het zou namelijk alles wat nu opgebouwd is weer afbreken en de relatie binnen het gezin weer ernstig verstoren.
Een mogelijkheid voor Tom zou dan het wonen op een structuurgroep kunnen zijn.
Ik zie dan voor me dat hij van maandag tot vrijdagmiddag daar is en dat er hele soepele regels zijn wbt bezoek en het contact, elk weekend zou hij dan thuis zijn en hopelijk kun je hem tussendoor ook eens ophalen als dat zo uitkomt.
Maar dat betekend wel dat hij niet meer thuiskomt wonen!!
Dat vind ik ook een afschuwelijk idee!Pfff ik loop echt even weer met mijn ziel onder mijn arm…..
Bijna een jaar geleden hebben we ook zo’n moeilijke keuze moeten maken en nu staan we er wellicht weer voor, alleen dan definitief….
Ik heb voor het overleg van aanstaande woensdag aangegeven dat we ook hierover willen praten met de deskundigen.
Zij kunnen een advies geven en hebben waarschijnlijk ook wat meer informatie of er überhaupt wel zo iets is hier in de omgeving.
Mijn speurtocht op internet gisterenavond leverde in ieder geval niets op!

Ondertussen hebben we gehoord dat de “behandeling” van Tom op de groep min of meer klaar is.
Groepsleiding geeft aan dat hij geleerd heeft wat op dit moment binnen zijn vermogen ligt.
Volgende week hebben we een gesprek over hoe we het naar-huis-gaan zullen laten verlopen.
Daar zit ook iemand van jeugdzorg bij, dat is wel fijn want dan kan dat meteen de insteek zijn voor de aanvraag van een nieuw PGB.
Het blijkt dus dat Tom niet zonder zijn omgeving kan, in het vorige stukje heb ik daar al wat over geschreven.
Wanneer Tom in onbalans is (jaja, dat is weer de nieuwste term, voorheen schreef ik blokkeert maar ik geef toe dit klinkt een stuk vriendelijker) heeft hij hulp nodig, hij kan dan niet zelf uit de situatie komen.
Groepsleiding heeft ons uitgelegd wat die hulp inhoudt: De bedoeling is dat wij (of andere begeleiding) op dat moment de regie van Tom overnemen.
Wij beslissen op zo’n moment wat er gaat gebeuren.
Tom zal dan zeker de discussie aangaan en meestal ook emotioneel reageren.
We mogen de discussie niet aangaan, dit leidt voor Tom alleen maar tot meer onduidelijkheid
(en dus paniek) de instructies moeten kort en helder zijn en na de instructie kunnen we het beste even van hem weglopen zodat we op die manier nog eens onderstrepen dat er geen discussie mogelijk is.
Vervolgens heeft Tom een korte schakeltijd nodig waarna we mogen verwachten dat hij de opdacht uitvoert.
Op deze manier wordt een onoverzichtelijke situatie voor hem overzichtelijker omdat hij maar een keuze heeft.
Nou daar gaan we dus mee aan de slag!!
Het gaat zeker weer wat van het gezin vergen als Tom straks thuis komt en we hopen dus ook dat we dmv PGB goede begeleiding in kunnen gaan zetten zodat we kunnen voorkomen dat we weer in de neerwaartse spiraal komen waar we voor de opname in zaten.
Gelukkig heeft Tom veel geleerd en hebben wij veel geleerd dus we hopen dat het nu beter zal gaan.
Afgelopen vrijdag heb ik een workshop bijgewoond van een 29 jarige vrouw met Asperger en haar moeder.
Dit was en het kader van het 25 jarige bestaan van de zwengel, de school waar Tom nu naar toe gaat.
Het was weer een feest van herkenning, zeker toen de moeder aan het woord was, ik kon zo de naam van haar dochter tijdens haar relaas vervangen door Tom zo bekend klonk het me in de oren.
Tegelijkertijd dringt dan ook wel weer de ernst van de situatie tot me door als ik hoor dat de jonge vrouw met Asperger niet zelfstandig kan functioneren en dus in een groep, op hetzelfde terrein als waar Tom nu verblijft, woont.
Goed ik kan maar voorbereid zijn, wat betreft het toekomstbeeld voor Tom houd ik alle opties open.

Op de groep van Tom zijn ze nu met de laatste behandelfase bezig.
In de praktijk komt dit in het geval van Tom er op neer dat ze hem steeds terugwerpen op zijn zelfstandigheid.
Op momenten dat hij “vastloopt” en hulp vraagt geven ze hem die hulp niet maar laten ze hem zelf naar oplossingen zoeken.
Het blijkt dat dit voor Tom heel moeilijk is en dat hij daardoor soms in paniek raakt.
De paniek uit zich door te schreeuwen, proberen de leiding in het gesprek te nemen en hulp af te dwingen, dit alles om controle te houden op de situatie en, als niets van dat alles helpt, op de grond te gaan liggen en niet meer in staat zijn om iets te doen.
De groepsleiding kijkt nu in hoeverre Tom op die momenten zelfstandig kan functioneren en of het hem lukt om dan zonder hulp van zijn omgeving tot een oplossing te komen.
Tot nu toe lijkt het laatste niet het geval…
Als dat zo blijft heeft het gevolgen wanneer Tom weer naar huis komt.
25 november hebben we een gesprek over hoe het naar huis gaan zal gaan verlopen.
Ik ben wel op de hoogte gebracht van de nieuwe regeling die de overheid per 1 januari in gaat voeren: afbouwen en dus geleidelijk aan terug naar huis kan dan niet meer.
Er is dan alleen de mogelijkheid om intern te zijn of geheel thuis te verblijven.
Als we dus willen afbouwen zouden we het nu moeten opstarten.
De komende 2 weken moeten we dus bekijken of we nu gaan afbouwen of de behandeling nog even laten voortduren tot in het nieuwe jaar.
Het is ook afhankelijk van de bevindingen op de groep wbt de zelfstandigheid.
Mocht blijken dat het niet haalbaar is voor Tom dan willen we het terug naar huis gaan zo wie zo over het nieuwe jaar heen tillen zodat we de tijd hebben om alles goed te regelen.