Zo even een update die ik echt in moet plannen in mijn agenda haha.
Nog een week te gaan en we zijn goed op schema!
Wat hebben we zoal gedaan de afgelopen 2 weken, ik geef jullie een idee.
Gesprekken en telefoontjes van en naar: Jeugdzorg, de mentor van Tom op de groep, afsluitend gesprek met de interne behandelcoördinator van Herlaarhof, kennismakingsgesprek met de externe behandelcoördinator van Herlaarhof, afsluitend gesprek met de intern behandelend arts bij Herlaarhof (vanwege de medicatie)Een aantal malen overleg met Z-care die straks thuis gaan ondersteunen, kennismakingsgesprek met de dames die Tom straks bij Z-care gaan begeleiden na school, De gemeente om schoolvervoer te regelen, Herlaarhof voor een verklaring dat het nodig is dat Tom door de taxi op verschillende adressen teruggebracht wordt, de gemeente die alle formulieren heeft ontvangen maar aangeeft dat er maar op 1 adres kan worden gehaald en gebracht, de gemeente dat er een brief onderweg is dat het echt noodzakelijk is dat Tom op verschillende adressen teruggebracht moet worden, Het vervoersbedrijf wat schoolvervoer gaat doen, Kennismaken en bellen met de chauffeuse van de taxi die Tom straks naar school brengt en weer ophaalt, de juf van school om alles nog eens goed door te nemen en te vragen of zij met Tom wil doornemen hoe het straks gaat met de taxi en het overblijven, het zorgkantoor of alle contracten die we voorheen hadden nog lopen en de papierhandel die daar aan vast zit, apotheek voor de medicatie die straks thuis door moet gaan lopen, samen met Sander bekijken hoe het week programma er uit gaat zien en dit uitwerken en met Tom bespreken zodat het voor hem duidelijk is, afstemmen met familie waar en hoe zij bij kunnen springen, nieuwe indicatie cluster 4(speciaal onderwijs) formulieren voor school aanleveren om dat het in dit voorjaar afloopt, het afscheid van Tom op de groep(volgende week zaterdag), hoe gaan we dit doen en wat wil hij graag,  en als laatste krijgen Sander en ik allebei een nieuwe functie binnen de bedrijven waar we werken wat ook weer de nodige overleggen op het werk en aanpassingen binnen het gezin vraagt…..
Ik hoop dat jullie nu begrijpen dat ik even niet aan de logs toegekomen ben.
Wel is er voldoende nieuw “materiaal”(zoals een zeer geslaagd tandarts bezoek) waar ik voorlopig mee vooruit kan en dat ik jullie zeker niet ga onthouden,ik zie ook op de web-log dat de uitleg in de rechterkolom nodig aangepast moet worden omdat deze erg verouderd is,  ik vraag jullie alleen om een beetje geduld tot ik weer wat meer tijd heb.
Ondanks de drukte moet me wel van het hart dat alles (het taxivervoer daargelaten) op rolletjes loopt en dat geeft me enorm veel positieve energie!
Het heerlijke dagje met sander naar de sauna afgelopen week heeft daar zeker ook aan meegeholpen haha!
Ik laat snel van me horen…

Vandaag was de grote dag van de nieuwe PGB-aanvraag.
Vandaag mochten we (voor ons gevoel eindelijk…)op gesprek bij Jeugdzorg om het nieuwe PGB aan te vragen van waaruit we de zorg thuis weer op kunnen pakken.
Vandaag was dus een belangrijke dag.
Omdat we al veel van te voren via de mail hadden voorbereid met de casemanager van jeugdzorg konden we meteen spijkers met koppen slaan en hoefde de casemanager ons nog maar enkele vragen te stellen,het meeste was voor hem al duidelijk.
Gelukkig ging het nu totaal anders dan het vervelende telefoongesprek waar ik een tijd geleden over schreef.
We voelen ons juist enorm begrepen en zijn uitermate gelukkig met de :”forse” indicatie die we vandaag toegewezen hebben gekregen.
Hulde aan jeugdzorg!
Of beter gezegd aan deze persoon want, zoals altijd staat of valt het met de persoon die je tegenover je hebt zitten en gelukkig hebben we echt het gevoel dat deze casemanager ons begrijpt en met ons mee wil denken.
Ik vraag me wel eens af of ze zich daar bewust van zijn, hulpverleners, dat zij in een gesprek (en soms het uitwerken van een aanvraag of verslag) bijzonder bepalend zijn in het leven van de hoofdpersoon en de mensen daarom heen.
Ik neem nu als voorbeeld de aanvraag van een PGB, zouden hulpverleners weten hoe enorm afhankelijk de aanvragers van hen zijn? Dat men van te voren al bedenkt wat men gaat zeggen en hoe men het gaat zeggen opdat het beste eindresultaat behaald wordt? Dat er tijdens een gesprek blikken tussen aanvragers worden gewisseld in de hoop dat de ene hetzelfde denkt als de ander en men niet tegenovergestelde dingen gaat zeggen?
In ieder geval is dat wat er bij ons gebeurd, ik ga er in mijn onwetendheid maar van uit dat anderen dat ook zo ervaren.
Het is namelijk zo dat er bijvoorbeeld een enorm verschil zit in ogenschijnlijk kleine dingen bijvoorbeeld of je een kind telkens opnieuw aan gaat sturen wanneer je wat van het kind verlangt OF wanneer je het niet opnieuw aanstuurt maar het van hem overneemt en dus zelf voor hem doet.
Heel kort door de bocht: het laatste verzwaard dus de aanvraag en daardoor krijg je wellicht meer klassen toegewezen. ( een klasse staat voor een aantal uren per week waar je hulp voor in kunt kopen)
Een hele klus dus om dat voor te bereiden en al te bedenken wat voor soort hulp je in wil gaan kopen en hoe je dat gaat verwoorden naar de casemanager.
Om het verhaal nog ingewikkelder te maken is het zo dat er een bedrag aan de klassen wordt gekoppeld en dat in de praktijk blijkt dat het bedrag meestal niet overeenkomt met de tarieven die hulpverleners hanteren.
Last but not least hoorde we vandaag dat wanneer we alle indicaties in PGB willen (je kunt ook kiezen voor natura en dan krijg je geen geld maar kies je met de casemanager een hulpverlener die alle zorg biedt en die zijn er maar weinig, de meeste zijn namelijk particulier en werken met een uurtarief, dus heb je daarvoor toch PGB nodig)je ook geen casemanger houd, je kiest er dan voor om alles zelf te doen en dus trekt Jeugdzorg zich terug.
Praktisch gezien houd dit in dat wanneer je tussentijds vastloopt en hulp nodig hebt je weer de hele mallemolen van Jeugdzorg ingaat en weken wacht voor je aan de beurt bent EN waarschijnlijk een andere casemanager krijgt waar je je verhaal weer van voor af aan mag doen.
Pfoei, met een casemanager is een telefoontje genoeg om de zaak weer te laten rollen….
Gelukkig was onze casemanager bereid om in het verslag te motiveren dat vanwege de “ambivalente” keuze van ons om Tom naar huis te laten komen( we zijn ons er van bewust dat het misschien niet gaat lukken) het toch nodig is dat er een casemanager blijft waar we op terug kunnen vallen.
Jullie begrijpen nu misschien een beetje wat voor ingewikkeld spel het is.
Maar dit alles mag de pret niet drukken, we zijn goed beslagen ten ijs gekomen en kregen volledige medewerking!
Dan is er altijd weer een moment van bezinning en besef, dat je zo’n groot budget ook niet voor niets krijgt, en dat er wel wat degelijk wat moet spelen wil je het krijgen, maar ook dat kan mijn jubelstemming nu niet veranderen!
We gaan aan de slag, het enige wat nu nog geregeld moet worden is het vervoer naar en van school naar huis of naar Z-care (haha 2 afleveradressen voor de taxi, ik zie de bui alweer hangen ;-))
1 februari here we come!!

Wat hebben wij een heerlijke feestdagen achter de rug!
Ik kan me niet herinneren dat we eerder zulke ontspannen feestdagen hebben gehad zoals dit jaar.
Tom was de dagen dat hij thuis was gezellig en zat goed in zijn vel.
Uiteraard zorgde oudejaarsavond wel voor de nodige spanningen maar die heeft Tom goed bij zichzelf gehouden en dat is wel eens anders geweest.
Ik ben me er ook erg bewust van geweest en heb daardoor waarschijnlijk dubbel genoten.
Ik durfde zelfs achterover te leunen en….. ben niet gevallen dit keer!
Wat een super ervaring!!!
Uiteraard is het nu ook de tijd van terugkijken op het afgelopen jaar, wat is er een hoop gebeurd, we begonnen zo heftig met Tom die helemaal vastgelopen was en daarna de o zo moeilijke keuze om hem te laten opnemen op Herlaarhof.
We hadden niet kunnen bedenken dat het zo goed zou uitpakken en dat hij daar zo veel zou leren.
De rust in huis was hard nodig zodat wij, en vooral Job, weer eens flink konden opladen.
Ik heb geleerd om los te laten en vertrouwen te hebben in het team wat Tom begeleid, en dat hebben ze werkelijk super gedaan!
Het is fijn om nu onze vrolijke Tom weer terug te hebben, die hebben we lang moeten missen, maar op de een of andere manier ging het zo langzaam, glipte het door onze vingers en zagen we het niet meer.
We raakte in een neerwaartse spiraal die we zelf niet meer konden doorbreken.
Gelukkig waren er mensen die ons hebben overtuigd dat we een keuze moesten maken en… ze hadden gelijk.
Vanaf toen zijn we weer langzaam aan op gaan bouwen en hebben we weer vertrouwen gekregen in onszelf en in Tom, die zich ongelofelijk heeft ingespannen om de behandeling tot een succes te maken, zonder zijn positieve inzet was het een stuk moeilijker geweest.
Maar nu is er het nieuwe jaar met nieuwe kansen, en met alles wat we geleerd hebben beginnen we vol goede moed aan een nieuwe start!
De komende maand nog even flink opladen, het nodige regelen, en dan komt onze vent weer thuis.

Ondertussen zijn we al wat verder en is er weer het een en ander gebeurd.
Sander heeft nogmaals kontakt gezocht met jeugdzorg en voor elkaar gekregen dat we in de eerste week van januari op gesprek kunnen. Dat is mooi, zeker omdat we van Z-care weten dat zij per 1 februari met de gevraagde hulp kunnen starten. Die datum zullen we waarschijnlijk niet halen, het is afhankelijk van de doorlooptijd bij het zorgkantoor wanneer we het budget ter beschiking krijgen maar goed alle beetjes helpen!

Ik krijg zojuist een telefoontje van Jeugdzorg.
De man aan de andere kant van de lijn verteld me dat wij wel erg voortvarend zijn geweest.
Ik snap niet waar de man het over heeft maar voel een vreemde paniek omdat zijn stem beschuldigend klinkt.
Heb ik iets fout gedaan?Wat kan het dan zijn? Dat is niet goed, ik ben namelijk afhankelijk van deze man dus er mag absoluut niets fout gaan!
Ik vertel de man dat ik niet begrijp wat hij bedoeld.
De man geeft uitleg : je doet precies waar je door herlaarhof voor gewaarschuwd bent (ik vertaal: je doet het FOUT) jullie hebben in 2 weken tijd 3 instanties bezocht, eens even kijken ja, het gesprek op Herlaarhof was 2 weken geleden, dus dat is behoorlijk voortvarend.
Ik begrijp het nog steeds niet, ik snap niet wat daar niet goed aan is, deze man zegt mij niet direkt met zijn woorden dat het niet goed is maar uit de intonatie van zijn stem kan ik het duidelijk opmaken.
Ik ben hierdoor overvallen en compleet in de war.
Ik stamel wat lulligs als “eh… maar hoe doen andere ouders dat dan, ik wist niet dat het zo te snel gaat… dat dit niet goed is”
“Ik wil niet zeggn dat het niet goed is”verbeterd de man mij “het is alleen dat Herlaarhof aan heeft gegeven dat je op moet letten
dat je er niet te veel in meegaat, jezelf er in verliest”.
In mijn hoofd vliegen de gedachten rond, wat moet ik zeggen, wat wil deze man van mij horen, wat is in godsnaam het juiste antwoord, zijn er dan regels voor het bekijken van instellingen en de tijdsduur om een beslissing te nemen? Zo ja, waarom zijn mij ontgaan??? SHIT dat had me niet mogen ontgaan, ik ben afhankelijk van deze man en moet het spel naar hem toe dus precies spelen zoals hij het graag wil.
De man vervolgt ondertussen zijn verhaal, dat we niet al met de gekozen zorgaanbieder om tafel mogen om dingen door te spreken, allereerst moeten we met hem aan tafel, bij Jeugdzorg wordt de hoogte van het budget bepaald en het mag niet zo zijn dat een zorgaanbieder dat al in gaat vullen.
Ik hoor het maar half maar snap wel waar hij heen wil, ik probeer hem te onderbreken om uit te leggen dat wij met de gekozen zorgaanbieder aan tafel willen om te kijken of ze daadwerkelijk kunnen bieden wat we willen en omdat we nog niet samen met hen gesproken hebben, een soort verdieping op het kennismakingsgesprek dus, maar ik kom er niet tussen.
Pas aan het einde van wat ik ervaar als een tirade krijg ik de kans om dit uit te leggen.
De man vraagt me wanneer wij denken dat Tom naar huis kan, gelukkig een vraag waar we het thuis al over gehad hebben en ik geef aan februari, maart.
Er volgt een rekensom, hij heeft pas eind januari tijd voor een gesprek hij rekent verder het zou dan ongeveer begin maart rond kunnen zijn.
Gelukkig ben ik nog genoeg bij zinnen om aan te geven dat het niet handig is dat Tom nog 3 maanden op Herlaarhof zit terwijl ze daar uitbehandeld zijn.
Daar kan hij weing tegen in brengen en dan blijkt er ineens wel eerder plaats te zijn in zijn agenda.
De afspraak staat voor 15 januari, we wisselen nog wat beleefdheden uit en zeggen elkaar dan gedag.
Geheel overbluft en in tranen druk ik het gesprek weg.
Ik snap het nog steeds niet.