We zijn alweer bijna een week verder…..het gaat nog steeds zienderogen vooruit!!
Iedereen heeft weer lucht, we maken weer lol en vooral genieten we weer van en met elkaar.
Het bezoek aan de school afgelopen maandag was een groot succes!!
Tom had wel buikpijn toen we in de auto stapte, iets wat ik me levendig voor kon stellen..
Ik had ’s ochtends de briljante ingeving om het fototoestel mee te nemen zodat Tom zelf foto’s kon maken en dat was een succes.
Op deze manier kon hij plaatjes schieten om in de vakantie nog eens terug te kijken of aan iemand te laten zien.
Bovendien denk ik, dat wanneer je foto’s maakt, je  stiekem kunt kijken, het is net alsof je er niet echt bent wanneer je jezelf achter zo’n camera verstopt.
Tom knipte er dan ook lustig op los tijdens de rondleiding die we door de vriendelijke IB-er kregen.
Hij was opgewekt en vertelde toen het hem gevraagd werd dat hij wel een positieve eerste indruk had van de school!
Zelfs het feit dat hij straks met de taxi naar school zal moeten leek hij goed op te nemen.
Dat was dus een hele opluchting voor mij, zoals ik al schreef, ik vond het net zo spannend…
Nu zou je dus denken.. mooi alles opgelost en na de vakantie gaat Tom naar de andere school.
Helaas zo werkt dat dus niet, er is nog een PCL comissie, zij moeten zich gaan buigen over deze zaak en geven akkoord of niet.
Met andere woorden technisch gezien zou het dus kunnen dat zij de nieuwe school niet geschikt vinden en dan gaat het hele feest niet door.
Deze commissie komt 20 augustus bij elkaar en dan weten we dus pas of het allemaal door kan gaan.
De scholen beginnen 18 augustus dus daar zit een gat van minstens 3 dagen, lekker handig dus.
Er zijn dus 3 opties, starten op de oude school, starten op de nieuwe school beide in afwachting van wat PCL gaat beslissen of ……en daar gaan we dan maar voor, Tom tot die tijd thuis houden.
We willen niet dat hij 3 dagen ergens zit en vervolgens weer ergens anders heen moet dat is voor hem ook vervelend.
Ik heb het vanavond aan hem uitgelegd.
Ik zie daar altijd tegen op, ik heb een kind met asperger, die heeft enorm behoefte aan duidelijkheid en dan moet je zo’n vaag verhaal gaan houden….
Maar goed waarschijnlijk klonken wat extra vrije dagen hem wel goed in de oren dus hij reageerde met een simpel “ok”.
Morgen nog een dagje school en voor Tom verblijf en dan hebben we vakantie.
Zondag vertrekken we voor 10 dagen naar Frankrijk.
Ben benieuwd hoe het zal gaan!

De rust is weer een beetje wedergekeerd hier in huis.
Ik ben weer wat opgeknapt, in ieder geval genoeg om aankomende week weer te gaan werken.
Ik vroeg Tom een paar dagen geleden of zijn batterij al weer wat is opgeladen en hij gaf aan dat hij alweer tot 6 vol zit..gelukkig maar!!
Ik moet zeggen dat ik het ook kan merken, hij zit weer beter in zijn vel.
We moeten nog steeds erg voorzichtig zijn met druk uitoefenen op hem want daar zit een gevoelig punt, hij blokkeert dan meteen.
Hij wist Sander ook te vertellen dat hij ooit met zichzelf de afspraak heeft gemaakt dat hij, wanneer mensen hem dwingen, hij weigert het uit te voeren.
Mm interessante materie om uit te zoeken, wanneer heeft hij die afspraak gemaakt en waarom?
Hij houd zich op dit moment enorm goed aan die afspraak met zichzelf..pfff met alle gevolgen van dien…
Maar ik vind ook dat hij enorm zijn best aan het doen is om ons te laten zien dat hij mee wil werken.
Hij bied telkens aan me te helpen met klusjes in en rond het huis, hij zorgt voor thee en deelt aan Sander en mij snoepjes uit die hij heeft gekregen, hij vraagt met regelmaat hoe het met ons gaat, maakt complimenten naar iedereen en doet zienderogen zijn best wanneer het even moeilijk voor hem is, om de boel niet te laten escaleren.
Vooral dat laatste vind ik erg knap van hem, om een voorbeeld te geven ergens deze week liep het een keer spaak met de computer, Tom werd boos en begon op het toetsenbord te meppen.
Ik sprak hem daar op aan en merkte dat het te veel voor hem werd, hij schoof onder de stoel en ging op de grond liggen.
Meestal wanneer dat gebeurd blijft hij de confrontatie met mij opzoeken maar dit keer stond hij naar een paar minuten op en liep naar zijn kamer.
Ik was bijna verbaasd….even later deed ik net of ik boven moest zijn want ik was natuurlijk reuze benieuwd naar zijn stemming.
Hij was op zijn kamer een lego star wars schip in elkaar aan het zetten en zag er helemaal niet boos meer uit.
Om het te testen maakte ik een grapje, dat testen doe ik vaak bij Tom, ik merk dan meteen aan zijn reactie hoe zijn humeur is en wanneer hij niet zo heel boos is, kun je door een grap te maken hem net uit de negatieve spiraal halen.
Tom was goed gehumeurd en maakte een grapje terug, hij had dus duidelijk zichzelf bijgesteld, super dus!
We hebben ook al een paar keer tegen elkaar gezegd dat het wel fijn is dat het nu wat beter gaat met iedereen en dat het goed is dat we niet zo veel meer op elkaar mopperen.
Zo voelt het ook echt , ik denk dat we nu weer meer de leuke dingen van elkaar zien.
Afgelopen vrijdag hebben we besloten dat Tom na de vakantie naar een andere school gaat.
Het is niet over een nacht ijs gegaan maar dat is niet relevant voor dit verhaal dat heeft meer te maken met een stuk acceptatie en verwerken van mijn kant.
Het is een speciale basisschool waar ze kleinere klassen hebben en dus meer tijd voor de kinderen.
Ook hebben de leerkrachten hier een andere insteek en mogen kinderen zichzelf zijn met hun (on) mogelijkheden.
Tom nam het nieuws goed op, we hebben hem verteld dat we goed nieuws hadden en dat we eindelijk een school gevonden hebben die beter bij hem past.
Sander heeft samen met hem een tekening gemaakt op het grote white bord in de keuken.
Er staan nu een snelweg op die staat voor regulier onderwijs waar iedereen in de stroom mee moet en daar hebben ze samen met rode stift afslagen bij getekend die speciaal onderwijs symboliseren.
De afslagen zijn dus mogelijkheden om het op een andere manier te doen dan `de middenmoot`.
Morgen ga ik samen met hem kijken bij de nieuwe school, ik ben benieuwd….best spannend voor Tom (en voor mij haha)

Geweldig!!
Aan alle kanten wordt mij geadviseerd contact op te nemen met Herlaarhof.
Ik ben daar niet zo happig op omdat ik het een trage organisatie vind.
Ze hebben ook nog eens weinig kennis over HB in huis en afspraken maken is een drama, het duurt lang en als je er eindelijk een hebt dan is het mij al meerdere malen overkomen dat het een dubbele afspraak is.
Kortom het is niet mijn favoriete organisatie als het mijn kinderen betreft.
Maar goed we zitten nu in “crisis” dat moet indruk maken… daarbij willen we bespreken of medicatie een optie is dus hebben we een psychiater nodig.
(ik schrijf crisis al met haakjes omdat ik weer genoeg op de been ben om mijn gebruikelijke vechtlust weer te hebben en dus zelf vind dat het weer goed gaat)
Mijn poging om direct contact op te nemen met de persoon die ons vorige keer heeft geholpen liep op niets uit.
Ik werd door hem per mail vriendelijk verwezen naar het aanmeldteam omdat het te lang geleden is dat hij Tom gezien heeft.
De belofte die hij toen maakte dat we meteen contact op konden nemen als het nodig was lijkt hij voor het gemak te zijn vergeten….
GRRR…Ik voel de bui al aankomen maar bel toch naar het aanmeldteam.
Een vriendelijke juffrouw met vele trainingen in begripvol luisteren en kalmeren komt aan de telefoon.
Ik doe mijn verhaal aan haar alsof ik net zo veel trainingen heb gehad en daardoor blijft het een prettig gesprek, after all she’s just the messenger…denk ik maar.
Tja, verteld ze mij er moet inderdaad een nieuwe aanmelding komen en daarna gaat Tom op de wachtlijst, die is een half jaar.
Ik wil haar bijna feliciteren, das twee maanden korten dan zo’n jaar of 4 geleden, maar ik houd me in en vertel haar keurig dat ik dat niet acceptabel vind.
Geheel volgens de regels van de gesprekstraining luistert de juffrouw en geeft me gelijk in mijn gevoel.
Goed zo!!
Ik kom aan de telefoon met haar tot dezelfde conclusie als de vorige keer dat ik Tom aangemeld heb…… dan maar op een andere manier.
Tja, eerlijk gezegd zo vertrouwd de juffrouw me toe kan ze me geen ongelijk geven..
Ik deel haar dan ook maar mede dat ik zelf op zoek ga naar een kinderpsychiater, maar dat ze in de tussentijd Tom wel op de lijst mag laten staan je weet maar nooit, denk ik, misschien heb ik over een half jaar wel een ander probleem waar het handig voor is.
Ik ga dus op zoek naar het telefoonnummer van de kinderpsychiater die ons vorige keer geholpen heeft, dat is snel gevonden.
Het bandje aan de andere kant van de lijn geeft me instructie dat ik op maandag en woensdag kan bellen voor een afspraak.
Weer wachten dus…maar beter een paar dagen dan een half jaar…
Hopen dat we bij deze man eerder terecht kunnen.
Ps ik denk dat de verguizing goed gelukt is dus..wat dat betreft gaat het de goede kant op!!

Vrijdagmiddag is Tom weer thuisgekomen.
Hij heeft het goed naar zijn zin gehad met opa en oma op de camping dus dat is fijn.
We merken nog goed dat hij kort van stof is wanneer dingen niet lukken maar zien ook dat hij erg zijn best doet om de sfeer in huis goed te houden.
Verder is hij erg moe maar dat lijkt me logisch.
We hebben dan ook een lekker luierweekend gehouden,
Voor deze week hebben we voor elke dag behalve maandag de zorgboerderij of Manosol ingezet zodat er elke dag een activiteit is.
Vandaag komt Renee, die op school Teun begeleid vanuit de rugzak, hier thuis begeleiden.
Morgen moet ik naar het ziekenhuis en wordt het niersteentje vergruisd (spannend dus …ik hoop dat het er nog spontaan uit is voor die tijd..)
Ik ben afgelopen week nog op een SBO (speciaal basisonderwijs) is Heusden gaan kijken en ga daar deze week nog eens met Rene kijken, ik wil namelijk graag ook zijn advies.
Verder kwam Sander via een tip van mijn ouders nog met het idee om medicatie te gaan proberen.
Tja, we hebben dat altijd afgewezen in het verleden maar misschien is het nu inderdaad de tijd om dat ook eens te gaan proberen.
Als Tom zich daardoor beter voelt zou het een uitkomst kunnen zijn.
Vanmiddag maar eens bellen naar de orthopedagoog van Herlaarhof die ons een tijd geleden heeft begeleid om te kijken wat de mogelijkheden zijn.
In ieder gaval zijn er aan Herlaarhof psychiaters verbonden die medicatie voor kunnen schrijven.
Gelukkig ziet alles er dus wat rooskleuriger uit dan anderhalve week geleden, er zijn weer wat mogelijkheden om te proberen!

Ik heb vandaag telefoon gehad van Jeugdzorg.
Zij vonden mijn brief zo duidelijk dat het niet nodig was dat ik persoonlijk langskwam.
De situatie was al besproken met de orthopedagoog daar, en we krijgen een verhoging van het budget!!!
Drie weken verhoging vonden zij gezien de situatie te weinig en we krijgen waarschijnlijk een verhoging tot het einde van de jaarlijkse PGB looptijd en dat is in ons geval half september!!
Officieel moet het nog bekrachtigd worden maar dat komt wel, wij kunnen de zorg gaan regelen.
Je hoort mij dus niet klagen dat jeugdzorg niet functioneert, het is veel sneller gegaan dan ik had verwacht!
Zelfs het officiële aanvraagformulier voor verhoging wordt me nu toegezonden terwijl de zaak al loop, dus dat is nog maar een formaliteit.(ik wist ook niet eens dat er een dergelijk formulier bestond haha)
Ik heb weer de ervaring opgedaan dat het enorm helpt wanneer je organisaties een stap voor bent en al weet wat je wilt en hen duidelijk daarover informeert.
Het scheelt je zo twee weken( als het niet meer is) waarin je anders moet wachten op een afspraak en dan nog eens met hen moet kijken wat een goede oplossing is.
Voor mensen die ooit voor hetzelfde probleem komen te staan heb ik de brief hieronder gezet.
Doe er je voordeel mee…
plaats 15 juni 2008
Beste meneer/mevrouw,
Bij dezen dienen wij een verzoek in om het PBG van Tom……….(geboren …….) tijdelijk te verhogen.
De aanvraag voor het huidige PGB is op ……..gedaan bij……
Reden voor de aanvraag is dat Tom de afgelopen weken op school en in de weekend opvang enorm is vastgelopen.
Hij weigert op school om werk te doen en de gebruikelijke maatregelen lopen op dit moment op niets uit.
Dit alles heeft er toe geleid dat de frustratie bij Tom en de leerkracht zo groot is geworden dat er een onhoudbare situatie is ontstaan.
In de weekend opvang is de laatste keer een zelfde situatie ontstaan en Tom heeft bijna het hele weekend elke activiteit geweigerd.
Thuis is de situatie ook hoog opgelopen, moeder is door ziekte op dit moment niet in staat om Teun de goede begeleiding te geven en Tom vertoont enorm opstandig gedrag.
Wanneer Tom kalm is en we met hem over de situatie praten en hem vragen waarom het op dit moment overal stuk loopt geeft hij aan dat zijn batterij helemaal leeg is, dat iedereen alleen maar negatieve dingen tegen hem zegt en dat er te veel van hem geëist wordt, hij geeft aan dat als het op een dergelijke manier moet hij liever dood gaat.
Het komt er op neer dat alle gezinsleden in een zeer gespannen situatie zitten die hoognodig even extra moet worden ontlast.
Dit alles heeft er toe geleid dat wij afgelopen vrijdag met de ambulant begeleider van school en na overleg met de huisarts en school, hebben besloten dat Tom de komende tijd zo veel mogelijk rust nodig heeft.
Deze rust vindt hij op dit moment niet op school en in de weekendopvang waar voor zijn huidige gemoedstoestand even te veel eisen aan hem worden gesteld.
Omdat moeder ziek is, is het tijdelijk voor haar te zwaar om Tom volledig thuis op te vangen daarbij denken wij dat het ook niet goed is dat een 10 jarige jongen een aantal weken thuiszit en vinden we het gezien zijn stoornis (syndroom van Asperger) belangrijk dat er een zekere regelmaat in dagbesteding geboden wordt.
Wij hebben de afgelopen dagen naarstig naar een oplossing gezocht en er drie gevonden.
Teun gaat op zaterdag naar Zorgboerderij de Locatie en deze dagbesteding zou tijdelijk uitgebreid kunnen worden naar meer dagen per week.
We hebben dit al overlegd met de begeleidster van Tom, (naam)zij heeft ons toegezegd dat er plaats is.
Verder zijn we op oriënterend gesprek geweest bij stichting Manosol en hebben daar met (naam) gesproken.
Ook zij geeft aan dat er plaats is om Tom tijdelijk op te vangen.
De ambulant begeleider (naam) heeft toegezegd twee maal per week Tom thuis te kunnen begeleiden.
Er komt op deze manier voor iedereen even wat rust en er is tijd om goed te kijken waar dingen mis zijn gegaan en om te kijken of school de zorg voor Tom nog aankan of dat we moeten kijken naar ander onderwijs.
De drie benoemde mogelijkheden spreken ons, en Tom zelf aan, maar het PGB budget wat we op dit moment hebben is niet toereikend om deze tijdelijke extra zorg in te kunnen kopen.
Graag zouden we tijdelijk twee dagen per week zorgboerderij en een dag per week dagopvang bij Manosol willen realiseren.
Dit voor de duur van….. weken.
Graag willen wij deze week met jullie in gesprek komen om bovenstaande verder toe te lichten en samen met jullie te kijken of deze oplossingen mogelijk zijn, zodat de gezondheid van, en zorg voor Teun zo optimaal mogelijk en ononderbroken kan blijven verlopen.
In afwachting van hopelijk een snelle reactie
Hieronder onze adresgegevens en de adresgegevens van bovengenoemde instanties