Tom gaat tot de zomervakantie niet meer naar school, dit hebben wij samen met de directeur besloten en we hebben toestemming gehad van de leerplichtambtenaar.
Wij willen graag dat Tom in die tijd een zinvolle dagbesteding krijgt en zijn dus eind vorige week aan de slag gegaan om te kijken hoe we dat kunnen gaan invullen.
Na een beetje creatief denken en bellen blijkt het gelukkig niet zo’n groot probleem te zijn om iets te vinden.
De zorgboerderij, waar Tom al een aantal keren geweest is, geeft aan dat Tom daar welkom is en ook stichting Manosol wat in ons dorp zit heeft wel een dagplaatsje.
Zondagavond heb ik een brief geschreven naar bureau Jeugdzorg om hen om een verhoging van het PGB te vragen.
Ik heb in deze brief het probleem duidelijk gemaakt, verteld wat wij denken dat een goede oplossing is en hen gevraagd zo snel mogelijk contact met ons op te nemen.
Maandagochtend waagde ik natuurlijk eerst een telefoontje naar Jeugdzorg want je weet maar nooit…stel dat ik dezelfde dag al de goede persoon te pakken zou krijgen…haha.
Helaas de meneer die ik moest hebben was er pas woensdag weer.
Niet getreurd, gevraagd om een notitie neer te leggen dat hij ons moet bellen en de brief via de post en de fax alvast naar Jeugdzorg gedaan.
Op woensdag kreeg ik keurig een telefoontje van de meneer, hij had de notitie gezien maar vroeg zich af waar het over ging…….Kort uitgelegd wat er was en verteld dat er per post en per fax ook een uiteenzetting van het verhaal bij hem moest zijn.
Nou hij zou het gaan nazoeken en gaan nakijken of hij wel diegene is die ik moet hebben en ik zou donderdag worden terug gebeld.
Tom is op dit moment nog lekker op vakantie met mijn ouders, volgens mijn ouders geniet hij van alle leuke dingen die ze doen dus dat is mooi.
Toen ik hem aan de telefoon had klonk hij ook wel opgewekt en vertelde vrolijk wat hij allemaal gedaan had.
Het was wel saai dat er verder geen kinderen waren op de camping en hij wilde wel al afspreken hoe laat hij vrijdag weer thuis komt maar verder hoorde ik geen klachten.
Gisteren zijn Sander en ik gaan kijken bij de vlinder in Reek.
Dit is een school die gespecialiseerd is in kinderen met autistisch spectrum stoornissen.
Het verkooppraatje klonk goed, de mensen waren leuk, en de kinderen die we zagen hadden een normale intelligentie.
De nadelen vonden wij dat de klas waar Tom in zou komen in een oud gedeelte van het gebouw zit en dat het een half uur rijden bij ons vandaan is.
Vooral dat laatste weegt zwaar, omdat Tom zelf heeft aangegeven liever niet langer dan een kwartier in de taxi te willen zitten wanneer hij naar een andere school moet.
Donderdagmiddag heb ik een gesprek op school met de onder andere de ambulante begeleider van de Zwengel.
Dit is een school verbonden aan herlaarhof in Vught dus dat zou ook een mogelijkheid zijn.
Wat betreft mijn gezondheid, het gaat wat beter, ik kan nu ook echt even rusten natuurlijk maar ik denk dat het steentje er nog zit, ik kan morgen weer bij de specialist terecht dus dan weet ik hopelijk meer.

Tom gaf al wat langer aan niet meer naar Be-Active te willen, de weekenden zijn waarschijnlijk toch te druk voor hem.
Helaas hadden wij net weer ingeschreven voor en nieuwe cyclus van 6 weekenden (a 485 euro per keer).
Ik heb diverse keren gebeld met Be-Active om te kijken of we iets konden oplossen voor Tom, en zij hebben daar ook in mee gedacht.
Tot we aan het punt kwamen dat Tom echt niet meer wilde en ik dus dit probleem aan hen voorlegde, ik werd er op gewezen dat we ingekocht hadden en dus moesten betalen of Tom nu wel of niet zou komen.
Tja vervelend, natuurlijk staan zij in hun recht, maar het is een heel bedrag wat we dus nog 5 keer zouden moeten betalen.
Ik heb hen om advies gevraagd en het advies was breng hem maar, wij zijn op de hoogte en houden het extra in de gaten, misschien dat hij, wanneer hij merkt dat hij geen keuze heeft en MOET, hij wel bijdraait.
Dit was tegen mijn gevoel maar Sander kon zich er wel enigszins in vinden, dus zo gezegd zo gedaan.
Tom leek er rustig onder te zijn dat hij geen keuze had en vertrok op vrijdagavond best opgewekt richting Eindhoven.
Afgesproken was dat de leiding even zou bellen hoe het was gegaan.
Vrijdagavond kreeg ik een telefoontje dat het even moeilijk was geweest met naar het zwembad gaan maar dat het allemaal redelijk was opgelost en dat het verder goed was gegaan.
We spraken af dat de leiding alleen nog zou bellen wanneer er wat bijzonders was.
Geen nieuws is goed nieuws, sprak ik nog af met de coördinatrice.
Ik hoorde zaterdags niets en moet zeggen dat ik er vanwege mijn ziek zijn ook niet meer heel erg mee bezig ben geweest.
Zondags kwam er een compleet afgebroken Tom terug, hij was zo leeg dat hij niet eens meer boos kon worden wanneer hij blokkeerde, hij stortte op de kamervloer en bleef daar als een zombie liggen.
Alles was te veel, zelfs wanneer iemand wat tegen hem zei.
We hebben hem dan ook maar laten liggen en een kussen onder zijn hoofd gelegd.
Ik denk dat hij zeker drie kwartier zo heeft gelegen….
Sander en ik waren het meteen eens dat Tom dus NOOIT meer naar Be-active hoeft!!!
Blijkt achteraf dat hij dus toch een aantal keren flink is geblokkeerd en om een voorbeeld te noemen hij bijvoorbeeld een aantal uren in de doucheruimte heeft gezeten omdat hij niet wilde douchen.
Hij is blijkbaar flink door het lint gegaan en heeft uit machteloosheid bij zichzelf letterlijk de haren uit het hoofd getrokken.
De leiding heeft dit achteraf aan mij bevestigd……
Nou vraag ik jullie……dit vind ik toch wel een reden om ouders even over te bellen….Dit gaat mij echt te ver.
Ik heb nog nooit eerder meegemaakt dat Tom bij zichzelf de haren uit het hoofd heeft getrokken dus daar zijn ze toch wel een behoorlijke grens over gegaan.
Tja, daar is dus denk ik achteraf de emmer bij Tom overgelopen op dat moment is er wat beschadigd.
Ik ben enorm boos op mezelf dat ik niet beter naar mijn gevoel heb geluisterd. Ik had hem niet moeten laten gaan, tja harde leerschool weer eens.
We zijn nu met Be-active in onderhandeling, zij hebben voorgesteld dat wij 2 van de 4 ingekochte weekenden betalen.
GRRRR dat doet pijn, weten dat ze het vreselijk verprutst hebben daar en dan ook nog een hoop geld moeten betalen voor een dienst waar we niets meer aan hebben!!!!
We zijn het al juridisch aan het uitzoeken maar waarschijnlijk hebben we geen poot om op te staan.
Hard geld dus!!!

Wat is er nu eigenlijk gebeurd dat het zo hoog is opgelopen de afgelopen dagen?
Moeilijk om even uit te leggen maar ik ga toch een poging wagen, al is het maar om het voor mezelf wat helderder te krijgen.
School:
Sinds maart is de begeleiding op school overgenomen door Rene.
Wij waren niet tevreden over de nieuwe begeleidster van Ie-quest en hebben via HINT Rene leren kennen.
Rene heeft voorheen plusklas den Bosch gedraaid en werkt nu bij expertise centrum Passage in den Bosch.
Het ging goed met deze begeleiding, Tom gaf aan het fijner te vinden en van school hoorde ik dat zij veel meer steun en begeleiding kregen dan voorheen, Top dus.
In het begin werd alles rustig opgestart maar de laatste paar weken werd er wat meer verwacht van Tom, uiteindelijk was het doel hem meer werk te laten doen en zodoende werd de druk wat opgevoerd.
Tom gaf zelf aan dat dit heel zwaar voor hem was maar het is iets waarvan wij vonden dat hij er toch doorheen moest, het werktempo wat hij nu heeft is nog steeds veel te laag.
CCL:
Tom vertelde sinds de feestdagen dat hij het niet meer zo fijn vond op het CCL.
Hij mist de begeleider die hij vorig jaar had enorm en vind dat de begeleiders die hij nu heeft er niet voldoende voor hem zijn.
Eerlijk gezegd hadden Sander en ik ook het gevoel dat de kwaliteit van begeleiden eens stuk minder is en een aantal weken geleden hebben we het in een gesprek met de begeleiders en Tom over deze dingen gehad.
Verder is het zo dat er op dezelfde dag dat Tom naar het CCL gaat er een jongen is waarmee Tom helemaal niet goed op kan schieten.
Twee weken geleden is dit geëscaleerd en heeft deze jongen Tom’s beschuit bij hem in zijn gezicht gegooid en een mes met boter in zijn shirt gestopt.
Tom heeft vervolgens het mes naar de jongen gegooid afijn geen leuke situatie voor beiden dus.
Een aantal keren de afgelopen weken is het vervoer van Tom naar Sterksel in plaats van met een personentaxi met een bus gebeurd en dit blijkt voor Tom een vreselijke ervaring te zijn.
Hij vertelde er zelf over dat hij het vreselijk vind om in de bus te zitten met al die mensen om hem heen, iedereen is groter zo zegt hij, dus als ze me plagen kan ik niet veel doen omdat ik nog maar een kleine jongen ben en het is te druk, Tom zegt dat tijdens zo’n rit alles om hem heen grijs wordt.
Be-active:
Is een verhaal apart daar schrijf ik een dezer dagen nog over mar het moge duidelijk zijn dat het daar niet echt vlotjes is verlopen de afgelopen keer.
Dagopname ziekenhuis;
Omdat Tom vaak bloedneuzen heeft zou bij hem tijdens een dagopname wat bloedvaatjes dichtgebrand worden.
Deze hele onderneming is een groot fiasco geworden en we zijn onverrichter zaken naar huis gegaan, voer voor een van de volgende columns want dat hele verhaal ga ik jullie zeker niet onthouden
Verder:
Heb ik door mijn ziek zijn er niet kunnen zijn op de manier waarop ik er anders voor hem ben, ik was kort van stof, sliep veel en ga zo maar door, het hele gezin gaat daardoor natuurlijk uit zijn ritme en waarschijnlijk is Tom daar extra gevoelig voor.
Een tijdje geleden is mijn oma overleden en twee weken daarna de vis van Tom dus dat zijn ook nog dingen die indruk maken op een kind en verwerkingstijd nodig hebben.
Nou ja dat zijn nogal een aantal dingen en situaties waarin het voor Tom moeilijk is geweest.
Hij gaat negatief gedrag vertonen en de reactie van de omgeving is hem wijzen op zijn negatieve gedrag en de consequenties daarvan.
Zo kom je in een neerwaartse spiraal die nu waarschijnlijk te ver naar beneden is gegaan voor hem.
Vanochtend is hij met mijn ouders vertrokken om een paar dagen te gaan kamperen, in eerste instantie wilde hij niet, maar tijdens het weekend heeft hij zich gelukkig bedacht.
Hopelijk komt hij nu lekker tot rust en geniet hij van de aandacht van opa en oma.
Voor ons is het hard nodig dat er in huis ook rust is, en dat is er nu ook.
Allemaal weer even opladen….

Ik schrijf altijd geen nieuws is goed nieuws, nou dat geld dus niet voor de afgelopen tijd!! Het wordt te veel om alle details nu meteen hier neer te gaan zetten dus ik beperk me nu tot een korte uitleg en de rest komt later.Verder vertoont onze laptop vreemde kuren(hij beslist zelf wanneer hij het doet en kan op elk willekeurig moment crashen, om het even later weer te doen..) en dat komt het schrijven voor mij niet ten goeden. Nu is het 4.30 in de nacht dus lekker rustig om even wat van me af te schrijven omdat slapen toch niet lukt… Afgelopen donderdag is de bom gebarsten hier in huis. Een opeenstapeling van verschillende dingen zorgden er voor dat Tom en ik samen zo escaleerden dat ik mijn ouders heb gebeld met de mededeling: jullie moeten nu komen want ik ben bang dat ik hem wat aan ga doen. Mijn onvervangbare ouders zijn onmiddellijk in de auto gestapt en hier naar toe gekomen. Gelukkig wonen ze vlakbij en waren dus snel hier. Sander was aan het werk en doet er dus langer over om vanuit zijn werk hier te zijn. Wat mijn ouders aantroffen was niet echt gezellig. Tom lag in de gang onder de jassen, achter een uitgeklapte paraplu en kon alleen nog maar keihard krijsen, ik zat in de bank en was er niet veel beter aan toe behalve dat het krijsen bij mij huilen was. Job had ik in een helder moment snel naar de buren gebracht. Het enige wat ik nog uit kon brengen was dat het zo niet langer kon en dat ik het niet meer kon. Schitterende situatie dus!!  Mijn arme ouders zijn zich wild geschrokken maar het was zoals het was helaas… Nu moet ik wel even kort wat achtergrond informatie geven, ik zal aankomende week wat meer op de log zetten zodat het wat duidelijker wordt, want jullie vragen je natuurlijk af hoe dit zo gekomen is. Ik ben de laatste 3 weken behoorlijk ziek geweest. Ik heb een flinke nierbekkenontsteking gehad waarvoor ik inmiddels aan de 4^e antibiotica kuur bezig ben.(de andere 3 bleken telkens niet aan te slaan) en ik heb last van een niersteentje in mijn nier. Tom is overal waar hij komt, school, CCL, Be-active en zelfs uiteindelijk bij ons de afgelopen weken min of meer vastgelopen en is door iedreeen daar flink op aangesproken. Alles staat met elkaar in verband en ik weet op dit moment niet goed meer wat oorzaak en gevolg is in deze kwestie, maar het feit is, dat Tom hier niet vrolijker van werd. Ik ook niet, hartstikke ziek en ook nog elke keer telefoontjes en verhalen van iedereen dat het niet goed ging en of we (soms meteen) op gesprek wilden komen. Sander probeerde me al het een en ander uit handen te nemen maar helaas is het me niet gelukt om mijn hoofd volledig in het zand te kunnen steken pfff al zou het maar voor 2 dagen zijn geweest dan was het al genoeg geweest denk ik… Enfin de bom moest gaan barsten denk ik. Sander en ik waren eerder in de week al een aantal dingen gaan bespreken en hadden al een aantal rigoureuze plannen bedacht om dit soort druk in de toekomst te gaan verminderen maar het was denk ik al te laat. De spanningen binnen ons gezin door de druk van buiten, het gedrag van Tom en mijn ziek-zijn waren al te hoog opgelopen. Een snelle oplossing moet dus worden gezocht nu. We hebben al wat acties ondernomen, daarover bericht ik jullie later en we hebben besloten dat we per direct voor Tom alle druk wegnemen. Dit houdt in, geen school, geen CCL, geen be-Active meer en privé even zo min mogelijk (sociale) activiteiten. Tom zit er echt helemaal doorheen. Om jullie een idee te geven, zoals hij het zelf zegt: stel dat mijn batterij bij 25 vol zit, dan zit hij nu op 1. Om hem weer op te laden heb ik voor elk nummer een week vakantie nodig. Dus 6 weken zomervakantie is te kort, dan zit ik nog maar op 7…. En…..iedereen zegt alleen maar wat ik fout doe, ik doe nooit iets goed, ik kan net zo goed dood zijn……Zoals wij het zien: Tom heeft de afgelopen weken overal de kous op de kop gekregen(waarschijnlijk ook wel door zijn eigen gedrag maar dat doet er heel even niet toe) en is dus overal en bij iedereen het vertrouwen kwijt. Dit moet langzaam aan weer worden opgebouwd in een rustige vertrouwde omgeving en dat is op dit moment voor mij erg zwaar. Ik laat jullie de komende dagen, als ik de energie kan vinden, weten hoe het gaat en zal ook nog wat meer proberen uit teleggen over de afgelopen weken. Ondertussen hebben we hier allemaal onze energie heel hard nodig om niet te verzuipen….

Zo das weer even geleden…
De vakantie van Sander en mij is inmiddels voorbij maar de kinderen hebben nog tot half augustus vrij.
Onze vakantie in Frankrijk is naar omstandigheden goed verlopen.
Over het algemeen gezien zijn er maar een paar voorvallen geweest, iedereen was redelijk ontspannen dus we hebben het samen gered!
Wat opviel was dat we duidelijk konden merken dat Tom enorm zijn best deed.
Een aantal keren trok hij zichzelf terug op zijn kamer zonder verdere bombarie en een aantal keren konden we duidelijk merken dat hij zich inhield.
Uiteraard zijn er ook momenten geweest dat ik met Tom thuis moest blijven van een uitstapje omdat hij op dat moment blokkeerde of dat we hem naar zijn kamer moesten brengen maar die hadden op de vakantie in ieder geval niet de overhand.
Soms wel erg vermoeiend ik heb er een stukje over geschreven dat zal ik na dit stukje plaatsen.
Jippeee dachten we een kleine stijgende lijn….
We hebben er van genoten en dat is goed geweest, we hebben het nu hard nodig.
Sinds een dag of 2 gaat het weer slecht.
Tom weigert alles, wil niet naar de boerderij, volgens hem is het te veel en verkondigd luidkeels dat hij geen orders opvolgt of zwijgt en geeft totaal geen reactie.
In zijn beleving is een opmerking van mijn kant dat hij zijn ranja op moet drinken omdat het met dit weer goed is om regelmatig te drinken, een order. ..hij  heeft dus vandaag 1 glas water op..
Tot 16.00 uur heeft hij niets gegeten want hij wist niet wat hij moest eten(ik heb hem wel 15 dingen aangedragen maar dat was allemaal niet goed)
Het zinnetje `maak het niet te laat` vanavond om 22.30 veroorzaakt de reactie `daar heb jij niks mee te maken`.
Zo kan ik nog legio voorbeelden opnoemen…
Ik merk dat het hele gezin weer op eieren loopt, zolang alles maar gaat als Tom het wenst is er vrede zo niet dan lopen de spanningen meteen op.
Het gevolg is dat wij allemaal automatisch meer gaan doen wat Tom wil en dat gaat ten koste van onszelf.
Ik heb dat vandaag dan ook bewust zo min mogelijk gedaan dus vandaar waarschijnlijk zijn heftige verzet.
Ik heb met hem besproken dat het zo niet kan dat hij zich aan afspraken moet houden en aan de huisregels dat hij niet alles naar zijn hand kan zetten, dat hij moet laten zien dat hij mee wil werken.
Op dat moment wil hij niet echt reageren maar later bijvoorbeeld met het avondeten, is hij heel lief, vraagt om extra groenten (doet hij normaal nooit) hij weet dat we groenten belangrijk vinden, geeft Sander een Hi/Five met de woorden zo maar daar heb ik zin in, en eet voorbeeldig zijn bord leeg en zegt ook nog eens dat het gesmaakt heeft…in mijn ogen doet hij dan erg zijn best om te laten zien dat hij wel wil.
Het verdrietige is alleen dat het voor mij niet meer opweegt tegen de moeilijke momenten…een aantal uur strijd en spanning tegen een paar momenten dat het goed gaat.
Ik begreep van de begeleidster van de zorgboerderij dat zij de laatste keer ook enorm moeite heeft gehad om hem gemotiveerd te krijgen, ik zie de bui dus al weer hangen…het zal toch niet zo zijn dat hij daar ook weer afhaakt…
Wij zijn zo ongeveer door onze trukendoos heen, ik moet eerlijk zeggen dat wij geen oplossing meer weten.
Het is niet te doen als Tom zich zo heftig tegen alles verzet en we telkens in een strijd verwikkeld zijn.
Iedereen is afgebrand…..we houden net onze hoofden boven water….
Ons laatste redmiddel voordat we over zouden moeten gaan op uit huis plaatsing is op dit moment medicatie.
Ik ga dus morgen een afspraak maken bij de huisarts om te zien of we op hele korte termijn iets van medicatie kunnen krijgen.
Morgen komt er iemand van de organisatie studenten voor PGB, zij gaat met Tom en Job naar het sportiom om te zwemmen.
Het is de eerste dag dat ze komt en de bedoeling is dat zij in de vakantie elke week een dag iets leuks met de kinderen gaat doen.
Ik hoop dat het een leuke dag wordt zodat de sfeer morgenavond weer wat beter is hier in huis, het is in ieder geval een uitje wat Tom en Job heel leuk vinden dus wat dat betreft zit het wel goed.