Het is weer december, de moeilijke maand. Tom heeft ons al diverse malen gebeld dat hij “het niet meer trekt” op de groep. Gelukkig hebben we hem elke keer nog kunnen terug verwijzen naar de groep(-s leiding). Afgelopen vrijdag hebben we hem samen opgehaald. Hij gaf toen al direct aan dat hij niet meer terug wilde naar de groep. Zijn kamer was een toonbeeld van hoe hij zich op dit moment voelt. Overal lag rommel. Op de grond, op zijn tafel, en zijn bed was ook al lang niet verschoond. Zijn hele zitzak lag vol met was die nog gevouwen moest worden en wastafel was heel vies en verder lag de hele vloer vol met zand vanwege de modder onder zijn schoenen. Onder zijn bed lag een deken en  daarbij stonden 2 geluidsboxen en de kleine kerstboom met kerststal die hij van mijn moeder en zus heeft gekregen. Als Tom onder zijn bed kruipt is dat een teken dat het niet goed met hem gaat. Hij ervaart de kleine ruimte onder zijn bed dan als veilig, en trekt zich daar terug met een paar dingen die belangrijk voor hem zijn. De kamer was erg donker, alle gordijnen waren gesloten en de verwarming stond erg hoog. Kortom in mijn beleving een klamme, donkere en vieze ruimte. Sander en ik hebben Tom geholpen om zijn kamer weer te ordenen. We weten uit ervaring dat hem dit zelf nu niet lukt en dat het helpt om het samen te doen. Ik heb de was gevouwen, wat opgeruimd en de wasbak schoongemaakt. Tom heeft zijn kamer gezogen met de stofzuiger en Sander heeft gedweild. Tenslotte nog even het bed verschoond en de kamer zag er weer een stuk beter uit. Toen ik de gordijnen open deed begreep ik waarom Tom die dicht had gelaten. Bij het raam tot aan de grond achter zijn bureau stond buiten een natte kapotte doos met allemaal plastic en ander afval er in. Het andere raam achter zijn bed zat vol met een dikke laag bruine smurrie. Volgens Tom was het poep, door een boze medebewoner op het raam gesmeerd. Ik heb schoonmaak spullen gepakt en de smurrie, dat iets van peperkoek bleek te zijn, van het raam gehaald. Tja, ik weet dat Tom een levendige fantasie heeft, maar zelfs zonder dat, is natte peperkoek bijzonder gemakkelijk te verwarren met poep. Neem dat gegeven in je hoofd en bedenk dan dat Tom met regelmaat last heeft van smetvrees en het is direct duidelijk waarom de gordijnen op zijn kamer gesloten waren! De doos met plastic en ander afval heb ik in de container gegooid. Zo, opgeruimd staat netjes nu kon dat in ieder geval geen reden meer zijn voor Tom om niet terug te willen naar de groep. Het weekend thius is rustig verlopen tot deze middag. Tom bleef volharden dat hij niet terug wil naar de groep. In zijn beleving is er niets te doen en wordt er ook niets ondernomen om hem daarin te helpen. Nu weten we dat het december is en dat Tom altijd heel veel wil wat hij zelf niet waar kan maken. Maar het vervelende feit blijft dat hij het wel als waarheid ziet. Aan ons nu de taak om uit te zoeken in hoeverre hij daar wel of niet gelijk in heeft. In februari hebben we een breed overleg waarin de stand van zaken wordt besproken en de leerdoelen voor Tom. Tom is het daar niet mee eens. hij geeft aan dat hij al vanaf september op de groep is en dat er na 3 maanden zou worden besproken wat de leerdoelen zouden gaan worden. daar heeft hij dan dus helemaal gelijk in. Zeker voor iemand met autisme is een afspraak erg belangrijk en die kan niet zo maar worden veranderd of niet nagekomen. Tom vind dan ook dat groepsleiding verzaakt door pas in februari een overleg in te plannen. Verder is hij erg ontevreden over hoe een aantal dingen verlopen. Sommige terecht, andere niet maar dat ziet Tom vanuit zijn eigen beleving en waarheid. We hebben echt veel moeite moeten doen om hem zo ver te krijgen dat hij vanavond terug gaat naar de groep. We gaan aansturen om zo snel mogelijk een gesprek te hebben. pff hopelijk wil hij tot die tijd wel blijven….

Zo, Sinterklaas zit er weer op! We hebben het op 5 december bij mijn ouders gevierd samen met mijn zus en haar kinderen. De jongste zoon van mijn zus geloofd nog  in sinterklaas ( zit in groep 5) dus dat was nog even bijzonder, volgend jaar zal het weer anders zijn dan is er niemand meer die in de Sint geloofd. Voor maandag hadden we een extra vrije dag aangevraagd voor Tom. Dit wilde hij zelf en dat hebben we na aanvraag ook toegewezen gekregen. Tom was dus vanaf donderdag tot maandagavond thuis. Dat is erg goed gegaan! Tom zat lekker in zijn vel en de dagen zijn dan ook relaxed verlopen. dat was fijn zeker ook voor Tom, omdat hij last had van de stress op de groep, nu heeft hij even kunnen bijtanken. Ik heb hem verder ook niet meer gehoord over de woensdag dat hij er helemaal doorheen zat en naar huis wilde komen. Voor mijn gevoel was het dus een goede oplossing dat we hem niet die avond maar de volgende dag eerder hebben opgehaald. Ik vind het nog steeds een mooi compromis! 5 December is een heerlijke middag en avond geweest waarin naar mijn  idee alles harmonieus is verlopen. Leuk om op terug te kijken dus! Met Job gaat het gelukkig ook beter. Sinds hij de Tarot legging heeft gehad zit hij een stuk beter in zijn vel. Ik zie hem weer lachen en hij straalt ook een hele andere energie uit dan daarvoor. Wat een mooi cadeau toch weer! Ik ben er heel blij mee! Verder had Job een prachtig rapport, ondanks dat hij veel lessen heeft gemist had hij mooie cijfers! Hij en wij zijn dan ook erg trots!! Als traktatie voor het mooie rapport gaan we volgende week met Job uit eten. Ook vanuit mijn familie kreeg Job veel complimenten  voor zijn mooie rapport. Grappig was, dat hij , toen ik hem vroeg of hij “ een leuk bedrag” had opgehaald, (hij kreeg namelijk van mijn ouders, zus en tante  wat geld voor zijn rapport) hij zelf zei dat hij het geld niet zo belangrijk vond. “ Ik vind het fijner dat ze zeiden dat ik het goed gedaan heb” zo wist Job me te vertellen. Wow dat is wel heel mooi gevoeld van hem! Wat ben ik trots op hem!! In december is Tom veel thuis, het weekend voor kerst, dan met kerst en oud-en nieuw de hele week en ook het eerste weekend van januari weer. Ik ben benieuwd hoe dat gaat verlopen, als het net zo wordt als afgelopen weekend, dan kijk ik er al naar uit!! Wat een feest dat het ook wel eens harmonieus kan zijn. Uiteraard is dat “ harmonieus” altijd met een kanttekening, Tom is nu eenmaal Tom en wanneer hij er is, zullen wij onszelf altijd aan moeten passen maar als alles binnen de grenzen van het redelijke blijft is dat ook best te doen.!!

tja dacht ik even een rustige avond te hebben, Sander is naar cursus dus ik wilde heerlijk ongestoord aan mijn boek gaan werken. Om half 8 ging de telefoon, dat was Tom, op zich niet bijzonder, hij belt meestal op woensdagavond even naar ons. Maar nu was het anders. Tom gaf aan dat hij weg was gegaan op de groep omdat hij het niet meer “trekt”. “iedereen heeft ruzie met iedereen’ zo vertelde hij.De spanningen op de groep lopen blijkbaar op wat niet gek is in verband met de feestdagen. Uit ervaring weet ik dat deze maand een enorme impact heeft op op mensen die houden van rust en structuur. Blijkbaar zijn er ook 2 jongeren die naar huis zijn gestuurd omdat ze een time-out nodig hadden en andere jongeren te veel last hebben van hun gedrag. Tom gaf aan dat de enige oplossing voor hem zou zijn dat wij hem op zouden komen halen. Ik heb als brugman met hem gepraat en voor elkaar gekregen dat hij terug is gegaan naar de groep om daar te overleggen. zo, dat vond ik al een hele stap, dat ik hem zo ver gekregen heb! ( niet alleen om Tom aan de telefoon zo ver te krijgen maar ook om mijn emoties aan de kant te zetten en te blijven geloven in groepsleiding in plaats vanuit emotie te reageren en hem direct te gaan halen) Ik geloof niet dat ik dit ooit eerder voor elkaar gekregen heb! Zo gezegd zo gedaan, Tom is terug gegaan naar de groep. Ik had met hem afgesproken dat groepsleiding me zou bellen als hij met hen gepraat had. Na een klein uurtje ging de telefoon. Tom was goed in staat geweest om duidelijk te maken wat hem dwars zat. Inderdaad de spanningen op de groep(en waarschijnlijk ook bij hemzelf in verband met sinterklaas, ik hoorde van groepsleiding dat hij toen hij vetrokken was wel zijn rugzakje met daarin het idee voor zijn surprise had meegenomen…) en het feit dat ze bij de dagbehandeling een cito test wilde afnemen. Aan de telefoon gaf Tom al aan dat hij niet wilde meewerken aan het afnemen van een cito test. Hij vertelde dat zo’n test nog gedaan was op de zwengel en dat hij die niet weer wilde doen. Het is natuurlijk ook sneu, Tom is al zo veel en vaak “getest” in zijn leven, ik kan me ook wel voorstellen dat hij daar van baalt. Desalniettemin heb ik hem gezegd dat het toch belangrijk is dat hij zo’n test nog eens doet maar dat nu even niet de juiste tijd daarvoor is. Zeker niet als hij al zo gespannen is in deze maand. Groepsleiding was het daar mee eens en zij zullen kijken of het mogelijk is dat de test wordt uitgesteld. Affijn, ik zat natuurlijk in spanning wat het gesprek van Tom met de groepsleiding zou opleveren. Uit ervaring weet ik dat wanneer Tom aangeeft dat het te veel wordt dat hij ook bijna niet meer om kan buigen naar een andere oplossing dan de oplossing die hij zelf bedacht heeft en dat was in dit geval dat hij door ons opgehaald wilde worden. Sander was weg met de auto dus ik had Tom al gezegd dat het erg lastig zou worden voor mij om hem te komen halen. Buiten dat heb ik hem meegegeven dat hij toch met groepsleiding moest praten om het op te lossen, naar huis gaan lost het probleem uiteindelijk nog niet op. Na wat heen-en- weer bellen tussen de groep en mij en gesprekjes met Tom is er een oplossing bedacht. Het voorstel van groepsleiding naar Tom was dat hij vrijdagochtend in plaats van vrijdagmiddag zou worden gehaald.( dit weekend is Tom’s thuisweekend met verlening van maandag ivm sinterklaas) Dat was voor Tom te ver weg. OP vraag van groepsleiding wat zijn voorstel dan zou zijn kwam hij met het volgende: Omdat hij begrijpt dat het nu al laat is en het voor ons erg lastig is om hem te halen wil hij graag morgenmiddag opgehaald worden. WOW wat een mooi compromis! en wat goed van Tom dat hij begrijpt dat niet alles zo maar even geregeld kan worden! Ondanks dat hij in eerste instantie toen ik hem aan de telefoon had alleen naar huis gaan als oplossing zag is hij toch terug gegaan, in gesprek gegaan en tot een compromis gekomen met groepsleiding. Voor anderen klinkt dit misschien nog steeds als toegeven in de oren maar ik weet uit ervaring dat we een hele grote stap hebben gemaakt! Ik ben erg trots op Tom, de groepsleiding en op mezelf! Samen hebben we bereikt dat hij kan wachten tot morgen om opgehaald te worden. Wederom moet ik complimenten geen aan de groepsleiding die dit toch maar weer voor elkaar heeft gekregen!!

Wat konden we doen, om Job beter in zijn vel te krijgen? Job kwam zelf met het gegeven om een psychologe in te schakelen, dit had hij van school. Zelf hebben we gebeld naar een orthopedagoog waar de kinderen getest zijn, en die adviseerde een speltherapeute. Toch had ik bij beide ideeën niet het juiste gevoel… Wat me wel een goed idee leek, was de dame te bellen waar ik al jaren mijn tarot lessen volg. Hopelijk had ze snel tijd om voor Job een legging te doen. Afgelopen woensdag zijn Job en ik bij haar geweest. Het was fantastisch! Job was erg onder de indruk van alles wat ze hem vertelde. Hij gaf aan dat het allemaal klopte wat de kaarten zeiden! Gelukkig had ze in grote lijnen voor 2012 goed nieuws voor Job. Met kleine stapjes zal hij vooruitgaan en beter in zijn vel komen zitten. Zo rond zijn verjaardag zal alles anders voor hem voelen en zal hij een stuk blijer zijn met zichzelf! pff gelukkig maar. Dit alles neemt niet weg dat hij het nu nog even moeilijk heeft maar ik zie dat hij alweer vrolijker is, dat hele negatieve is een stuk minder! Ik hoop dat hij doordat hij ervaarde dat het zo goed klopte wat er op tafel lag, hij er ook op vertrouwd dat het beter met hem zal gaan!Verder hebben we een gesprek gehad op school. Zowel school als wij willen het liefst dat Job niet meer direct naar huis komt als het niet lukt in de klas. (niet lukken betekend zoals Job het probeerde uit te leggen: er komt ineens een heel naar gevoel over me, dat kan ik niet stoppen) Job heeft nu een kaartje gekregen waarmee hij een vrijgeleide heeft om, als het niet gaat, de klas te verlaten. Hij mag dan even in de aula gaan zitten. Als hij wil praten meld hij zich dan bij de zorgcoordinator en die vangt hem dan op. Vanmiddag kwam hij trots thuis met de mededeling dat hij zijn kaartje gekregen had en ook al een keer gebruikt had. Nu ik hem nogmaals vraag of het geholpen heeft zegt hij: “ een beetje” . Maar goed hij is in ieder geval niet naar huis gekomen! Wij gaan hem de komende tijd op een goede manier verwennen met aandacht en nog beter naar hem luisteren! Voorlopig laat ik alle andere hulpverleners maar voor wat het is, ik ga er van uit dat hij met onze hulp het best gaat redden!

Tom loopt op de groep tegen dezelfde dingen aan als thuis. Ook hier lukt het hem niet altijd om naar de dagbesteding te gaan. Het programma is al op hem aangepast om hem zo veel mogelijk te motiveren om te gaan maar het blijft lastig voor hem. Kleine veranderingen zijn al een aanleiding voor hem om te blokkeren. De leiding blijft hem positief coachen en we hopen toch dat het mettertijd wat beter zal gaan. Zelfs voor deze deskundigen is het een hele uitdaging om alles voor Tom op de rails te krijgen. Voor ons is het heerlijk dat dit nu even uit handen genomen wordt zeker met de wetenschap dat zij zo verschrikkelijk hard hun best doen. Ik ervaar voor het eerst dat ik het heel goed los kan laten en dat ik vrede heb met het feit dat er anderen voor Tom zorgen. Weer een stapje vooruit in een acceptatie proces van bijna 10 jaar…

Het broertje van

Tja, daar ben je dan een flinke jongen die niet zonder slag of stoot ter wereld kwam, in tegenstelling tot je oudere broer Tom waarbij de bevalling voorbeeldig verliep, was jou komst op aarde wel even andere koek. Na een dag met weeën  waarop ik als moeder dacht dat je snel zou komen, viel het me tegen dat de weeën s’ avonds stopte. Pas de volgende dag begon het weer. Ik vraag me nog steeds af of jij je twijfels had of je wel in dit leven wilde stappen. Dat wordt versterkt door het feit dat er een “ware” knoop in je navelstreng zat. Dit had er gedurende de zwangerschap gemakkelijk voor kunnen zorgen dat jij het niet gehaald had. Wanneer deze knoop te strak zou zijn geworden had je geen voeding meer gehad en had je het niet gered… Tijdens de bevalling bleef je met je schouder haken achter mijn schaambeen. Dit was ook het geval met je broer maar die was een stuk kleiner, 6 pond en jij met je 9 pond zorgde voor meer problemen. Omdat je zo groot was kon de verloskundige je niet een twee drie helpen om ter wereld te komen. Je bleef echt hangen. Gelukkig was de verloskundige een ervaren vrouw, maar zelfs zij dreigde even in paniek te raken. Aan mij als moeder ging dat op dat moment een beetje voorbij, ik had het niet echt in de gaten. Pas toen mijn zus, jou tante, me aankeek en me er van overtuigde dat ik echt meer moeite moest doen ging de knop om bij mij om en heb ik precies gedaan wat ze van mij verlangden. Daar was je dan, een grote baby van bijna 9 pond, een kanjer!! Jammer genoeg had jij door de moeilijke bevalling heel wat ingeleverd en was de uitslag van de apgar score niet geweldig. Precies weet ik het niet meer maar het waren allemaal enen en tweeën, niet goed dus. Ik herinner me nog dat ik dacht of zei toen je net uit mijn buik kwam dat je het niet “ deed’ ik bedoelde daarmee dat je niet huilde, je was totaal stil. Dat tezamen met de paniek die ik in inmiddels wel voelde bij de verloskundige, mijn zus en je vader maakte het dat ik het idee had dat ik had gefaald en dat het me niet was gelukt om dit kind goed ter wereld te brengen. Gelukkig begon je snel daarop te huilen. Vanwege de apgar score werd de ambulance gebeld en die was er snel om jou mee te nemen. Je vader is met je meegegaan en heeft me later verteld dat hij het idee had dat hij jou zieltje op aarde heeft “gepraat”. De band die je had met je vader was ook onvoorstelbaar. Wanneer je als kleine baby verdrietig was werd je eerder stil als je bij je vader was dan dat je bij mij was. Dat zegt wel iets over die tijd aan het begin van je leventje toen je met je vader in de ambulance naar het ziekenhuis ging. Het was wonderlijk om de band tussen jullie te zien. Ik heb er echt van genoten. De volgende dag ging ik je opzoeken in het ziekenhuis. Daar lag je dan, met je 9 pond, in de couveuse het was bijna hilarisch. Naast je lagen alleen maar hele kleine baby’s die ruimte genoeg hadden in de couveuse en dan lag jij daar, zo’n perfecte baby met zo een lange armen en benen, je puilde bijna uit de couveuse! Ik weet nog goed dat mijn vader naar je kwam kijken en ook enorm onder de indruk was van je lange ledematen, “ wat een lange armen en benen” zei hij. Het was ook werkelijk waar een raar gezicht. Gelukkig mocht je al snel mee naar huis omdat je liet zien dat je op eigen kracht verder kon. Dat gaf al aan wat een sterke ziel je bent! Dus kwam je thuis en werd een welkom onderdeel van ons gezin. Met je negen pond was je al sterk en mocht ik al snel de voeding om de 4 uur geven in plaats van de 3 uur die staat voor kleinere kinderen. Je was, in tegenstelling tot je broer, wat rustiger en kon met je grote blauwe kijkers goed de omgeving in de gaten houden. Voor mijn gevoel hield je wel alles in de gaten, als er wat voorviel in huis bekeek je het, nam het op en trok je naar mijn gevoel je eigen conclusies. bijna niets ontging je, je was er graag bij en ook jij zat al vroeg met een riem in een kinderstoeltje mee aan tafel wanneer we gingen eten. Voor alles wilde je er ook vooral bij zijn wanneer er wat gebeurde. De nachten waren voor jou moeilijk, je huilde veel, ik denk dat ik wel mag zeggen dat je ( zeker s ‘nachts) een huil baby was. Ontelbare keren heb ik aan je bedje gestaan en wist ik niet wat ik moest doen om je stil te krijgen. Uren heb ik met je in een schommelstoel gezeten die op je kamer stond. Je kon niet stoppen met huilen het was sneu om te zien. Het brak me op, om elke nacht meerder keren bij je te komen en het huilen niet te kunnen stoppen, er moest wat aan de hand zijn, dus na ongeveer een jaar ben ik met je naar een homeopaat gegaan. Die constateerde dat je niet goed reageerde op het wei bestanddeel uit melk en op tarwe. Dus volgde we een dieet en gebruikten we homeopathische druppels met binnen een week resultaat! Je sliep door, je huilde niet meer ’s nachts. Wat een cadeau, voor jou en voor ons! Eindelijk wat meer rust, dachten we. Maar tegelijkertijd merkte je vader en ik dat er met je broer wat aan de hand was. We konden er nog niet de vinger op leggen maar wisten al dat er iets niet klopte. Dat werd het begin van vele jaren zoeken en praten met hulpverleners. Ondertussen werd jij  ook ouder en had je aan je broer geen goed voorbeeld van “ hoe het moest” . “ Spiegelen”  is heel normaal voor kinderen van jou leeftijd, alleen kreeg jij jammer genoeg wel het verkeerde voorbeeld. De manier waarop jou oudere broer de dingen aanpakte was niet altijd het goede voorbeeld. Verder ben ik er van overtuigd dat de handicap van je broer, Asperger, wat er voor zorgt dat Tom alleen maar egocentrisch( vanuit zijn eigen subjectieve beleving) kan denken er voor gezorgd heeft dat jij geen goed zelfbeeld hebt kunnen ontwikkelen. Ik denk dat je alleen maar van Tom hebt gehoord wat je “ niet goed” deed. Vermenigvuldig dat met 12( het aantal jaren dat je op deze wereld bent) en ja, dan kan ik geloven dat er een jongen voor me staat die ontzettend onzeker is over zijn uiterlijk en zijn persoonlijkheid. Het trieste is dat je broer Tom niet in staat is om zich in te leven in jou.  Wanneer er iets voorvalt tussen jullie twee, zal Tom ook zeker alleen maar in staat zijn om zijn kant van het verhaal te zien. Dat ligt niet aan jou, dat is hoe Tom in elkaar zit, hij is werkelijk waar niet in staat om het anders te kunnen zien…Hij kan echt alleen maar denken vanuit zijn beleving en zich niet inleven in jou gevoelens en gedachten. Dat neemt niet weg dat jij er je hele leven mee geconfronteerd wordt dat hij niet anders kan denken. Wij als ouders of volwassenen kunnen onszelf daar een voorstelling bij maken maar hoe anders moet dat zijn voor een jongen als jij, 12 jaar, onzeker en aan het begin van de pubertijd. Het moet verschrikkelijk zijn om alleen maar te horen wat je niet goed doet of zegt. Ik realiseer mezelf dat wanneer Tom thuis is en jij iets wil vertellen, dat Tom meestal al bij de eerste of in het gunstigste geval, bij tweede zin begint te discussiëren over een feit dat er iets “ technisch” niet klopt aan je verhaal. De gehele essentie van jou verhaal gaat daardoor verloren en ik hoor je zo vaak zeggen: “ laat maar” wanneer we daarna proberen terug te komen op jou verhaal en wat jij nu eigenlijk probeerde te zeggen. De lust tot het vertellen wat jou bezighoud wordt overschaduwd door het “ feiten achterhalen” van je broer. Ik heb met lede ogen aangezien dat je je steeds meer terug hebt getrokken en steeds minder van jezelf hebt laten zien. Steeds vaker hield je je mond omdat je telkens door je broer  verbeterd en veroordeeld werd. De laatste 2 jaar hebben we gezien dat jij je letterlijk steeds meer terug getrokken hebt. In je eigen kamer, niet gehinderd door je broer en aan tafel steeds minder vertellen over wat jij  mee maakt om zo  escalaties te voorkomen. Wat moet dat moeilijk zijn geweest voor jou… en wat heb jij jezelf opzij gezet, je hele eigen ik…. Om de vrede in huis te bewaren.. wat voel ik het als falen als moeder…dat ik wellicht meer tijd en energie heb gestopt in je broer omdat die het zo moeilijk had en daarbij jou zo ben vergeten. De tranen lopen over mijn wangen als ik dit aan het schrijven ben. Nu we ons eindelijk bewust zijn van jou verdriet en pijn hoop ik alleen maar dat ik niet te laat ben om jou nog te helpen…