Het is niet te geloven, het PGB van Tom is nog steeds ” kwijt”. Zeker twee dagen per week ben ik, sinds het “kwijt” is, aan het bellen met gemeente Heusden en Zorglokaal. Telkens wordt me beloofd dat ik wordt teruggebeld maar dat gebeurd niet en dus ga ik dan zelf maar weer bellen. Gemeente gaf mij een contactpersoon bij Zorglokaal. Die kreeg ik niet te spreken wist een dame van Zorglokaal mij te vertellen omdat “het niet gebruikelijk is” dat iemand die niet bij gemeente werkt haar te spreken krijgt. Vrijdagmiddag einde van de middag belt deze dame mij op en verontschuldigd zich voor het niet doorverbonden worden door haar collega. Zij bied ook verontschuldigingen aan voor het feit dat het budget van Tom niet bekend is bij de SVB. Zij geeft aan dat gemeente Heusden tegen haar heeft gezegd dat zij de rekeningen zullen gaan betalen. Hoe dat in zijn werk gaat weet zij niet. Zij geeft mij een contactpersoon van onze gemeente ( die ken ik nog niet, wellicht gaat die dan echt iets betekenen?) en spreekt af dat zij alles op alles gaan zetten om het budget zo snel mogelijk bij de SVB te krijgen. Dat kan wel even duren omdat de SVB verwerkingstijd nodig heeft. Zucht…. iedereen wijst uiteraard met het vingertje naar elkaar. Al met al had ik wel een goed gevoel over het gesprek maar het blijft dan nog steeds bij een goed gesprek en het is afwachten of er nu ook daadwerkelijk actie gaat worden ondernomen. Ze heeft me na het gesprek een mail gestuurd met daarin de afspraken die we gemaakt hadden. Daarin stond ook dat zij, zoals ze mij had toegezegd, de contactpersoon bij gemeente die de rekeningen zal gaan betalen zou benaderen en dat diegene begin van deze week contact met mij zou opnemen. Vandaag is het donderdag, dat is geen begin van de week meer in mijn beleving. Dus ik bel met gemeente. De contactpersoon is in overleg er wordt een mail gestuurd met het verzoek of hij mij vandaag terug wil bellen. Om half 5 besluit ik zelf nog maar eens te bellen. Tja, hij is nog steeds in gesprek maar wellicht belt hij later nog. Dus niet. GRRRRR ik begin nu echt mijn geduld te verliezen! In augustus/september heeft de gemeente ons een budget toegekend en nu is het december, dat is 4 maanden verder en niemand kan vertellen waar het geld gebleven is. De rekeningen van de hulpverleners worden al vanaf 1 oktober niet meer betaald! Omdat ik 18 november voor een andere vraag het SVB belde kwam ik er achter dat er geen budget meer was. Gisteren op 9 december valt er een brief in de bus van het SVB met de mededeling dat het budget op is en er vanaf 1 oktober niet meer wordt uitbetaald….. Dus ruim 2 maanden nadat er geen budget meer is krijg ik daar een brief over. Stel dat het echt op zou zijn geweest en geen fout van het Zorglokaal, dan krijg je daar pas 2 maanden later bericht van. Ik eindig zoals ik begonnen ben: het is niet te geloven….

Het vervolg op mijn blog van en week geleden. Ik zou opnieuw contact opnemen met SVB om te kijken of het vanaf september toegekende budget inmiddels zichtbaar is in hun systeem. Dat was niet het geval. Gelukkig had ik een adequaate medewerker aan de lijn die in staat was mij van iets meer informatie te voorzien dan ik al had. Het blijkt dat er vanaf augustus geen geld meer is vrijgegeven voor het PGB van Tom. Ok, dan weet ik weer iets meer, dus vanaf de nieuwe toekenning gaat er iets mis. We hadden nog een beetje geld over van het eerste half jaar en daar zijn een aantal rekeningen van betaald dus vandaar dat het nu pas opvalt dat er vanaf augustus geen geld is vrijgegeven. Het blijft een vreemde zaak, het bedrijf ” zorg Lokaal ” uit Sittard heeft van gemeente Heusden geld gehad voor het PGB van Tom. Zij moeten dat geld beschikbaar stellen aan het SVB zodat wij de rekeningen naar het SVB kunnen sturen en zij die kunnen overmaken. Waarom bureau Bijeen dat door onze gemeente is ingehuurd om de indicatie te stellen er voor heeft gekozen om “zorg-lokaal” uit Sittard in te huren is voor mij een raadsel…. die vraag ga ik ze nog stellen. Überhaupt vind ik het niet erg “lokaal” dat er in Brabant een bureau uit Limburg ingehuurd wordt, maar dat terzijde. Het maakt het er voor ons zeker niet gemakkelijker op om uit te zoeken waar het budget van Tom is gebleven. Inmiddels ben ik mede door de laatst gesproken persoon bij het SVB achter dat de ” kink in de kabel” bij zorglokaal zou liggen. Dus heb ik afgelopen maandag weer met hen gebeld. Tja het geld zou toch bekend moeten zijn bij het SVB was het antwoord. Ik heb weer uitgelegd dat dit niet het geval is en dat ik wil dat het opgelost gaat worden. Er zou een melding gedaan worden naar een andere afdeling binnen zorg-lokaal die onze zaak dan uit gaat zoeken. Ok, dat vind ik fijn. Mag ik de naam van die afdeling of een persoon en wanneer wordt ik terug gebeld? Tja, namen/afdelingen worden niet doorgegeven en het tijdspad is onduidelijk. Het zal ” zo snel mogelijk” zijn. Prima, Wat is ” zo snel mogelijk? Is dat vandaag , morgen, einde van de week? Eh ja, dat is lastig te zeggen, Ik hoop einde van de week…. Ok dan vertrouw ik daarop en wacht ik het even af. Vandaag was donderdag en mijn vrije dag dus ik besloot zelf zorg-lokaal te bellen om te vragen of er al meer bekend is. De juffrouw aan de telefoon was erg vriendelijk, begreep mijn zorgen  en gaf te kennen helaas niet in het systeem te kunnen omdat daar aan gewerkt wordt en het tijdelijk niet bereikbaar is. Ze vond het erg vervelend om mij deze boodschap te moeten brengen. Dat begrijp ik best. Wat ik niet begrijp is dat ik nu al een week lang geen antwoord heb op mijn vraag en niet het idee heb dat er aan gewerkt wordt. Wat ik niet begrijp is dat het budget van mijn zoon “kwijt” is en dat niemand mij kan zeggen hoe het zit. Wat ik niet begrijp is dat er nu geen geld is om rekeningen betalen terwijl onze gemeente het geld heeft toegekend en ik zelfs van zorglokaal brieven heb ontvangen met daarin de toegekende bedragen. Toch kan niemand bij zorglokaal me uitleggen waar het geld gebleven is. Ik vertel de dame aan de telefoon dus dat ik snap dat zij als persoon hier niets aan kan doen maar dat ik het erg slecht vind van het bedrijf waar zij werkt en dat ik verdere stappen ga ondernemen. Dat begrijpt zij dan wel weer…. Fijn dat begrip over en weer, maar ondertussen kom ik niet verder. Ik sluit het gesprek af en bel met de eindverantwoordelijke man van Bijeen. Ik leg de situatie uit en spreek mijn zorgen uit over de manier waarop er met het geld van het PGB van mijn zoon wordt omgegaan. Hij geeft aan dat hij blij is dat ik hem op de hoogte breng en beloofd me actie te ondernemen richting zorg-lokaal en mij op de hoogte te brengen van de uitkomst. pfff in Juli begonnen we met de nieuwe PGB aanvraag nu zijn we 5 maanden verder en het is nog steeds niet in orde….

Tijd om weer eens te bloggen over de frustraties van het PGB…. Onze gemeente heeft ons PGB toegekend voor de reiskosten die Tom maakt. Dat is erg fijn, ik weet dat er niet veel gemeenten zijn die zich daar sterk voor maken en ik ben blij dat onze gemeente dat wel doet. Aldus hebben wij budget voor de trein en buskosten van en naar Feniks Talent. Nu wisten wij niet hoe we deze kosten precies konden declareren en hebben dus in al onze onnozelheid de uitdraai van de kosten opgestuurd naar de SVB. Dat bleek niet afdoende. We kregen een keurige brief dat de kosten niet vergoed werden. Ok, dan maar bellen om te vragen op welke manier we de kosten wel vergoed kunnen krijgen. De uitleg was dat we een arbeidsovereenkomst moeten invullen voor Tom die hij dan met zichzelf aangaat en waarin een afwijkend uurloon van 0,1 cent wordt aangegeven. Op basis van de uitdraai van het OV zal dan het bedrag worden toegekend. Dus draai ik een overeenkomst uit en probeer die in te vullen. Met de algemene gegevens lukt dat nog goed. Ik weet de naam adres en  het burgerservicenummer van Tom. Dan kom ik bij de vraag: is er een familierelatie met de zorgverlener? Zo ja, Wat voor familierelatie? eh..ja als je een contract aangaat met jezelf….wat voor relatie is dat dan?  Ik bel maar weer met het SVB… na weer heel de riedel van zijn en mijn burgerservicenummer en zijn geboortedatum kunnen we verder. Ik leg mijn vraag voor en krijg een beetje giechelend antwoord dat ik dan ” ja” in mag vullen en als toevoeging kan schrijven: ” is budgethouder”.  Ok, dat klinkt aannemelijk  dus ik bedank en ga verder met invullen van de overeenkomst. Dat lukt aardig al zijn alle vragen afgestemd op hulpverlening en niet op reizen. Ik blader door en zie het kopje afwijkende lonen… ok dat weet ik dus daar vul ik in : Ja en als afwijkend loon 0,1cent… ik ben bijna trots op mezelf tot ik zie dat daar achter staat : Per uur voor: eh , reizen, vervoer wat zal ik opschrijven? Daarbij zie ik een paar vragen verder een kopje ” reiskosten” Ik raak in verwarring, moet ik daar niet in gaan vullen? In de wetenschap dat ik het formulier zeker terug krijg wanneer het niet correct is ingevuld bel ik weer met het SVB. De dame aan de telefoon hoort mijn verhaal en geeft me aan dat ik zeker niet reiskosten in moet vullen. Reiskosten zijn voor zorgverleners die moeten reizen om mijn zoon hulp te verlenen en dat is in deze niet aan de hand. Het betreft hier vervoerskosten omdat hij zelfstandig reist. Ik mag dus bij afwijkend loon invullen bij : per uur voor : “vervoerskosten”. Bij het kopje ” reiskosten” mag ik invullen “er zijn geen afspraken gemaakt.”  Ok dat is weer helder, ik bedank de dame en ga verder met invullen. Wanneer ik klaar ben met invullen zie ik dat ik wat ben vergeten. Er is ook een kopje “werkzaamheden” en daar moet ik invullen om wat voor werkzaamheden het gaat. Tja ook hier loop ik weer vast het is geen begeleiding, geen verpleging enzovoorts…. mmmmm maar weer bellen met het SVB ( ik had beter alles kunnen lezen en dan alle vragen ineens kunnen stellen dus goede les voor de volgende keer haha!) Inmiddels kan ik mijn zoon’s en mij burgerservicenummer bijna uit mijn hoofd opdreunen en kan ik snel verder met mijn vraag. De allerhartelijkste jongedame aan de telefoon gaat kijken in onze gegevens en komt met de mededeling dater helemaal geen budget meer is en of ik daarvan op de hoogte ben. Geen budget betekent dat er ook geen geld wordt uitgekeerd op de arbeidsovereenkomst dus ” toch wel handig dat we dat nu zien” geeft zij aan. Eh, nee ik ben niet op de hoogte dat er geen budget meer is en dat kan ook niet kloppen omdat wij zeker niet meer zorg inkopen dan is toegekend dus ik snap er niets meer van….Ik belde met een vraag over een in te vullen arbeidsovereenkomst en nu gaat het gesprek over het budget wat volgens het SVB volledig op is. Dit kan niet waar zijn! Gelukkig heb ik alle formulieren met de toegekende budgetten voor me liggen en geef dus aan dat voor zover ik ben geïnformeerd voldoende budget moet zijn. Wederom zegt de dame aan de telefoon dat de informatie de zij heeft aangeeft dat het budget op is. Pfff, ik lees nogmaals op welke budgetten we hebben maar zij kan niets met deze informatie en vraagt mij om de gemeente te bellen en op te vragen wat het jaarbudget is.  Zij zegt me: ik zou nu snel bellen, het is 16:30 en gemeenten zijn open tot 17:00 uur dus u kunt het nu nog navragen en wij zijn bereikbaar tot 19:00 uur. Tja ik kom nu niet verder met deze dame zij blijft herhalen dat ik contact moet zoeken met de gemeente omdat het geld niet op de rekening staat van de SVB. Vreemd, ik heb er nu een stressfactor bij, blijkbaar staat er niet genoeg geld op de rekening van het SVB terwijl het wel aan ons is toegekend. Ik bel met de gemeente. Zij doen navraag bij het bureau wat binnen de gemeente is ingehuurd is om PGB’s toe te kennen. Die geven aan de financiële zaken uit handen te hebben gegeven aan een andere partij. Dat klopt daarvan heb ik ook de schriftelijke bevestiging gehad van het toegekende PGB. Dus bel ik met deze partij. De dame aan de telefoon geeft aan ( zonder mijn  burgerservicenummer en geboortedatum van Tom te hoeven noemen) dat het volledige budget is doorgegeven aan het SVB. Eh ja, waar zit dan de kink in de kabel? Dat kan zij mij ook niet zeggen het zou zo goed moeten zijn. Dus weer bellen met het SVB. Inmiddels is het druk daar. Ik sta in de wacht en er zijn meer dan 7 wachtenden voor mij, excuses voor het ongemak. Gelukkig wil Sander vanavond koken zodat ik rustig de tijd heb om te bellen. Na 12 minuten wachten wordt ik doorverbonden. Iets te overenthousiast geef ik direct het burgerservicenummer van Tom en dat resulteert er in dat ik dat 3 keer moet herhalen voor de meneer aan de telefoon het goed heeft kunnen invoeren. Hij is iets minder snel dan ik. Ik besluit een stapje terug te doen in mijn denken en me aan te passen aan hem. Ingeef een korte uitleg over het af te sluiten arbeidscontact en wat zijn collega’s mij hebben geadviseerd. En dat ik nog een vraag heb over te verrichten werkzaamheden. Ik moet nog twee stappen terug. Hij zegt me dat ik alles bij reiskosten in mag vullen. Geduldig leg ik uit dat ik al meerdere van zijn collega’s heb gesproken die me een ander advies hebben gegeven. Hij vraagt me even te wachten zodat hij navraag kan doen. Na een minuutje komt hij terug bij me en zegt dat het inderdaad zo is als zijn collega’s me hebben geïnformeerd en dat ik bij werkzaamheden in kan vullen: werkzaamheden op grond van de jeugdwet, namelijk : en daar is het vakje blank en mag ik invullen: vervoer. Ok, die vraag is beantwoord, dat is fijn ik kan nu de overeenkomst op gaan sturen. Echter heb ik nog het probleem van het budget wat volgens het SVB op is. Ik leg dat aan hem voor en ja, hij ziet ook in de gegevens dat het op is. Ik heb inmiddels onze boekhouding uitgedraaid en gezien dat we nog lang niet het toegekende bedrag hebben opgemaakt. Wat wij hebben opgemaakt is ongeveer inderdaad wat het SVB zegt te hebben als budget dus dat kan ik nog wel rijmen. Wat niet klopt is dat het ingehuurde bureau voor de financiën dat is ingehuurd is door het bureau dat door onze gemeente is ingehuurd om de PGB’s toe te kennen ( kunnen jullie het nog volgen?) zegt dat er veel meer budget moet zijn. En dat klopt ook met onze boekhouding op basis van de toegekende bedragen. Dus dat geef ik aan aan de meneer van het SVB. Tja, hij zal een melding daarvan maken ( evenals zijn vrouwelijke collega die dit heeft ontdekt mij zegde dat te doen) en op basis daarvan zal er op korte termijn vanuit het SVB contact worden gezocht met onze gemeente. Ik geef aan dat de gemeente een bureau heeft ingehuurd en het SVB dus beter direct contact op kunnen nemen met dat bureau en geef hem gegevens van het bureau en de dame die ik daar gesproken heb. Ik bespeur een lichte twijfel bij de meneer, zij willen toch echt liever de gemeente bellen. Ook goed maar waarschijnlijk krijgen jullie hetzelfde antwoord als ik heb gehad en dan heb je alvast de juiste gegevens. Dan wil ik graag concreet iets afspreken en vraag dus de meneer aan de telefoon of hij mij op de hoogte kan stellen wanneer zij contact hebben gehad met onze gemeente. Dat is volgens hem niet gebruikelijk. Ok, wat is dan wel gebruikelijk vraag ik. Het antwoord is dat ik in ” de loop” van volgende week kan bellen met het SVB. Prima, kan ik dan uw naam noteren en naar u vragen? Eh, nee dat is ook niet gebruikelijk. Eh, wie gaat er dan bellen naar mijn gemeente? Gaat u dat doen? Het antwoord luid: “Nee dat doe ik niet daar hebben wij een afdeling voor”. Dat is helder, “kan ik dan aankomende week naar die afdeling bellen om te vragen of het is opgelost?” ‘ Nou nee, dat kan niet, U kunt gewoon het algemene nummer bellen en dan kan iedereen uw gegevens inzien in de computer.” “OK, ik heb dus vandaag 4 personen aan de telefoon gehad, ik kan niemand, zelfs geen afdeling  persoonlijk aanspreken op het te lopen traject?” ” Nee, u kunt gewoon het algemene nummer bellen.” pfff ik sluit het gesprek ( enigszins gefrustreerd ) af en besluit dat ik maandag maar weer ga bellen om te kijken of er nu wel genoeg budget op de rekening van het SVB staat. Ik heb begrepen dat wij als vertegenwoordigers niet meer het budget in eigen beheer hebben omdat er teveel fraude werd gepleegd. Nu is er een budget toegekend door een bureau wat is ingehuurd door de gemeente. Voor zover ik het begrijp heeft dit bureau ook weer een bureau ingehuurd om de financiën te beheren en over te maken naar het SVB. Ergens in deze lijn is een gedeelte van het budget van mijn zoon dus vooralsnog ” kwijt ” geraakt. Ik kan jullie met de hand op mijn hart zeggen dat wij in de afgelopen jaren nog nooit het budget van mijn zoon zijn “kwijtgeraakt” . En dan zou deze manier van PGB verstrekken minder fraude gevoelig zijn?? Ik ben benieuwd… Ik ga maandag maar weer bellen met het SVB….

Ik heb al vaker geschreven over het feit dat hoogbegaafd en autisme rode draad zijn in mijn leven en dat het in de familie zit. Sinds kort heeft mijn neefje ook de diagnose Asperger gekregen. Dat was geen verrassing, we wisten het al; hij is als Tom maar dan veel milder. Alles wat werkt in de omgang met Tom werpt ook bij mijn neefje vruchten af. Van duidelijkheid creëren tot hem met rust laten wanneer hij boos is, van niet op de foto willen omdat hij zich niet blij voelt en dus niet kan lachen, tot dezelfde juf op basisonderwijs waar het enorm mee klikt. Gelukkig ging het met neefje altijd goed op school zodat hij regulier basisonderwijs heeft gedaan en nu naar vervolgonderwijs gaat. Om dat zo goed mogelijk op hem af te stemmen hebben zijn ouders er voor gekozen om hem te laten testen en zo waar rolde uit de onderzoeken bovenstaande diagnose. Neefje zelf gaf aan het wel een beetje “gek” te vinden en ook dat hij ” dus gelijk” had toen hij tegen zijn vrienden vertelde dat hij “ anders” was. Mijn neefje zou op Herlaarhof uitleg krijgen over autisme met behulp van Brain Blocks en het leek hem wel fijn dat Tom mee zou gaan en aldus hebben zij samen met zijn moeder een aantal sessies gehad. Vandaag was de laatste sessie en daarin zou  mijn neefje samenvatten wat hij heeft geleerd. Hij mocht daarom mensen mee nemen. Dat is niet tegen dovemansoren gezegd in mijn familie en zo kwam het dat zijn ouders, hun oudste zoon, opa en oma, ik en Tom er vandaag bij waren. Er moesten extra stoelen gehaald worden omdat de dame die  de brainblocks sessies gaf niet voorbereid was op zo veel mensen. Dat deerde haar totaal niet, ze gaf aan blij te zijn dat er zo veel belangstelling was voor de uitleg van mijn neefje. Met behulp van de blokken heeft mijn neefje, af en toe mee geholpen door Tom, een heldere uitleg gegeven van alles wat hem op Herlaarhof geleerd is over hoe het in zijn hoofd anders is dan bij de meeste mensen. Ik vond het mooi om daarbij te zijn. De dame van Herlaarhof gaf af en toe een aanzet en de jongens pakten het verhaal dan over en gaven voorbeelden uit de dagelijkse praktijk met behulp van de blokken. Voor ons als familie geen schokkend nieuws gelukkig en zoals Tom op de terugweg fijntjes opmerkte : “waarschijnlijk weten wij al veel meer van Asperger dan die mevrouw. Daar heeft hij wellicht gelijk in maar dat neemt niet weg dat dit proces voor mijn neefje heel waardevol kan zijn. Tussen alle uitleg en blokjes op tafel vond ik die ene opmerking zo prachtig tekenend: de dame legde uit dat veel mensen het geluid van een sirene op de achtergrond kunnen ” wegdrukken” wanneer zij in een gesprek zitten maar dat het voor mensen met autisme vaak net zo hard binnenkomt als datgene wat in de kamer gezegd wordt. Iedereen was het daarmee eens maar mijn neefje wilde daar toch nog aan toevoegen dat ” heel nieuwsgierige mensen” ook afgeleid zouden zijn…… geweldig!!

Afgelopen donderdag was er in Den Haag een manifestatie om thuiszitters te tellen. Uiteraard waren wij erbij! Het was een mooie dag, er zijn veel dingen gezegd door de mensen op het podium en ik hoop echt dat het iets bijdraagt om het probleem van de thuiszitters aan te pakken. Tom heeft samen met drie andere jongeren die naar Feniks Talent gaan nog even kort gesproken met Sander Dekker. Het filmpje daarvan heb ik gedeeld op Facebook. Het is schrijnend om te ervaren dat er zo veel kinderen zijn die niet naar school kunnen omdat er geen school is die hen aan wil nemen. Daarnaast speelt het probleem dat ouders hun kinderen thuis houden van school omdat deze kinderen letterlijk ziek worden van school. Zit je in die positie is het wellicht nog erger omdat je dan te maken krijgt met de wet en wordt beschuldigd van kindermishandeling omdat je kind niet naar school gaat en je daar voor vervolgd wordt. Daar hebben wij geen ervaring mee, in ons geval was een ieder bereid om vrijstelling van de leerplicht te geven. Wellicht zal dat nu anders zijn met de wet op passend onderwijs. Desalniettemin blijkt dat de wet passend onderwijs niet op gaat voor veel kinderen in Nederland en dat is erg jammer. Het was geen hele grote groep ouders die afgelopen donderdag bij de manifestatie was, ik schat zo’n 100 mensen. Dat geeft maar eens te meer aan dat wij onszelf in een uitzonderingspositie begeven en dus extra ons best moeten doen om gehoord te worden. Ik vond het fijn om de “moeders van feniks”die er ook waren weer te ontmoeten en heb ook gesproken met andere moeders van thuiszitters. Natuurlijk schept het een band omdat je vecht voor hetzelfde doel, namelijk je kind! En eens te meer ervaar ik dat al deze moeders ( natuurlijk mag je ook vaders lezen, die waren in mijn beleving alleen wat minder aanwezig) enorm vechten voor de rechten van hun kind. Vaak is het niet alleen het feit dat je kind niet ( meer) naar school gaat, je hebt dan als ouder al een behoorlijk heftig pad gelopen met alle gesprekken op school en een kind wat er aan onderdoor gaat, maar daarbij komt veelal ook nog eens de aanvraag van een PGB om je kind datgene te bieden wat het wel nodig heeft en/of het gevecht met justitie omdat je kind niet naar school gaat. Juist die laatste twee vragen enorm veel energie en zorgen er vaak voor dat ouders enorm leeglopen. De zorg voor onze kinderen vraagt veel energie maar die energie hebben wij, tenslotte horen deze kinderen bij ons en zijn wij in staat hen het beste te helpen en dat kunnen wij ook! Soms met vallen en opstaan maar dat geeft niet, dat doen we met liefde omdat wij willen leren van onze kinderen en omdat we bereid zijn om voor hen tot het uiterste te gaan. En geloof me, dat uiterste, dat hebben wij als ouders gezien. En toen we het zagen zijn we nog een stapje verder gegaan omdat we het niet op wilden geven, niet wij, wij zijn vechters, wij gaan door voor ons kind. Maar het systeem zuigt ons leeg, het systeem dat verlangt dat onze kinderen er in pasen en dat wij er voor moeten zorgen dat zij er in passen. En als ze dan niet passen moeten wij hemel en aarde bewegen om voor elkaar te krijgen dat ze wel die zorg/school/begeleiding krijgen die ze nodig hebben. We moeten met de billen bloot, alles voorbereiden, aantonen, invullen, verslagen overleggen, onze kinderen laten onderzoeken, gesprekken hebben, elke dag weer bellen in de hoop de juiste persoon aan de lijn te krijgen, lief vragen, smeken, incasseren en hopen op een begripvol iemand die namens de gemeente/overheid een positief advies zal geven over onze situatie zodat ons kind een eerlijke kans krijgt. En dan maar hopen dat we niet gezien worden als niet bekwame ouders, hopen dat ons kind niet een stempel krijgt omdat wij er voor vechten of erger nog, dat ons kind wordt weg gehaald omdat wij het niet naar school laten gaan. Hopen op erkenning en kansen voor onze kinderen!