Tijdens een verwoede typsessie van mij voor dit weblog vroeg een van de jongens wat ik aan het doen was. Ik legde uit dat ik een stukje aan het schrijven was voor de weblog. Ze zijn op de hoogte van het feit dat ik af en toe over ons gezin schrijf maar hebben nooit gevraagd of ze het mochten lezen. Ik vertelde dat ik wel netjes andere namen gebruikte voor de jongens. O, dat was interessant, “welke namen zijn dat dan?’ vroeg de jongste. “Voor de oudste Tom en voor de jongste Job” vertelde ik. Tom moest er even over denken, Job niet, die schreeuwde direct door de kamer: “Wat een stomme naam, Job, noem mij maar Jelle, dat is veel beter!” Tom kwam tot de conclusie dat Tom best een leuke naam is en dat het zo mag blijven. Hij voegde er aan toe dat hij het niet fijn vind wanneer iedereen zijn naam weet. “wat schrijf je dan ook al weer daarop?” vroeg Teun en legde uit over wat voor soort onderwerpen ik schrijf en dat het vaak over Asperger gaat. Teun vond het geen probleem. “jij hebt toch ook boeken over Asperger?” vroeg hij me en ik gaf aan dat het inderdaad zo was. “Mag ik die eens lezen?” “Ja natuurlijk, dat is een van de redenen waarom ik sommige heb aangeschaft” was mijn antwoord.”Het laatste boek wat ik heb gekocht is van een mama die ook stukjes schrijft over haar dochter met Asperger en dat is grappig omdat ik ook al lang met het idee loop om een boek te schrijven”. Dat vond Tom wel interessant en wilde meteen het boek zien. “Mag ik ook eens op de weblog schrijven?” “Lijkt me een super idee!”riep ik enthousiast  “Dan kunnen mensen ook jou kant van het verhaal lezen.”  “Ja, hoor” zei Teun en zijn aandacht was alweer bij het spel wat zijn broer op de Xbox aan het spelen was hij was overduidelijk klaar met het onderwerp.

Een aanrader voor alle aspergermoeders en vaders, enorm herkenbaar, het boek: IJskastmoeder
van   Janneke van Bockel
ISBN 9789020986051

Omdat Tom bij de vorige tandartscontrole 2 gaatjes bleek te hebben mochten we begin januari terug komen bij de tandarts.
Tom zag er tegenop wat begrijpelijk is want je weet nooit helemaal precies wat er dan gaat gebeuren en dat soort dingen leveren voor Tom vaak stress op.
Sander knoopte met hem een gesprek aan en daarin gaf Tom aan dat hij het prikje om te verdoven erg vervelend vind, dat was gelukkig gemakkelijk op te lossen, hij kwam zelf tot de conclusie dat hij helemaal geen verdoving zou nemen.
Ik had van te voren nog geïnformeerd bij welke tandarts we zouden komen, we zitten namelijk in een praktijk met meerdere tandartsen en dat kan dus wel een wisselen, het was onze eigen tandarts.
Op de bewuste ochtend ging ik hem op de groep ophalen, Tom was opgewekt en ontspannen.
Onderweg kletste we wat over koetjes en kalfjes en al snel waren we bij de tandarts aangekomen.
Nu werd het toch wat moeilijker voor Tom.
Terwijl we even in de wachtkamer moesten wachten bedacht hij dat het misschien wel niet meer nodig was om de gaatjes te laten vullen en dat hij toch liever weer meteen naar huis wilde.
Als argument bracht hij naar voren dat het mogelijk is dat je een gaatje door goed poetsen weer dicht kunt krijgen.
Tja, ooit in een ver verleden heeft een tandarts dat inderdaad tegen hem gezegd, ik heb geen idee of het waar is en waarschijnlijk ging het indertijd ook om een klein gaatje in een melktand.
Ik heb me niet tot de discussie verleiden en kort gezegd dat de gaatjes er nog zaten en dat ze echt gevuld moesten worden en dat het nu ging gebeuren, zo heb ik het geleerd tijdens Tom’s verblijf op Herlaarhof en dat wilde ik nu dus meteen testen.
Ik zat er heel stoer en uiterlijk onaangedaan bij toen ik hem dat zei, maar vanbinnen was ik voorbereid op elke situatie die zou kunnen gaan ontstaan Haha!
Gelukkig nam Tom het aan en werd ik bevestigd dat het inderdaad de juiste manier is om Tom aan te spreken(weer een positieve ervaring voor mij, waardoor het vertrouwen in mezelf en Tom groeit!) We werden naar binnen geroepen.
Terwijl Tom plaatsnam op de stoel vertelde hij de tandarts dat hij enorm zenuwachtig was voor wat er zou gebeuren en dat hij geen verdoving wilde.
De tandarts nam het goed op en vertelde dat ze alles heel goed aan Tom zou gaan uitleggen, mocht hij te veel pijn krijgen kon hij altijd nog een verdoving krijgen.
Verder het bekende verhaal dat hij zijn hand op mocht steken al er wat was tijdens de behandeling.
Eerst maar eens even naar de gaatjes kijken gaf ze aan.
Zo gezegd zo gedaan de tandarts keek naar de gaatjes en haalde het spiegeltje weer uit zijn mond dat was voor Tom het teken om een regelrecht vragenvuur op haar af te schieten.
Zijn de gaatjes diep, welke is het diepst, duurt het lang om ze te vullen, duurt het bij de ene langer dan bij de andere, welke spullen ga je gebruiken, wat gaat die andere mevrouw doen(de assistente) mag ik wel slikken, en zo meer.
De tandarts nam alle tijd om uit te leggen en ging (goedzo!) niet al te veel en te diep op de vragen in en Tom was een beetje gerustgesteld.
Het ging beginnen, en het ging perfect!!
Kort en helder legde ze telkens uit wat ze ging doen, deed alles 5 tellen lang waarbij ze hardop meetelde en stopte dan consequent even zoals afgesproken, die tijd gebruikte Tom uiteraard om telkens weer een aantal nieuwe vragen te stellen en voordat ik kon zien dat Tom een keer bewoog en zijn hand omhoog stak (waarschijnlijk wilde hij het even controleren) gaf ze hem aan dat ze zag dat zijn hand een beetje omhoog kwam, WOW wat een duidelijkheid en veiligheid kon ze hem bieden!
Ik weet niet of deze tandartsdame een speciale cursus voor angstige mensen heeft gedaan of dat ze het uit ervaring zo goed deed maar het was onvoorstelbaar.
Waarschijnlijk weet ze wel dat Tom autisme heeft omdat ik een keer zijn autipas heb meegenomen en de assistente heb gevraagd daarvan een aantekening te maken in zijn dossier.
Zelfs Tom was onder de indruk en constateerde tijdens een korte pauze de tandarts precies wist hoe het voor hem het fijnste was.
Ik heb werkelijk waar drie kwartier (ja zo lang heeft ze de tijd genomen voor hem en zijn kleine 2 gaatjes) zitten genieten.
Wat een mooie positieve ervaring voor Tom die altijd erg opziet tegen dit soort dingen, Hulde voor onze tandarts!!

Deze wil ik jullie zeker niet onthouden….
http://mooiweerdeleeuw.vara.nl/pagina.php?pid=49&id=394

Zo even een update die ik echt in moet plannen in mijn agenda haha.
Nog een week te gaan en we zijn goed op schema!
Wat hebben we zoal gedaan de afgelopen 2 weken, ik geef jullie een idee.
Gesprekken en telefoontjes van en naar: Jeugdzorg, de mentor van Tom op de groep, afsluitend gesprek met de interne behandelcoördinator van Herlaarhof, kennismakingsgesprek met de externe behandelcoördinator van Herlaarhof, afsluitend gesprek met de intern behandelend arts bij Herlaarhof (vanwege de medicatie)Een aantal malen overleg met Z-care die straks thuis gaan ondersteunen, kennismakingsgesprek met de dames die Tom straks bij Z-care gaan begeleiden na school, De gemeente om schoolvervoer te regelen, Herlaarhof voor een verklaring dat het nodig is dat Tom door de taxi op verschillende adressen teruggebracht wordt, de gemeente die alle formulieren heeft ontvangen maar aangeeft dat er maar op 1 adres kan worden gehaald en gebracht, de gemeente dat er een brief onderweg is dat het echt noodzakelijk is dat Tom op verschillende adressen teruggebracht moet worden, Het vervoersbedrijf wat schoolvervoer gaat doen, Kennismaken en bellen met de chauffeuse van de taxi die Tom straks naar school brengt en weer ophaalt, de juf van school om alles nog eens goed door te nemen en te vragen of zij met Tom wil doornemen hoe het straks gaat met de taxi en het overblijven, het zorgkantoor of alle contracten die we voorheen hadden nog lopen en de papierhandel die daar aan vast zit, apotheek voor de medicatie die straks thuis door moet gaan lopen, samen met Sander bekijken hoe het week programma er uit gaat zien en dit uitwerken en met Tom bespreken zodat het voor hem duidelijk is, afstemmen met familie waar en hoe zij bij kunnen springen, nieuwe indicatie cluster 4(speciaal onderwijs) formulieren voor school aanleveren om dat het in dit voorjaar afloopt, het afscheid van Tom op de groep(volgende week zaterdag), hoe gaan we dit doen en wat wil hij graag,  en als laatste krijgen Sander en ik allebei een nieuwe functie binnen de bedrijven waar we werken wat ook weer de nodige overleggen op het werk en aanpassingen binnen het gezin vraagt…..
Ik hoop dat jullie nu begrijpen dat ik even niet aan de logs toegekomen ben.
Wel is er voldoende nieuw “materiaal”(zoals een zeer geslaagd tandarts bezoek) waar ik voorlopig mee vooruit kan en dat ik jullie zeker niet ga onthouden,ik zie ook op de web-log dat de uitleg in de rechterkolom nodig aangepast moet worden omdat deze erg verouderd is,  ik vraag jullie alleen om een beetje geduld tot ik weer wat meer tijd heb.
Ondanks de drukte moet me wel van het hart dat alles (het taxivervoer daargelaten) op rolletjes loopt en dat geeft me enorm veel positieve energie!
Het heerlijke dagje met sander naar de sauna afgelopen week heeft daar zeker ook aan meegeholpen haha!
Ik laat snel van me horen…

Vandaag was de grote dag van de nieuwe PGB-aanvraag.
Vandaag mochten we (voor ons gevoel eindelijk…)op gesprek bij Jeugdzorg om het nieuwe PGB aan te vragen van waaruit we de zorg thuis weer op kunnen pakken.
Vandaag was dus een belangrijke dag.
Omdat we al veel van te voren via de mail hadden voorbereid met de casemanager van jeugdzorg konden we meteen spijkers met koppen slaan en hoefde de casemanager ons nog maar enkele vragen te stellen,het meeste was voor hem al duidelijk.
Gelukkig ging het nu totaal anders dan het vervelende telefoongesprek waar ik een tijd geleden over schreef.
We voelen ons juist enorm begrepen en zijn uitermate gelukkig met de :”forse” indicatie die we vandaag toegewezen hebben gekregen.
Hulde aan jeugdzorg!
Of beter gezegd aan deze persoon want, zoals altijd staat of valt het met de persoon die je tegenover je hebt zitten en gelukkig hebben we echt het gevoel dat deze casemanager ons begrijpt en met ons mee wil denken.
Ik vraag me wel eens af of ze zich daar bewust van zijn, hulpverleners, dat zij in een gesprek (en soms het uitwerken van een aanvraag of verslag) bijzonder bepalend zijn in het leven van de hoofdpersoon en de mensen daarom heen.
Ik neem nu als voorbeeld de aanvraag van een PGB, zouden hulpverleners weten hoe enorm afhankelijk de aanvragers van hen zijn? Dat men van te voren al bedenkt wat men gaat zeggen en hoe men het gaat zeggen opdat het beste eindresultaat behaald wordt? Dat er tijdens een gesprek blikken tussen aanvragers worden gewisseld in de hoop dat de ene hetzelfde denkt als de ander en men niet tegenovergestelde dingen gaat zeggen?
In ieder geval is dat wat er bij ons gebeurd, ik ga er in mijn onwetendheid maar van uit dat anderen dat ook zo ervaren.
Het is namelijk zo dat er bijvoorbeeld een enorm verschil zit in ogenschijnlijk kleine dingen bijvoorbeeld of je een kind telkens opnieuw aan gaat sturen wanneer je wat van het kind verlangt OF wanneer je het niet opnieuw aanstuurt maar het van hem overneemt en dus zelf voor hem doet.
Heel kort door de bocht: het laatste verzwaard dus de aanvraag en daardoor krijg je wellicht meer klassen toegewezen. ( een klasse staat voor een aantal uren per week waar je hulp voor in kunt kopen)
Een hele klus dus om dat voor te bereiden en al te bedenken wat voor soort hulp je in wil gaan kopen en hoe je dat gaat verwoorden naar de casemanager.
Om het verhaal nog ingewikkelder te maken is het zo dat er een bedrag aan de klassen wordt gekoppeld en dat in de praktijk blijkt dat het bedrag meestal niet overeenkomt met de tarieven die hulpverleners hanteren.
Last but not least hoorde we vandaag dat wanneer we alle indicaties in PGB willen (je kunt ook kiezen voor natura en dan krijg je geen geld maar kies je met de casemanager een hulpverlener die alle zorg biedt en die zijn er maar weinig, de meeste zijn namelijk particulier en werken met een uurtarief, dus heb je daarvoor toch PGB nodig)je ook geen casemanger houd, je kiest er dan voor om alles zelf te doen en dus trekt Jeugdzorg zich terug.
Praktisch gezien houd dit in dat wanneer je tussentijds vastloopt en hulp nodig hebt je weer de hele mallemolen van Jeugdzorg ingaat en weken wacht voor je aan de beurt bent EN waarschijnlijk een andere casemanager krijgt waar je je verhaal weer van voor af aan mag doen.
Pfoei, met een casemanager is een telefoontje genoeg om de zaak weer te laten rollen….
Gelukkig was onze casemanager bereid om in het verslag te motiveren dat vanwege de “ambivalente” keuze van ons om Tom naar huis te laten komen( we zijn ons er van bewust dat het misschien niet gaat lukken) het toch nodig is dat er een casemanager blijft waar we op terug kunnen vallen.
Jullie begrijpen nu misschien een beetje wat voor ingewikkeld spel het is.
Maar dit alles mag de pret niet drukken, we zijn goed beslagen ten ijs gekomen en kregen volledige medewerking!
Dan is er altijd weer een moment van bezinning en besef, dat je zo’n groot budget ook niet voor niets krijgt, en dat er wel wat degelijk wat moet spelen wil je het krijgen, maar ook dat kan mijn jubelstemming nu niet veranderen!
We gaan aan de slag, het enige wat nu nog geregeld moet worden is het vervoer naar en van school naar huis of naar Z-care (haha 2 afleveradressen voor de taxi, ik zie de bui alweer hangen ;-))
1 februari here we come!!