En dan is het alweer herfstvakantie!
De vakantie begon voor Tom met een logeerweekend op Herlaarhof.
Hij had er zin in, en vertrok in een vrolijke bui.
’s Avonds laat kregen we een sms van hem dat het niet meer ging, dat douchen was mislukt en dat hij straf had gekregen.
Wij zaten op dat moment uitgeteld op de bank vanwege een aantal heftige dingen die op dit moment spelen en die erg veel energie vragen, Pfff ook dat nog…
Gebeld naar de leiding en die gaf uitleg over wat er gebeurd was.
Tom was zonder problemen naar de douche gegaan, daar bleek dat de douchekop verstopt zat en dat er bijna geen water uit de douche kwam, Tom vond het lastig om op die manier te douchen.
Na overleg met de leiding werd er afgesproken dat Tom dan in de douche ernaast zou gaan douchen.
Jammer genoeg was die douche ook niet zoals het hoorde…
De douchekop kon niet opgehangen worden, wat inhield dat je de douchekop in je hand moest houden tijdens het douchen of op de grond moest leggen waarbij ik me zo voorstel dat het water alle kanten uitsproeit!
Dat kan natuurlijk enorme humor zijn, maar niet voor een autist die het liefst heeft dat alles gaat zoals het behoort te gaan en in de war raakt van dingen die anders lopen.
Het lukt Tom dus ook niet om in die douche te douchen.
Hij is naar de leiding gegaan om met hen naar een oplossing te zoeken, dat hebben zij ook echt geprobeerd maar ik schat in dat het voor Tom al niet meer haalbaar was om nog te schakelen na deze voor hem enorme obstakels.
De oplossingen die zij aandroegen stuitte dan ook allemaal op weerstand bij Tom.
Het hele voorval leverde Tom kamerstraf op omdat de regel op het logeerhuis is dat je moet douchen en doe je dat niet is kamerstraf de consequentie.
Ik sta volledig achter zo’n regel alleen vind ik dat in dit geval er wellicht iets soepeler met de regel had mogen worden omgegaan.
Zeker omdat douchen voor Tom al een hekel punt is en hij wel de intentie had om te gaan douchen, maar de omstandigheden maakte het voor hem erg moeilijk.
Tijdens de straf op zijn kamer had Tom geluiden gemaakt en was daar door de leiding op aangesproken wat resulteerde in extra kamerstraf boven op de eerdere straf voor het niet gaan douchen.
Dat was voor Tom even te veel, hij snapte het niet meer en was intens verdrietig.
Waarbij hij waarschijnlijk(misschien niet eens met die bedoeling) ook weet hoe hij het brengt en wat onze zwakke plek is.
Daar zaten we dus, op de bank, al helemaal leeg van allerlei andere dingen en nu kwam ook dit er nog tussendoor..
In eerste instantie besloten we dat we Tom niet zouden gaan halen maar na een telefoongesprek hadden we er toch geen goed gevoel bij.
Zeker speelde bij ons ook de vroegere ervaring van BE-active mee waar Tom ook was vastgelopen op douchen en toen zichzelf uit pure frustratie de haren uit het hoofd heeft getrokken.
Het heeft maanden geduurd voordat hij weer kon douchen, dat willen we niet nog eens meemaken.
Dus hebben we hem ’s avonds om 23.00 nog opgehaald, een actie, waar de leiding niet echt blij mee was.
Thuis was er ook iemand niet blij.
Job lag met tranen in zijn ogen in bed, hij had zich zo verheugd op “zijn” weekend.
Dat breekt dan ook je hart…
Ja, het leven bestaat uit keuzes en die zijn soms reuze moeilijk!

Gelukkig gaat het wat beter met Tom.
We hebben thuis het huiswerk ook vastgelegd op de dagen dat er geen begeleiding is van Z-care.
Vaste tijden en afspraken dus.
Tom weet nu wat er van hem verwacht wordt, binnen deze afspraken lukt het wel om wat te schipperen, Tom vraagt soms af het wat later mag of last een extra pauze in, zolang hij maar de tijden maakt die afgesproken zijn is dat voor ons geen probleem en geeft het hem binnen deze structuur wat eigen inbreng.
Afgelopen week had Tom op donderdag een proefwerk, een proeftoets en een SO.
Omdat er woensdag geen huiswerkbegeleiding is heb ik dit met hem doorgenomen.
Ik had me al voorbereid door de boeken door te nemen en alles klaar te leggen voor we zouden beginnen.
Dat was een goed idee bleek later, we zijn een uur bezig geweest, ik heb hem overhoord en hij bleek bijna alles al te kennen.
Dat wat hij niet kende hebben we opgezocht, en ik moet zeggen dat het zelfs heel gezellig was om dit samen met hem te doen!
Een succes ervaring dus! Daar moeten we het van hebben!
De punten die hij meebrengt van school zijn ook telkens hoger dan een 8,5 dus daar ligt het ook niet aan, het zit hem echt in het overzien van het huiswerk en hoe je het aanpakt.
Hopelijk gaat het nu met kleine stapjes vooruit.
Gisteren hebben we Tom ook niet meer meegeholpen met zijn tas inpakken, dat deden we nog wel omdat hij daar echt op vast kon lopen.
Nu we merkten dat het een klein beetje beter ging hebben we dat ook direct bij hem terug gelegd.
Toen hij naar boven ging heb ik hem aangegeven dat hij zijn tas in moest pakken en dat hij wanneer het niet zou lukken ons mocht roepen.
We hebben hem niet gehoord en zo’n 10 minuten later kwam hij zijn tas beneden brengen, super dus!
Ik merk dat Job ook wat relaxter is nu er even wat minder spanningen zijn.
We genieten dus weer even!

Helaas hebben we Tom vandaag op moeten halen van school.
Hij was helemaal vastgelopen. Op school kreeg hij de keuze of zijn huiswerk noteren (wat dus blijkbaar niet lukte) of opgehaald worden door ons.
Het huiswerk noteren lukte niet, dus kregen wij een telefoontje of we Tom op wilden komen halen.
Ja, dat is even een geregel wanneer je allebei aan het werk bent!!
Gelukkig kon Sander even tijd vrij maken om Tom op te halen en de juf te woord te staan.
Daarna kon Tom gelukkig de middag bij mijn ouders doorbrengen, foei, wat moet je in deze situatie toch zonder je familie…
In ieder geval zouden we niet allebei een baan kunnen hebben, dat staat vast!!
Ik realiseer me voor de zoveelste keer dat ik zonder mijn familie niet had kunnen werken, in ieder geval niet in de baan die ik nu heb.
Het is echt sneu voor Tom, hij doet zo zijn best, maar het huiswerk breekt hem echt op.
Thuis merken we dat hij steeds minder aankan, op sommige momenten is hij niet aanspreekbaar en keert hij volledig in zichzelf, alles wat je hem dan vraagt is te veel, en het enige dat hij dan roept is : “nu even niet” ! Zelfs als het over kleine of voor hem interessante of leuke dingen gaat, kan hij het niet opbrengen om te antwoorden.
Dingen als douchen en tandenpoetsen worden weer een groot probleem en lukken hem niet.
Vervelend dus, voor iedereen.
Hij moet de tijd van school wel inhalen, dat dan weer wel, en dat is ook wel goed vind ik, het kan niet zo zijn dat hij elke keer wanneer het hem niet lukt naar huis kan gaan.
Vandaag heb ik telefonisch contact gehad met de externe begeleidster van Herlaarhof, zij gaat contact zoeken met alle “begeleiders” en school rondom Tom en kijken of het nodig is dat we stappen ondernemen.
Dat geeft voor mij weer rust, ik hoef nu zelf nergens achteraan, de “deskundigen” kunnen met elkaar overleggen wat wijsheid is en wij horen wel wat voor advies of overlegdatum daar weer uit voort komt.
Heerlijk om dat los te kunnen laten en onze energie op de positieve dingen met Job en Tom te kunnen richten.
Dat is dan wel weer iets wat ik echt geleerd heb, om het veel meer los te laten en er in te vertrouwen dat het wel in orde komt.
Ook is het leuk dat wanneer ik teruglees op dit weblog, ik de dingen zie die ik heb geleerd, en aan het leren ben!
Een mens is nooit te oud haha!
Uiteraard heeft Job wel problemen met de situatie op dit moment.
In zijn ogen is het volkomen onterecht dat Tom zo maar kan “beslissen” of hij wel of geen huiswerk maakt en of hij wel of niet naar school gaat.
“Tom doet er ook geen moeite voor” aldus Job, “hij zegt gewoon dat hij niet naar school gaat en dan hoeft hij ook niet”.
Mijn verweer dat Job het zelf ook erg vind en er niet altijd iets aan kan doen vind bij Job geen gehoor,
“ik kan ook niet zo maar thuisblijven van school” is zijn antwoord, “hij doet het expres, hij moet het gewoon eens een keer proberen wanneer hij geen zin heeft, en niet dan maar thuis lekker achter de computer gaan zitten en als ik uit school kom vertellen wat voor leuks hij heeft gedaan!”
Daar zit natuurlijk wat in, gelukkig heeft Tom vandaag niet thuis achter de pc gezeten (hij was bij oma) en heeft Tom bij Z-care zijn huiswerk voor morgen en zelfs een stukje voor maandag gedaan.
Maar Job bleef verbolgen over het idee dat Tom “zo maar kan doen wat hem uitkomt”.
Het feit dat Sander wist te melden dat Tom de tijd wel in moet halen op school hielp een beetje maar nam zeker niet alle frustratie weg.
Het valt ook niet mee voor Job, hij moet veel incasseren… en het is een lieve jongen, die zo zijn best doet om zich aan te passen.
Ik zie ook zo’n verschil in ontwikkeling bij Tom en Job, Job wordt steeds zelfstandiger en helpt met veel dingen mee in en rondom het gezin.
Job kan op zijn eigen manier echt dingen toevoegen en ons helpen met allerlei dingen en al wat verantwoordelijkheid nemen.
Dat zie ik echt als een cadeautje.
Tom kan dat niet altijd, en dat is zeker geen onwil, het lukt hem gewoon niet, ik weet dat wanneer hij het kan, hij het zeker ook zal doen, maar het verschil wordt steeds groter.
Dat is ook een van de redenen dat ik alles op wil schrijven op dit log, misschien heeft Job er ooit wat aan wanneer hij ouder is.
In ieder geval hoop ik dat hij ons wat beter zal kunnen begrijpen wanneer hij de dingen leest zoals ik ze beleef en dat hij weet dat we ook echt aan hem denken, ook al lijkt dat voor hem soms niet zo te zijn.

Ja, en zo is het alweer oktober en het schooljaar een eindje op weg! Voor Tom blijft het huiswerk (wat echt nog niet veel is qua inhoud, sterker nog, we hoorde op de ouderavond dat bijna alle kinderen uit de klas het huiswerk al in de huiswerk-uren op school al af krijgen en dus thuis niets meer hoeven te doen)een groot struikelblok. Hij loopt er dagelijksop vast en valt ook weer meer terug in het patroon om overal hulp voor te vragen. Een flinke aanslag op Tom’s en onze energie dus. Maar goed het is ook een hele overgang naar voortgezet onderwijs en dat gaat dan ook niet zonder slag of stoot.. Hopelijk vinden we samen met Tom en Zcare een modus waarin het gaat werken voor Tom. Vandaag hebben we een kort overleg gehad op school en afgesproken om het huiswerk zo veel mogelijk te kaderen in vast afgesproken tijden en dagen zodat het voor Tom zo overzichtelijk mogelijk wordt. Verder heb ik vanmiddag met hem een “nieuwe” tweedehands fiets gekocht om naar Zcare op en neet te fietsen. Tom heeft een prima fiets maar dat is een mountainbike model en die heeft dus geen goede bagagedrager voor zijn zware tas met boeken met als gevolg dat Tom nu niet meer zelfstandig naar Zcare kon fietsen. We hebben dat even opgelost door de begeleiders te vragen hem te halen en brengen maar het is beter dat hij zelf fietst, tenslotte was dat nu een stap die we hadden bereikt afgelopen jaar!! Ik ben benieuwd hoe het zal gaan met zijn eigen “nieuwe”fiets. In ieder geval was hij enthousiast bij de fietsenmaker en kwam vol trots thuis zijn fiets aan Sander laten zien. Job heeft vorige week schoolkamp van groep 8 gehad, hij heeft zich prima vermaakt en kwam zonder stem terug, we zullen dat maar als een goed teken zien haha!! We hebben inmiddels de uitslag van het onderzoek van Job binnen en daar ook een toelichtend gesprek over gehad. Het advies voor Job voor voortgezet onderwijs is Havo/Vwo, met als kanttekening dat de onderzoekers het moeilijk vonden om een eenduidig advies te geven omdat het leerprofiel van Job niet eenduidig is. Pfff het zal ook eens wel duidelijk en gemakkelijk gaan hier haha! Job scoort op verbaal gebied zeer hoog en op performaal gebied bovengemiddeld, hetgeen (voor de trouwe volger moet dit al duidelijk zijn) voor problemen kan zorgen bij het leren.de beruchte verbaal-performaal kloof dus!!
Verder vind job heel veel dingen SAAAAAI af en toe is het net moppersmurf, maar ook dat leid af en toe tot hilarische situaties hier thuis. Sander en ik zijn op het moment weer in een “spirituele” periode. Jawel, ik ben volop bezig met extra verdieping in TAROT en sander met meditatie dus…..wie weet wat voor inzichten we daar weer uithalen!!