Hoi Zcare en jeugdzorg
We hebben even behoefte aan mensen die met ons meedenken.
We hebben voor de zomer Tom opgegeven voor een extra zomerkamp op Herlaarhof en een kamp met zijn eigen vertrouwde groep.
Nu is Tom al drie weken van slag vanwege het extra zomerkamp.
Uiteraard is dat begrijpelijk bij een autist, het zijn “vreemde”kinderen en leiding en het programma voldoet uiteraard ook niet aan zijn “eisen”.
We worden dan ook bijna elke dag bestookt met allerlei bezwaren, tegenwerpingen en beschuldigingen dat hij naar het extra kamp moet.
Dat is op zich al pittig en tot nu toe houden we ook rationeel voet bij stuk maar toch speelt bij ons allebei het onderbuikgevoel dat het geen goed idee is om het door te laten gaan.
Daar zit een stuk historie bij vanuit BE-active toen we Tom ondanks zijn tegenwerpingen ook hebben gebracht en het helemaal fout uitpakte maar ook een stuk wat ik net al omschreef als “onderbuik “gevoel.
We zijn nu erg in tweestrijd, eigenlijk willen we het extra kamp dus afzeggen maar we zijn ons ook bewust van de dingen die ons geadviseerd zijn door hulpverleners en mensen met kennis van zaken en dat is onder andere dat wij ( en Jelle) af en toe rust nodig hebben, tegelijkertijd hebben we het idee dat als we hem naar kamp sturen dat we dan meer kapot maken dan dat we er mee winnen.
Tom geeft zelf aan dat we hem daar naar toe zullen moeten “sleuren” dat zegt ons ook wel wat, dat was ook het geval bij BE-active en ook de laatste maanden op zijn vorige school.
Beide keren bleek het ook daadwerkelijk niet goed voor hem te zijn en hebben wij zijn signalen min of meer bewust genegeerd en Tom’s vertrouwen daarmee geschaad.
Verder geeft hij ook aan dat het zomerprogramma voor hem te druk is en daar kunnen wij ons ook iets bij voorstellen, een week extra thuis zonder verplichtingen zal voor hem inderdaad meer rust geven dan het moeten aanpassen aan een nieuwe groep kinderen.
Aan de andere kant zijn wij de ouders die bepalen….
Hoe denken jullie hierover?
We horen graag jullie mening.

Alvast bedankt voor het meedenken!!
Groetjes Jacqueline en sander

Sinds we zijn gestart met de risperdal gaat het een stuk beter hier.
Tom zit weer beter in zijn vel en kan wat meer hebben.
Ondanks dat ging het woensdagmiddag toch even helemaal mis.
Jelle had die dag vrij van school en was samen met zijn neefjes( die ook vrij waren maar mama moest w erken en dus waren zij bij mij)heel de ochtend lekker met lego aan het spelen.
De jongste neef Jesse maakte een opmerking naar Jelle, hij zei: “Jelle, jij bent vandaag helemaal niet boos”’ waarop Jelle antwoordde: “dat komt omdat Tom er niet is”. “Ja, dat begrijp ik” zei de oudste neef Bas.
Ik hoorde het gesprek aan, heerlijk, zo eerlijk als kinderen kunnen zijn maar het onderwerp raakt me in mijn ziel.
Arme Jelle hij heeft ook heel wat te verduren met zo’n broer….
Afijn, de relaxte sfeer duurde voort totdat Tom thuis kwam van school.
Bij binnenkomst was het al mis, Jelle speelde met een huisje van lego wat ooit in het verleden door Tom gebouwd was en wat gewoon tussen de legospullen in de bak beland was.
Uiteraard vind Tom dan dat het zijn eigendom is en dat Jelle daar niet mee mag spelen.
Jelle deed daarop de concessie en zei dat Tom het huisje mocht hebben als hij maar de attributen uit het huisje mocht hebben die hij er die ochtend ingebouwd had.
Tot drie keer toe stede Jelle dat voor, maar Tom was niet voor rede vatbaar en zei alleen maar: “Jelle houd op, ik word dadelijk heel boos”.
Goed dat Tom dat aangeeft, maar deed Jelle in dit geval in mijn beleving al een grote concessie en hij werd daarin door Tom niet gehoord.
De vierde keer vond Jelle het genoeg en begon te schreeuwen, dit werd Tom te veel en hij sprintte op Jelle af om hem er van langs te geven.
Dit schoot bij mij absoluut in het verkeerde keelgat…
Vervolgens ging het snel, Tom gaf Jelle ervan langs en ik sprong met mijn emotie tussenbeide en pakte Tom stevig vast.
Pedagogisch volkomen onverantwoord, maar ik kon niet aanzien hoe Jelle klappen kreeg.
Afijn , Tom boos, dus die sloot zich op in zijn kamer.
Jelle rende in al zijn verdriet ook zijn kamer, wat overbleef waren twee neefjes die op hun lip beten om niet te huilen van de hele situatie, ook dat nog!!
Hoe verscheurd kun je zijn, als moeder die alle kinderen begrijpt… heel verscheurd dus…
Gelukkig is nu de rust enigszins wedergekeerd en niet in de laatste plaats omdat Tom zijn werkstuk voor school af heeft, wat voor hem de nodige spanningen met zich meebracht (met dank aan de dames van Z-care die hem daarbij hebben geholpen!!) en hij alleen nog maar de spreekbeurt, een logisch vervolg op het werkstuk hoeft voor te bereiden.
Tja, we zijn allemaal mensen met onze eigen emoties en af en toe valt het niet mee..
Toch denk ik dat het goed is dat we weer met risperdal gestart zijn, dat maakt het voor Tom, en dus voor ons, en zeker ook voor Jelle weer wat prettiger om met elkaar om te gaan.
Ik blijf positief, Tom doet nog steeds ontzettend zijn best, en het gaat gelukkig ook weer beter dat zie ik elke dag, maar Jelle mogen we zeker niet vergeten….

Hoi ……
We zijn 4 weken geleden begonnen met afbouwen van de medicatie van Tom, dit op Tom’s eigen verzoek.
In het begin ging het erg goed, het viel ons op dat Tom was veel vrolijker en opgewekter werd, we zagen wel dat hij zich extra inspande om alles goed te laten verlopen.
Toch blijkt na drie weken dat hij weer snel overvraagd is en boosheid moeilijker kan reguleren, we zien weer “oud gedrag”.
We zien hem worstelen om alles onder controle te houden en dat kost hem te veel energie, het is heel sneu om te zien.
Ook de interactie met broer Jelle verloopt nu met horten en stoten, Tom richt zich weer meer op Jelle, met alle gevolgen van dien.
Vooral nu merken we weer hoe belangrijk het is dat Tom na school naar Z-care gaat, voor Jelle zijn dat veilige en rustige momenten.
Tom geeft zelf ook aan dat hij “het zo niet lang meer volhoud” en dat hij merkt dat alles voor hem een stuk gemakkelijker was toen hij de medicatie nog had.
In overleg met de arts van Herlaarhof gaan we vandaag weer beginnen met Risperdal.
We starten met 0.25 mg en kijken of dat voldoende is, mocht blijken van niet, dan gaan we weer naar 0,5 mg.
Gisterenavond liepen de spanningen bij Tom zo op dat hij alles alleen nog maar negatief kon zien en enorm verdrietig was, hij zag allemaal beren op de weg voor vandaag.
Dat begon met het opstaan en ging vooral over school, allerlei scenario’s haalde hij aan waar hij al van verwachtte dat het mis zou lopen en dat hij daarvoor straf zou krijgen.
Hij kon die negatieve gedachten niet los laten en liep daarop vast.
Sander en ik hebben toen besloten dat we hem vandaag een keer van school thuis te houden, school was het hiermee eens.
Tom was enorm opgelucht toen hij dat hoorde en kon eindelijk weer wat positiever denken en rustig in slaap vallen.
We verwachten dat met de start van de medicijnen hij snel weer beter in zijn vel zit.
Ondanks deze terugval merken we nog steeds dat Tom zijn best blijft doen en dat hij goed aanspreekbaar blijft tijdens een boze/verdrietige bui, en wij zijn beter in staat hem dan te begeleiden.
We kunnen er ook later goed over praten en er zo allemaal weer van leren, we profiteren nu weer van de kennis die we tijdens de opname bij Herlaarhof hebben opgedaan!
Verder is er voor de zomervakantie een kamp voor Tom op Herlaarhof met zijn vaste logeerhuisgroepje en hebben we ingeschreven voor een losse kampweek.
We hopen dat Tom nu wel geplaatst kan worden!
Daarnaast gaan we met Z-care aan tafel om te kijken wat we in de zomervakantie nog aan losse dagen in kunnen vullen.
Volgende maand weer een nieuwe update.
Groetjes Jacqueline en Sander

Even snel een update.
Vanaf het begin van de week zien we een terugval bij Tom.
Dingen die we sinds de opname op Herlaarhof niet meer gezien hebben, zien we nu weer terug komen.
Tom is snel geïrriteerd, vraagt veel om hulp bij dingen die hij eerder zelfstandig kon, hij maakt veel geluid en is erg bewegelijk en lijkt dit ook niet te kunnen sturen, wanneer er druk is loopt hij vast en trekt zich terug op zijn kamer.
Ook situaties als eten zijn weer moeilijker, hij schuift het bord weg omdat het eten niet precies smaakt zoals hij verwacht, oei dat is lang geleden dat we dat zagen….
Hij heeft ook het idee dat wij extra op hem letten en voelt dit als negatief.
Navraag op school en bij anderen die Tom begeleiden leverde hetzelfde beeld op, iedereen ziet een verandering in gedrag.
Het is echt sneu om te zien.
Ik zie hem worstelen en zo enorm zijn best doen om alles goed te laten verlopen en het lukt hem maar amper…dat breekt mijn hart.
Nu is het zo dat het op het werk van Sander niet zo goed gaat en dat er wegens economische redenen ontslag is aangevraagd.
Dit brengt natuurlijk even wat spanning met zich mee, ondanks dat Sander en ik het positief blijven zien. (elk einde is een nieuw begin!)
Maar Tom zal dat zeker opmerken( hij is ook op de hoogte) en daar op reageren.
Wat is dan wijsheid, het kan zijn dat het daar aan ligt, omdat zo iets zeker bij Tom spanning oplevert.
Moet je dan weer beginnen met medicatie??
Zonder medicatie zag ik ook een Tom die veel vrolijker was en meer zichzelf.
Ik heb er lang over nagedacht en ben tot de conclusie gekomen(tijdens een telefoongesprek met iemand die er begrip voor had) dat ik toch vind dat we de medicatie weer op moeten pakken ook al is het in dit geval een externe factor die de stress veroorzaakt.
Dit soort dingen gebeuren nu eenmaal en als blijkt dat het voor Tom te veel spanning oplevert dan moeten we dat verzachten.
Als dat kan met medicatie dan moet het maar zo zijn.
We kunnen hem niet groot brengen in een klinische omgeving waar alles altijd voorspelbaar en hetzelfde is.
Zo zit de wereld niet in elkaar.
Gisteren was Jelle er even niet en heb ik met Tom een goed gesprek gehad.
Ik heb aangegeven dat ik zie dat hij zo zijn best doet en dat het niet goed lukt, dat het even te moeilijk is.
Tom beaamde dit en gaf aan dat hij dit zo niet lang meer vol kan houden.
Wat knap dat hij dat zo kan verwoorden!
Vandaag heb ik dan ook de arts gebeld en overlegd of we de risperdal(risperdion) weer kunnen opbouwen.
Ik heb aangegeven dat we graag met een halve dosering willen beginnen, dat is dan 0.25 mg. omdat ik hoop dat we op die manier de “echte” Tom zo veel mogelijk kunnen behouden met al zijn vrolijkheid….
De arts vindt het een prima idee dus we gaan daar nu mee starten.

De pubertijd doet met kleine stapjes zijn intrede hier…
Regelmatig wordt er al gelachen om dubbelzinnige grappen.
Tom en Job zijn ook enorm aan het “doordenken”, zo liggen ze om de zin: vrijheid maak je samen dubbel onder de tafel en wordt de zin “snap je hem?” vergezeld door een veelbetekenende blik, te pas en onpas naar elkaar geroepen.
Uiteraard gaan de heren ook anders over dingen denken en willen zij hun mening daarover maar al te graag ventileren.
Vrijdagavond hadden we daar een eerste echte ervaring mee.
Tom was intens verdrietig, hij kreeg straf omdat hij om 23.00 uur nog tv aan het kijken was op zijn kamer, goh….
Sander en ik waren het er snel over eens dat er dus dit weekend geen opblijftijd te verdienen viel.
Dat ging er bij Tom niet in, dikke tranen en allerlei tegenwerpingen kwamen op ons af.
In eerste instantie waren we niet bereid om met Tom te praten, de consequentie stond vast, en we wilden daar niet over onderhandelen.
We stuurde Tom dus terug naar zijn kamer waarop Tom aangaf dat het hem op deze manier niet zou lukken om te gaan slapen, het was voor hem nog niet uitgepraat.
Geheel op gevoel hebben we toen de moeite genomen om hem toch eens aan te horen.
Er zat hem heel wat dwars.
Buiten veelvoorkomende onderwerpen die we al vaker gehoord hebben, waarin hij zichzelf met zijn broer vergelijkt en vind dat er iets onrechtvaardigs is kwam nu ook aan bod dat hij wel meer zelfstandigheid wil.
Volgens Tom zijn we veel te streng( welk kind roept dat niet van zijn eigen ouders) en beslissen we te veel voor hem.
Het voor ons geheel nieuwe argument: “ik ben al 12 hoor” kwam diverse malen naar voren.
Een nieuwe tijd dus haha!!
Samen hebben we afgesproken dat Sander en ik gaan kijken waar Tom wat meer zelfstandig in mag zijn.
Dat blijft natuurlijk lastig, zeker omdat het voor Tom ook hard nodig is dat regels duidelijk zijn, we gaan er maar eens voorzichtig mee experimenteren….