De vakantie is redelijk verlopen hier.
Gelukkig hadden we bijna elke dag een activiteit gepland voor Tom, dat gaf veel rust.
Verder viel zijn logeerweekend ook midden in de vakantie dus dat was fijn.
In de vakantie zijn we gestopt met Ritalin en dat gaat tot nu toe goed, we zien een vrolijke opgeruimde Tom die goed in staat is om frustraties te reguleren.
Afgelopen zondag hadden we een kinderverjaardag bij vrienden, Jurgen werd 10 jaar.
Als het kan, zorgen wij er voor om bij zulke(drukkere) gelegenheden vroeg te gaan zodat het voor Tom nog rustig is de kans dat alles succesvol verloopt zo groot mogelijk is.
Sander en ik hebben dan altijd de insteek dat we blijven zolang het goed gaat, en wanneer het minder gaat, we zo snel mogelijk naar huis gaan.
Op die manier hopen we dit soort dingen zo positief mogelijk te houden voor Tom.
Dit keer ging het erg goed, alle kinderen waren lekker buiten aan het spelen.
Na zo’n 2,5 uur kwam Jelle melden dat er wat aan de hand was met Tom en een paar andere kinderen.
Het bleek dat er drie kinderen waren, onder wie de jarige, die een clubje vormden en die niet wilde dat anderen meededen met hun spel.
Dat is natuurlijk jammer voor de rest van het gezelschap, maar de meest kinderen kunnen daar wel redelijk mee omgaan.
Voor Tom was dit moeilijk, hij begreep absoluut niet waarom hij niet mee mocht doen en stond erop dat de drie aan hem, een in zijn beleving acceptabele rede, opgaven.
Dat lukte natuurlijk niet dus Tom bleef er op doorgaan en dat leidde tot irritaties over en weer tussen de kinderen.
Omdat we toch al even op het feest waren, ben ik naar Tom gegaan en heb hem gezegd dat we naar huis zouden gaan.
Dit is altijd en beetje een hekel punt, Tom heeft natuurlijk donders goed in de gaten dat we gaan omdat er iets niet helemaal lekker loopt, en zal ook zeker aan mij vragen waarom we dan “nu opeens” moeten gaan.
Ik blijf dan neutraal en zeg dat we al 2,5 uur op het feest zijn en dat het mooi geweest is, dat papa en ik naar huis willen.
Op die manier kunnen we toch, zonder dat Tom al te veel gezichtsverlies heeft, vertrekken voor het mis gaat.
En laten we eerlijk zijn, hij had het al een hele tijd enorm goed gedaan, het blijft voor Tom moeilijk en kost hem waarschijnlijk ook de broodnodige energie om op een dergelijk feest te zijn.
Tom koos er voor om even weg te lopen en alleen bij een hekje te gaan zitten, dit duurde maar een paar minuten, al snel kwam hij terug en konden we gaan.
Dus fietsten we terug naar huis.
Thuis aangekomen moest hij wel even zijn frustratie kwijt en schreef op ons whitebord in de keuken dat hij nooit meer naar de verjaardag van Jurgen wilde.
“nooit uitvegen” stond er demonstratief onder…
Ik heb het maar laten staan, beter je frustratie op een bord schrijven dan je frustratie naar anderen richten vind ik.
Later die avond bleek dat Tom’s favoriete fleecevest was blijven liggen bij de jarige.
Ik heb met hem afgesproken dat we het later die week op zouden halen.
Dinsdagavond was het zover, tijdens het eten stelde ik Tom voor om na het eten het vest te gaan halen.
Tom vond het een goed plan.
“Ik ga mee” zei hij “en dan ga ik het meteen met Jurgens uitspreken”.
Ik kon even mijn oren niet geloven, terwijl hij blijkbaar zondag behoorlijk gefrustreerd was over wat er was voorgevallen en daar ook nog een ernstige mededeling over op het bord had geschreven, was hij nu in staat om te relativeren en wilde hij het “uitpraten”.
WOW! Ik was behoorlijk onder de indruk van zijn idee.
Zoals afgesproken gingen we na het eten op de fiets het vest ophalen.
De fietsen stonden klaar en daar gingen we, ik eerst en Tom wachtte even, hij zou mij wel inhalen!
Ik fietste de straat op.
Drie huizen verder hoorde ik een kreet, ik keek om, en zag nog hoe Tom een vreselijke schuiver maakte over de straatstenen.
Zo, dat was even schrikken zeg!!
Ik stapte meteen van de fiets en liep naar Tom.
Gelukkig (voor mijn gevoel dan Haha) mocht ik hem vastpakken.
Tom moest huilen en gaf heel duidelijk aan wat er was, het eerste wat hij zei was: “geen lucht” waarschijnlijk was hij op zijn borstkast gevallen, of kon hij door de schrik even geen ademhalen.
Daarna keek hij maar zijn flinke afgeschaafde hand die er behoorlijk bebloed uitzag. “Niet naar kijken, niet naar kijken”, zei hij.
Het was mij onduidelijk of hij bedoelde dat ik niet mocht kijken of dat hij zelf niet wilde kijken.
Later vertelde hij me dat hij op dat moment tegen zichzelf sprak.
Ik vond dat Tom zich erg goed hield in deze situatie, ik kan me uit het verleden herinneren dat dit soort dingen tot totale paniek en blokkeren konden leiden.
Dat was niet het geval, Tom gaf de dingen duidelijk aan en bleef bereikbaar/aanspreekbaar.
Naar huis dus, en op de bank om even rustig te worden.
Samen met Sander heeft hij de schaafwonden bekeken en verzorgd.
Weer viel het me op hoe goed bereikbaar hij bleef en hoe goed hij zelf kon relativeren.
Ik blijf dit maar benadrukken omdat ik dit in het verleden zo anders heb ervaren, en het voor mijn gevoel een grote stap voorwaarts is!
Ik vind het moeilijk om te omschrijven maar misschien zijn er lezers die begrijpen(of beter nog “voelen” ) wat ik bedoel.
De volgende dag zou hij ’s middags weer gaan mountainbiken met een goed vriend van ons.
Ik was erg benieuwd hoe Tom hier mee om zou gaan, in het verleden zou hij alle deuren hebben dichtgegooid en zou het hem niet lukken om de volgende dag weer op de fiets te stappen.
Niets was minder waar, hij is de volgende dag lekker gaan mountainbiken en had ook nog eens een hele positieve beleving daarbij!!
Volgens zijn zeggen heeft hij veel overwonnen en een paar moeilijke klimmen en afdalingen gedaan!!
Last but not least is er een meisje uit Vlijmen wat bij hem in de taxi zit, die op de Havo van de zwengel zit en vanaf volgende week 3 weken ter observatie naar Herlaarhof gaat.
Tom heeft gisteren voor haar een dvd gebrand en in de hoes een persoonlijke tekst geschreven om haar een hart onder de riem te steken.
Dat getuigd toch echt wel van inlevingsvermogen!!
Al met al ben ik dus enorm TROTS op mijn “Musperger” zoon !!

Vanavond had ik een etentje met een oud-collega en vriendin.
We hebben elkaar al bijna een jaar niet gezien dus het was tijd om eens bij te kletsen.
De vriendschap is ontstaan omdat we beide zij als leerling, en ik als stagiaire op dezelfde groep kwamen werken in de zorg voor mensen met een verstandelijke en lichamelijke beperking.
Later zijn we op die zelfde groep gaan werken, we kochten ongeveer tegelijkertijd een huis en werden niet zo lang na elkaar van de eerste en daarna van de tweede zwanger, basis genoeg voor een vriendschap dus.
Uiteindelijk heb ik zo’n 9 jaar geleden de zorg verlaten zij is gebleven en het contact werd wel wat minder maar bleef bestaan.
We kwamen tot de conclusie dat we beide inmiddels een leidinggevende functie hebben, die ons nu soms even zwaar valt vanwege ziektes maar dat we te eigenwijs zijn om aan de ziekte toe te geven omdat het werk te leuk is.
Bijzonder is, dat zij een zoon heeft met PDD-NOS waarvoor ze op Herlaarhof in behandeling zijn en een dochter die na de zomervakantie vanwege leerproblemen gaat starten op de Zwengel, de overeenkomsten blijken er dus nog volop te zijn!!
Wat is het dan wederom een feest van herkenning om verhalen uit te wisselen en uiteraard heb je aan een halve zin genoeg om precies te begrijpen wat de ander meemaakt.
We hebben dan ook afgesproken om elkaar eens vaker te bellen of op te zoeken.
Het leven zit soms raar in elkaar, ik geniet ervan!

Twee weken voor de meivakantie voelde Tom zich telkens niet zo lekker.
Hij had een paar keer last van buikoop en was zichtbaar moe.
We stuurden hem iedere ochtend de deur uit met de mededeling dat als hij echt ziek zou worden op school dat hij ons mocht bellen en dat we hem dan zouden komen halen.
Drie dagen voor de vakantie lukte het echt niet meer en is hij thuis gebleven om uit te zieken.
Hij was dus thuis en niet eens alle dagen bij mij omdat ik ook moest werken en hij dan bij opa en oma mocht zijn.
Direct valt me dan weer op hoeveel aandacht en energie hij op eist, hij kan zichzelf nog steeds moeilijk vermaken.
Een van de dagen heb ik maar weer eens samen met hem zijn kamer uitgemest.
Gelukkig mocht er dit keer een heleboel weg, dat is wel eens anders geweest Haha!
Wat me opvalt, is dat Tom vaak voor een vakantie ziek wordt en dan bedoel ik niet alleen vermoeid wat meerdere kinderen hebben omdat ze toe zijn aan vakantie, nee hij heeft ook echt lichamelijke klachten zoals nu een flinke keelpijn, hoesten en verhoging.
Kan het zijn dat hij van vermoeidheid lichamelijk ziek wordt? Dat hij ziek wordt omdat er een verandering in patroon aan komt?(vaak zijn er op school festiviteiten voor een vakantie en uiteraard de vakantie zelf is anders) Of zou het toeval zijn?
In ieder geval vind ik het opvallend dat het een terugkerend patroon te zien is.
De vakantie week bij Herlaarhof kon dus niet doorgaan, gelukkig heeft Z-care een aantal leuke activiteiten gepland in de vakantie waar hij (en soms Jelle ook) aan mee kan doen.
Op koninginnendag wilde Tom oude spullen verkopen op de rommelmarkt in het dorp.
Jelle wilde niet mee en dat betekende voor Tom dat hij alleen zou gaan.
Hij maakte er totaal geen probleem van en vroeg ook niet of een van ons dan mee zou gaan.
Dus heeft Sander hem en een auto vol met spullen naar de markt gebracht en mocht hij het zelf regelen.
Dat ging prima! We zijn wel even gaan kijken maar een groot gedeelte van de tijd heeft hij zelfstandig daar gezeten, erg fijn dus!!
Nu is het kijken hoe de vakantie gaat lopen en we allemaal meer thuis zijn en dus meer rekening met elkaar moeten houden.
Een actueel struikelblok is dat Tom altijd veel geluid maakt, zingen, fluiten, geluiden maken enzovoorts en dat Jelle zich daar enorm aan stoort, dat geeft een leuke wisselwerking dus!
Verder is Tom zijn medicatie aan het afbouwen, tot en met vrijdag neemt hij een half tabletje risperdal en daarna stopt hij er helemaal mee.
Maar eens kijken hoe dat gaat, ik heb er ondertussen wel vertrouwen in en weet ook dat als het niet zou lukken hij weer kan beginnen met de risperdal.

Zoals jullie inmiddels gewend zijn…geen nieuws is goed nieuws.
Ik heb al even niet meer geschreven, een goed teken dus!
Ja, het gaat goed hier.
Ik durf het te schrijven, ik ga namelijk niet achterover leunen, ik houd het wel in de gaten.
Tom is inmiddels minder druk dan vorige maand dus wellicht had het toch te maken met zijn verjaardag.
Afgelopen week hebben we bericht gehad dat Tom definitief is aangenomen op de HAVO van de Zwengel (cluster 4) de komende 5 jaar heeft hij dus passend onderwijs!!
Voor het gemak ga ik er maar even van uit dat het goed zal gaan verlopen, de rest zal de tijd uit gaan wijzen.
Jelle heeft afgelopen week zijn verkeersdiploma gehaald al heeft hij ons wel even in de waan gelaten dat hij het niet gehaald had.
Ik moet toegeven hij speelde het voortreffelijk, ik was er echt ingetuind dat hij het niet gehaald had.
Aangezien Jelle niet alles altijd even serieus neemt kon ik me voorstellen dat hij er met de pet naar gegooid had en hij trok er ook een perfect gezicht bij, haha een goede grap dus!!
Afgelopen zaterdag zijn we met opa en oma naar de dierentuin geweest en de gehele dag verliep gezellig en zonder incidenten, wow… dat kan dus ook!
Ik heb er van genoten!
Donderdag hebben Tom en ik een afspraak bij de arts van Herlaarhof voor controle van de medicatie.
Tom wil graag risperdal gaan afbouwen.
Persoonlijk vind ik het eng maar ik probeer hem er niets van te laten merken, als hij er zo achter staat moeten we het gewoon gaan proberen.
Tenslotte heeft hij ook genoeg credits opgebouwd dat we daar vertrouwen in mogen hebben.
Het gewicht van Tom is enige wat minder rooskleurig is.
Hij is flink aangekomen sinds hij weer thuis is en maakt zich daar druk om.
Nu heb ik me ooit laten vertellen dat risperdal daar ook aan meewerkt maar voordat Tom medicatie had was hij ook al erg aangekomen.
We moeten iets van sport gaan bedenken voor hem….
Ik ben al aan het brainstormen maar kom er nog niet helemaal uit en ach, ik hoef jullie niet uit te leggen dat bij een reguliere sportclub geen optie is!
Verder speelt de Qkoorts me nog wel parten..pfff elke keer denk je dat je er bent en dan komt er weer een dag dat ze me op kunnen vegen.
Veel slapen dus en luisteren naar het lichaam….extra fijn dus dat het nu zo goed gaat met mijn kanjers!!

Vlijmen 12-5-2010

Beste meneer, mevrouw,

Bij dezen een begeleidende brief bij de door u opgevraagde gegevens.
Begin februari heeft Jeugdzorg u de indicatie voor PGB toegestuurd.
In maart hebben wij twee keer telefonisch contact met u gehad om te informeren of alles goed was aangekomen.
Er werd ons beide keren bevestigd dat alles in orde was en dat we ons geen zorgen hoefden te maken.
9 april ontvangen wij van u een brief met de papieren die wij nu retour sturen.
Dit is 7 weken nadat u de indicatie heeft binnengekregen.
Wij begrijpen uit een telefoontje dat gisteren heeft plaatsgevonden met een van uw medewerkers dat na ontvangst van bijgevoegde papieren het nog 6 weken duurt voor het PGB daadwerkelijk op onze rekening gestort wordt.
Wij vinden dit onacceptabel, wij willen u er op wijzen dat wij al vanaf 1 februari (ingangdatum indicatie) de zorg uit eigen middelen betalen.
Onze spaarpot raakt leeg en nu zouden we in plaats van de gebruikelijke 6 weken die er voor staan om een PGB gestart te krijgen, en waar wij van uit zijn gegaan,12 tot 14 weken moeten wachten.
Per telefoon konden jullie jammer genoeg geen duidelijkheid over de oorzaak van deze vertraging.
Wij verzoeken u met klem om onze zaak nu met spoed te behandelen zodat de zorg voor onze zoon gewoon door kan lopen en het niet tussentijds stopgezet hoeft te worden omdat er nog geen budget is.
Graag vernemen wij van u welk tijdspad er nu gaat lopen.

Onze hartelijke dank voor u medewerking,
Met vriendelijke groet,