Patronen doorbreken

Dit weekend was Tom weer een heel weekend thuis.
Het was dit keer vooral voor ons heel leerzaam!
Met de eetsituaties bleven wij nog in ons oude patroon hangen terwijl Tom al leek te zijn.
Het gebeurde bijvoorbeeld dat Tom een opmerking plaatste over iets wat hij minder fijn vond aan het eten en dat Sander en ik als reactie daarop meteen actie ondernamen en het voor hem “op wilden lossen”.
Dit gebeurde notabene twee dagen achter elkaar en pas na de tweede dag zagen we wat we zelf fout deden haha!
Ja, ik lach nu, maar voor Tom was het echt niet leuk hij kreeg niet de kans om, zoals hij nu leert, zelf een oplossing aan te dragen en was daar behoorlijk verdrietig over.
Gelukkig kon Tom achteraf (nadat hij eerst boos op zijn kamer had gezeten) bij beide keren uitleggen dat wij niets hadden hoeven doen omdat hij eigenlijk zelf al een oplossing had bedacht of dat het maar een opmerking was.
Hij gaf aan in de war te raken wanneer wij meteen ingrijpen..
Tja hij had helemaal gelijk wij zaten meteen weer in de molen zoals het hier draaide voor Tom naar Herlaarhof ging….
We hebben toen aan Tom uitgelegd dat het niet zo handig was wat we gedaan hadden en afgesproken dat wanneer er weer eens iets met het eten is (en er is bijna altijd wel wat met het eten dus we hoeven niet lang te wachten vermoed ik ..) We eerst eens niets doen en afwachten.
Daarna kunnen we eventueel met Tom bespreken hoe hij het op kan lossen.
In eerste instantie moeten bij ons voortaan de alarmbellen gaan rinkelen in zo’n situatie.
STOP, achteroverleunen en afwachten hoe Tom het zelf aanpakt.
Nou dat was een aardige spiegel voor ons!
Ik heb dit naderhand ook op de groep aangegeven en de begeleidster vond het “knap” dat we zelf de situatie al geanalyseerd hadden en het leerdoel voor onszelf er al uitgehaald hadden.
Tja, als je 2 keer dezelfde fout maakt moet er toch een belletje gaan rinkelen.
Maar goed wanneer je in de situatie zit merk je niet snel dat je vanuit je oude patroon handelt dat besef kwam pas toen Tom zijn kant van het verhaal vertelde en als een soort buitenstaander objectief naar de situatie keken.
Ok wijze les dus!
Jammer was wel dat de tweede keer gebeurde net voor we Tom terug moesten brengen en hij dus nog verdrietig was toen hij mee moest naar Herlaarhof.
Maar ik moet bekennen dat het mijn pret over het inzicht wat we gekregen hadden niet kon drukken…haha
Ik merk aan Tom dat hij op dit moment zijn draai wel gevonden heeft op Herlaarhof en dat hij ook opgewekt dingen verteld die hij de week heeft meegemaakt en wat voor spelletjes hij met de kinderen heeft gedaan.
Het gaat een plaatsje krijgen bij hem, en bij ons.
Ondertussen dat Tom op Herlaarhof een aantal praktische zaken leert proberen we thuis dit met Job ook meteen te doen.
Het grappige is natuurlijk dat we het tegen job maar een keer hoeven zeggen en dat hij het daarna redelijk zelfstandig uitvoert.
Ja ok, hij “vergeet” nog steeds dat hij om  20.15 naar boven moet en dat hij dan moet zorgen dat hij zelf al drinken en een koekje op heeft maar veel andere dingen gaan als vanzelf.
Ja, we maken met zijn allen dus een mooi leerproces door!

Beginperiode 2

De berichten blijven vooralsnog positief.
Tom blijft zijn best doen en is in staat de dingen die de groepsleiding hem aangeven redelijk toe te passen.
Ik heb ook het idee dat hij al enigszins gewend is, het afscheid nemen verloopt soepeler, hij draait zich om en gaat met de andere kinderen spelen.
Ook bij mezelf merk ik dat ik er meer vrede mee heb en wat rustiger ben.
Het lijkt alsof Tom het strakke ritme en de duidelijkheid van de groep wel prettig vind.
Vanochtend hadden we gesprek met de behandelcoördinator van de groep en deze gaf aan dat Tom inderdaad een (oneerbiedig gezegd) “echte autist” is, Haha waar hebben we dat eerder gehoord….. en dat het een goede stap is geweest dat we hem tijdelijk daar laten behandelen.
Ik heb hem toen wel direct de vraag gesteld of het binnen hun vermogen ligt om Tom goed te kunnen begeleiden en hij gaf aan dat het nu zeker het geval is.
Nou, dat geeft ook weer een stuk rust, maar helemaal achterover leunen ga ik voorlopig nog niet doen!
Tom belde net en ik merk ook aan de telefoon aan hem dat hij goed in zijn vel zit, hij had genoeg te vertellen en nam gemakkelijk en vrolijk afscheid.
Thuis is het heerlijk genieten van de rust en van Job.
Wat een verschil en wat een ontspannen situatie!
We hebben voor ons gevoel energie voor 10 en zijn lekker aan het opladen nu.
Ik blijf wel voorzichtig met al te blij zijn omdat we natuurlijk al vele malen eerder gedacht hebben dat we eindelijk de juiste stap hadden gemaakt en dat het toch niet zo bleek te zijn.
Waarschijnlijk is dat historisch zo gegroeid bij mij maar goed we hebben nu vertrouwen in de groepsleiding en de school zoals ze met Tom omgaan.
Het blijft natuurlijk spannend hoe het gaat lopen wanneer Tom een terugval zou krijgen (in mijn beleving is dit onvermijdelijk dat het een keer zal gaan gebeuren) en als ze ook dan laten zien dat ze het kunnen dan ben ik geheel overtuigd!
Aankomend weekend is Tom weer een heel weekend thuis dus hij en wij hebben iets om naar uit te kijken!

Madurodam

Vrijdag kwam Tom thuis en was blij dat hij er was.
Toen ik even naast hem in de bank zat keek hij me aan en zei: “weet je wel dat ik maar 4 nachten per maand thuis slaap?”
Ja, dat weet ik….
Vrijdag hebben we verder niet veel bijzonders gedaan.
Tom kan om 14.00 opgehaald worden en dan is het, denken wij, voor hem het fijnste wanneer we niet meteen van alles gaan doen maar dat hij gewoon even “mag zijn”.
Zaterdag zijn we naar Scheveningen gereden naar waren de ouders van Sander een week in het huis van zijn zus op vakantie.
Job en Tom wilden graag naar Madurodam dus dat stond op het programma.
Madurodam heeft een heerlijk systeem om alles in het park te zien.
Je krijgt een boekje met daarin nummers die corresponderen met nummers in het park en zo kun je lezen welk gebouw het is.
Helaas zijn de nummers erg onduidelijk aangegeven en is de volgorde waarin ze staan in mijn beleving heel opmerkelijk te noemen.
Zoeken dus!
Normaal gesproken is dat niet zo’n probleem, vind je een keer een nummer niet, loop je door en pak je gewoon een volgend nummer en het risico dat je dan wat mist is in mijn ogen geen probleem.
Niet voor Tom dus haha!
De nummers zijn er niet voor niets en men dient te allen tijde het opvolgende nummer te zoeken wat in het boekje staat, ook wanneer je dan 10 rondjes door het park moet.
En dus kwam het voor dat wij minuten lang op Tom moesten wachtten of mee zochten naar een nummer wat niet of moeilijk te vinden was…
Gelukkig waren we met meerdere volwassenen zodat we alsvanzelf een beetje per toerbeurt met Tom aan het zoeken waren terwijl de anderen een beetje stonden te kletsen in afwachting van het vervolg van de toer.
Proberen Tom te overtuigen dat hij een nummer over kon slaan was als praten tegen een betonnen muur en voor mij ook wel begrijpelijk gezien de stoornis zijn Asperger en de behoefte aan structuur en duidelijkheid die daarbij hoort.
Waarschijnlijk is het voor hem zeer moeilijk om zo maar een nummer over te slaan.
Na zo’n uurtje of twee begon ik het een beetje beu te worden (had ik het nog lang volgehouden, Job schreeuwde na 20 minuten al dat Tom’s manier saaaiiii was) en kaartte voorzichtig bij Tom aan dat sommigen van ons de interesse begonnen te verliezen in het park omdat het op deze manier zo lang duurde.
Ik zag aan Tom dat hij op dat moment niets met mijn informatie kon.
Wat hij wel deed was ingaan op het voorstel van Job om even naar de speeltuin te gaan.
Prima, wij konden even lekker wat drinken en de kinderen spelen.
Het was erg gezellig.
Hierna togen we verder door het park, doordat het tempo van Tom door het zoeken laag lag liep iedereen een beetje voor hem uit.
Tom bleef vasthouden aan het zoeken naar de nummers in de juiste volgorde en we lieten het er maar bij.
Op zeker moment was Tom alweer minuten lang naar een bepaald nummer aan het zoeken en zochten wij zelfs mee maar het was hopeloos, het nummer was onvindbaar.
Ik vroeg Tom wederom om het nummer over te slaan en het volgende nummer te nemen wat we al gevonden hadden.
“weet je wat” zei Tom “laat ook maar zitten met dat boekje”en hij draaide zich om.
Oeps dacht ik, hij is boos maar warempel; hij had een manier kunnen vinden om de nummers en het boekje los te laten en liep nu gewoon door het park naar alles te kijken zonder precies te hoeven weten wat de volgorde en het object was!
Ik vond het knap van hem dat hem dat lukte!
De rest van de dag verliep heerlijk en gezellig, we hebben ’s avonds nog lekker gegeten in een eenvoudig restaurant en zijn pas laat naar huis gegaan.
Tom zat lekker in zijn vel en was ontspannen en dat merk je meteen aan iedereen.
Zo kan het dus ook!
De volgende dag hadden we een verjaardagsfeestje bij vrienden.
Voordat we gingen was er tussen de jongens onenigheid over wie het cadeautje mocht geven.
Job had het mee gekocht en daarom mocht Tom het van Sander geven aan de jarige.
Dat was een teleurstelling voor Job( wanneer doe je het als ouders goed? Herkenbaar voor iedereen denk ik haha) die dus bij aankomst erg beledigd in de auto bleef zitten.
Het zal ook eens zijn dat wij als “normaal “gezin ergens naar toe kunnen zeg!
Goed gelukkig trok Job snel bij en kwam hij ook naar binnen.
We waren speciaal een beetje vroeg gegaan omdat het dan nog rustig zou zijn en dat was ook zo.
Toen het wat drukker werd met kinderen gingen zij buiten voetbal spelen.
Niet zo handig voor Tom, veel kinderen, regels, die al dan niet goed nageleefd worden dus erg onoverzichtelijk voor hem.
Nu weet ik niet in hoe verre hij dat zelf al in kan schatten maar hij had na enig denken aan de kinderen gevraagd of hij de scheidsrechter mocht zijn.
Dat werd door de groep goedgekeurd!
Nu maar hopen dat de kids naar een scheidsrechter met een buitengewoon rechtvaardigheidsgevoel en sterke drang in het naleven van regels willen luisteren…
Dat verliep buitengewoon goed!
Voor zover ik kon zien deed Tom ook enorm zijn best om goed voor de dag te komen dus het zal hem wel inspanning hebben gekost
We hebben er wel voor gezorgd dat de situatie niet te lang duurde en zijn toen vanuit een gezellige sfeer naar huis gegaan.
Even rust en daarna moest er nog het een en ander gebeuren.
Dat was moeilijk voor Tom nog enkele uurtjes thuis en zo veel dingen die nog “moesten”.
We hebben dan ook maar wat dingen doorgeschoven naar volgende zondag dat hij thuis is en op die manier weer rust gecreëerd.
Douchen verliep weer voorbeeldig, hij heeft ook zijn eigen nagels geknipt en kwam tot de verassende conclusie dat het veeeel fijner is wanneer hij dat zelf doet, nu heeft hij niet van die scherpe randjes waar hij zich aan stoort en die wij dan telkens weer opnieuw moeten knippen.
Alweer een stukje zelfstandiger dus!
Toen Sander aan het einde van het weekend aan Tom vroeg of het weekend hem veel moeite had gekost zei Tom, dat het eigenlijk bijna vanzelf was gegaan.
’s Avonds hebben we hem weer terug naar de groep gebracht en daar nog even thee gedronken met wat andere ouders en groepsleiding.
Ook nu was het afscheid weer vervelend en hebben we het kort gehouden.
Wat even vervelend was, is dat Tom bij het afscheid ook job een knuffel wil geven en dat job daar helemaal niet van gediend is.
Ik had dan ook met Job afgesproken dat we Tom zouden zeggen het te houden bij een hand geven maar dat lukte Tom niet zo goed die wilde toch knuffelen.
Nou ja, na wat heen en weer gedoe met handen en bijna knuffels was het dan toch afgerond en liep Tom snel naar binnen zodat we zijn vochtige ogen niet zouden zien.
Al met al liep het afscheid al wat beter dan de vorige keren al blijft het moeilijk, zeker wanneer je dan ’s avonds in bed daar weer aan terug denkt, en je weet dat hij misschien ook wel huilt in zijn bed.
We kunnen terugkijken op een fantastisch weekend waarin we met volle teugen van elkaar genoten hebben!!

Beginperiode deel 1

Zo ondertussen zijn we al weer twee weken verder…
Na de eerste week mocht Tom alleen de zondag naar huis komen dus dat was maar kort.
We hadden de opa’s en oma’s gevraagd om even langs te komen en dat was een schot in de roos, Tom vond het fijn dat ze kwamen en deed enthousiast de deur open voor het bezoek.
Verder hebben we die dag niet veel gedaan gewoon lekker thuis geweest.
Tegen de tijd dat Tom terug moest zag je dat het moeilijk voor hem werd…. Hij kwam naar me toe en zei: “Ik vind het echt helemaal niet leuk daar.”
Ja, wat zeg je dan… zelf  voel je op dat moment ook met allerlei emoties, je snapt precies wat hij bedoeld maar je wilt het toch een beetje luchtig houden.. pfff
Omdat ik niet snel genoeg reageerde herhaalde hij zijn zin nog eens, ik antwoordde zeer algemeen:” ik heb je gehoord” zo… even tijd gerekt om met een goed antwoord te komen, en uiteindelijk heb ik hem bevestigd dat ik hem begreep en dat het thuis altijd het fijnste is maar dat we nu geen keuze hebben.
Dat antwoord accepteerde hij en ik zag dat hij grote moeite had om zijn tranen te bedwingen.
Het terugbrengen was erg zwaar voor ons allemaal dus we hebben het maar zo kort mogelijk gehouden, een laatste knuffel en snel er van door, zowel wij als Tom hadden moeite niet te gaan huilen.
Van de groepsleiding horen we goede berichten, Tom ligt goed bij de andere kinderen in de groep en doet erg zijn best op de groep om te voldoen aan de eisen die aan hem gesteld worden.
Gelukkig maar da’s nu alvast meegenomen!
Avondeten gaat wat minder maar hij eet blijkbaar wel de verplichte eetlepel van alles.
De tweede keer dat Tom mocht bellen klonk zijn stemmetje ook weer benepen en we konden merken dat hij het moeilijk had..
Gelukkig mocht hij vanwege Koninginnedag donderdag extra naar huis dus dat was fijn.
We hadden een kraampje op de rommelmarkt en Tom en Job hebben zich prima vermaakt.
Job met rondlopen en knuffels kopen voor bij zijn knuffelverzameling in zijn bed.
Dat is wat hoor, je ziet geen
Job meer
in dat bed zo vol ligt het, je kunt je voorstellen dat Job’s bed verschonen niet zo maar even gaat. Hij stopt dan alles in tassen en ’s avonds gaat hij zijn bed weer “inrichten” verder mogen de knuffels gelukkig wel in etappes in de wasmachine.
Tom was serieus bezig met de verkoop van de spullen en maakte goed gebruik van zijn sterke vermogen tot onderhandelen.
Tom had met de leiding overlegd of hij thuis mocht douchen ipv op de groep, dat was goed en het is verbazingwekkend hoe goed het Tom alleen afgaat en hoe keurig hij alles daarna opruimt en achterlaat.
Ik zou spontaan twijfelen aan mijn pedagogisch kunnen!
Navraag bij Tom leverde het volgende antwoord op: “O ja ik kan dat allemaal al lang hoor maar ik had er geen zin in! “
Mm toen lag er wel wat voor op mijn tong maar ik dacht: laat hem zelf maar de conclusie trekken dat het wellicht niet zo ver had hoeven komen als hij meer zijn best had willen doen.
Klinkt misschien hard maar zo voelde het op dat moment wel even voor mij.
Uiteraard zijn er meer dingen zoals school en dat is nu nog niet begonnen daar dus het zal straks best veel zwaarder voor hem gaan worden.
Natuurlijk moet ik ook niet vergeten dat hij  nu enorm zijn best doet en dat niet langdurig vol kan houden maar ik denk wel dat hij  nu (zoals een vriend zei) gaat inzien dat het thuis toch wel fijn is en dat hij harder zijn best moet doen om thuis te kunnen wonen.
Affijn we hebben nog lekker met zijn allen gegeten en daarna Tom terug gebracht naar de groep.
Nu was dat gelukkig minder beladen omdat Tom vrijdag middag weer naar huis mocht.
Ik schrijf snel hoe het weekend is geweest..